若年性特発性関節炎・親の会「あすなろ会」
若年性特発性関節炎の専門医は、
集いに参加すると、
総会に出席しました。
総会では、議長を務めさせていただきました。
緊張しました〜(^^;)
長男が12歳の時に不明熱で入院し、
なかなか診断がつかなかず、
ネットで「あすなろ会」を知り、
秋の集いに参加し、
専門医の先生にご相談して、
診断されました。
毎年開催しているサマーキャンプに参加し、
病気のお勉強をしました。
今年も、サマーキャンプ開催します。
若年性特発性関節炎の専門医は、
今現在、全国に83名しかいません。
あすなろ会の賛助会員の専門医が
数名参加し、勉強会をします。
個別相談も受けられます。
総会の後、
小児科から成人科への移行期医療について、
専門医のご講話がありました。
この病気は、16歳未満で発症する
子どものリウマチで、長年患います。
成人しても通院することが多いです。
いつまでも小児科にかかるわけにもいかないのですが、
うまく成人の診療科に移行できない例が多いのが実情です。
ご講話では、現状を調査した
成人科の医師のアンケート結果を
報告されました。
今後は、患児、患児の親にもアンケートをし、
あすなろ会と連携して、
より良いリウマチ医療を受けられるようにしたいというお話でした。
あすなろ会に入会すると、
小児リウマチの最新医療情報や、
会の集いの開催などが書かれた
年4回発行している広報誌が届きます。
集いに参加すると、
講座のご案内などもあります。
若年性特発性関節炎を患っているお子様がいらしたら、
「あすなろ会」入会をお勧めします(^_^)