小児慢性疾患を受給できたけど、
リウマチと診断確定されていませんでした。
若年性関節リウマチ（当時の呼び名）で検索したら、
親の会の「あすなろ会」を見つけました。
http://asunarokai.com/asunarokai.html
（あすなろ会のＨＰ）
近々、秋の集いが開催されるとありました。
専門医の個別相談もあるので、
さっそく問い合わせて、
集いに参加することにしました。
主治医にもそのことを伝えました。
秋の集いでは・・・
賛助会員である専門医による、
病気の最新医療についての講演会のあと、
輪になって対談を行いました。
入院中で、まだ診断確定されていないことをいうと、
診断確定されるまで、２年かかった方がいました。
専門医は、（当時）日本に10人ほどしかいないため、
診断が難しい。
若年性関節リウマチは、同じ症状でも、
その子によって、薬の合う合わないがあり、
治療が難しい。
リウマチといっても、大人のリウマチと違うし、
症例が少なく、治療法も個々に違うので、
市販本は出版されていない。
なんか、すごく難しい病気のようでした。
専門医による個別相談を受けました。
入院する前の発熱から、現在の様子まで、
事細かにメモしたことを、専門医に伝えました。
若年性関節リウマチ全身型だと診断していいでしょう。
また、マクロファージ活性化症候群でもあります。
プレドニン（ステロイド）の減量は、慎重に行うように。
以上3点を、主治医に報告しました。
このときから2年後、会の理事を3年勤めました。
専門医による2泊3日の勉強会を主催。
春と秋の集いを主催。
日本各地で行われる学会へ赴き、賛助会員を募る。
年4回会報作成、発送。
その他、活動のため、毎月1回理事会。
貴重な体験をしました。