前回ここで紹介していたかよちゃんが心臓移植手術が成功したとＨＰで報告が出てた。
覚醒待ちの状態らしくてまだそれ以降の情報は更新されてはいないけれどもとりあえず良かった良かった
と思ったのだけれども、ドナーの子のご家族さんの気持ちとかも一緒につながって考えることになっちゃって複雑だわ…
命の問題、今まで当然ドナーのこの家族さんの気持ちも考えてたけれども実際本当に移植手術が行われましたってなった時にもっと重くなってるということに気付いたわ。
思っていた以上に深い問題…。
ドナーの選択をとったご家族さんとドナーになったお子さんに敬意とご冥福を…
亡くなることに対しては未来ある子供さんだけに心が痛い…
IPS細胞で心臓自体を作れるようになって自分の細胞で自分の心臓が交換できるようになったらいいのになぁ…
まだまだ時間がかかりそう…その間にどれだけの子が移植を待ち望んでるのだろう…
何だか自分の病気が軽く見えてくるぐらいのレベルの話だわ…。
とりあえずかよちゃんのその後の続報を気にする日々。
難病におかされた1歳7か月の女の子、治療費がまだ足りず…
さっきネットのニューストピックス(livedoorニュース国内)で知って見てきた。
自分とは違う病気だけれどもこっちの方が重くて無視できない…
ごちゃごちゃ書くよりもこっちの方が伝わるから見てあげて欲しい。
命の事。
出来ることをしよう。
後悔がしないように―――。
見に行ってあげて、そして考えてみて
募金の問い合わせは「かよちゃんを救う会」事務局TEL.04・7157・7061(〒270-0163千葉県流山市南流山２-19-９時田マンション102号)まで。同会のホームページはhttp://kayo-chan.com
決して偽善とかの気持じゃないからね!
頑張れ!子供は未来への宝物だ!!
良くなり悪くなりを繰り返しながらもボチボチ生きてます。
まぁ、主病の方はあの後すぐに落ち着いてくれたのだけれど…
代わりにというか数年前から季節の変わり目にどうも対応しきれないのか胃が気持ち悪くなってめまいと吐き気で初期の熱中症のような感じになるのよね…。
物を食べてもどーんとしたりのどに違和感が出たり食欲でないのよね…。
何だろうねこれ
とこんなことに四苦八苦しながらなんだけれども背中の肩甲骨あたりが凝ってるなと思ってゴリゴリしたら揉み返しが来て余計ひどくなってるし…
あ、けれども今日の朝、というかもう昼前なんだけれども洗濯物(2回目)を干そうと思って干してる最中にめずらしいものが見れたっぽい。
こんなもの
最初は虹かと思ったのにのぞきこんだらなんと
2重だった
環水平アークっていうらしい。
で、ネットで調べたらどうやら東の方でも見られたみたいで西のこっちの方でも見れたのは別に今回は珍しくないみたい…なーんだ…。
挙句の果てに南米はきれいに円になっていたらしい…。
さすがにベランダから太陽の周りをチェックできなかったわ…。
あとテントウムシがアブラムシを退治してくれていま蛹から羽化(?)してるわ…。
なぜか七星天道
と二つ星天道と2種類いるんだが…もともと一種類の親の卵からかえったはずなのに
全部で6匹いるのに4匹が2つ星残りがどうも7星みたい。
あと1匹がまだ羽化(?）してきてないから確定はできないなぁ…
ああ、自律神経が乱れてるのかなぁ?それともストレスかしら?
自然観察にいそしむ日々…
これで体調が完璧なら言う事ないのになぁ。
さてさて、どうしたもんか…。
実験してから大分経ったのだけれども最近になってなんだか下降気味というかやっぱりな症状が出てきた…
どうやらここら辺でギブアップみたい…
この間にいつもの定期診察が何度かあったのだけれども先生曰く、大体薬を切ると６か月後に帰ってきたりする人が多いらしい。
「先生血が出ました」と言って。
免疫抑制剤を使っている人は半年が山場らしいけれども見事にそうだわ。
自分も例にもれず逆に言えば免疫暴走してるという証拠にもなるけれども…
へこむわ…
腹痛とかも無くてものすごく今までの中で一番調子が良かっただけに…。
最近ストレス多かったから…。
金があったら独立したい…。
というわけで、養●酒はそのまま飲んで(主治医は飲んでいいと言ってたし許可済み）、というか、２，３日飲まなかったら体が欲しいと言ってきたのでそのまま飲み続けるとして免疫抑制剤復活と応急手当的にステロネマ１本これから使って出血を止めるわ。
残念だなぁ…凹んだけれどもあきらめてないからね
安定したらまた次の手を考えて実行するわ。最近どんどんいろんな情報が出てきてるし、一度整理してみよう。
じゃ、これから寝るわ。
昨日年金の請求きて頭来てるところだし。精神衛生上国絡みのものはよろしくないね。
ろくなもんが無い
信じられるものが何一つないって…ありえんわ。
悲しいね…。こんな国に誰がした
新年始まっちゃってるわ…
ここ最近の報告。
実は11月ごろから自分の体で少し人体実験なるものをしてました
難病患者の医療費の見直しと負担額増というのが今年の特定疾患の更新書類で書かれていたのを見てやっぱりこれはダメだと思ったのが始まり。
前々から思っていたのだけれどもやっぱり片親で患者本人がまともに働けずに扶養になっている家庭にはどんな小さな増額でもやっぱり死活問題になるわけで…
補助があるだけましなのだけれども…他の患者さんにも広く裾野が広がるのがいいのはわかっているのだけれども…そこらへんはなかなか複雑な気持ちで…
もともと難病というのは原因不明だし、治療法も何となく、でもこの難病にはこの薬が何故か効く。ということで処方されているのが現状で個人差もあるし、正直、こんなに薬飲んでたら解毒機能を持っている肝臓とかほかの内臓が今度は悪くなりそう…と以前から時々調子がいい時に調節したりしていたのだけれども効果はという感じ。
で、結局今までギリギリのところで自己調節していたのだけれども思い切って辞めてみた。
あと補足で基本的に朝昼兼用一日２回の食事です。３食食べると気持ち悪くなってしまうので…家にずっと居るし…カロリーの消費が少ないので今はこれで十分。間食無し。
それから朝食にパンと毎日メグ○○○のヨーグルトはちみつがけ（150ｇくらい?）とバナナ１本とミルクティーを食べて飲んでます。かれこれ１０年ほど…これも影響が大きいかもしれない…でも根拠は無い。研究機関じゃないので調べられないしね…
ここからはあくまでも個人的なものであってしかも医療的な根拠は無いし自己責任のもとでやっていることなので参考程度にしかなりません。その辺を踏まえてご覧ください。苦情は一切受け付けません。責任もとりません!!
さてと…
まず、処方薬の量と飲んでいる回数。
ペンタサ昼・夜8錠ずつ (本当は３食各８錠ずつ）
ロイケリン散10％０．４g昼食後 (本当は朝食後)
ミヤBM細粒３g昼・夜１包ずつ (本当は３食後１包ずつ）
フォモチジン０D錠20ｍｇ「オーハラ」昼・夜１錠ずつ (本当は３食１包ずつ)
を今まで服用していました。(まったく守ってないけど。だって効いてる感じがしないし信用してないもの)そもそもね。
（更に悪くなると最終的にステロネマを使っていましたがここ数年は使用したことないなぁ…医者的には２年前ぐらいから軽症程度との診断。
でもやっぱり働き出すと悪化の繰り返し。なので個人的にはストレスが大きいのかも…。）
それでまず、ロイケリン散を１日おきに減らして服用。その代わりに毎日養●酒を飲むことにした。
食前に既定量と寝る前に既定量で１日３回になるように。
１１月２週目に開始。七日目が過ぎたころにミヤBM以外すべて切った。
１１月最終週でやっぱり体調が崩れてきたのでいったん中止。養●酒をやめる。
体調が回復してくるまでロイケリンを飲んだり飲まなかったりの元の状態に戻す。
体調が回復しかけたくらいにまた薬を切って養●酒を飲み始める。
ここまでが去年の１２月１か月間の出来事。
１月１０現在、未だ粘血便無し。
むしろいい調子の
が(色もね)。汚い話でごめんなさい
でも私の難病にはとても重要なものなのです・・・
というわけで引き続き様子見です。
このままうまくいってくれれば今年の夏に内視鏡検査を受ける予定なのでその時にもっと詳しく自分の目で確かめられるはず・・・
その時にすべてわかるからそれまで現状維持できるように頑張ります。
あと、ストレスをため込まないのと睡眠は必要。ここ数年は体が何を欲しているのかを本能で感じてそのまま動いてます。食べたい時に食べるでも暴飲暴食はしない。眠気が出たら潔く寝る。そして起きる。
寝るのが一番体力が回復できる。睡眠が一番の薬だわ。
ストレス発散は人それぞれ。私は
が好き
けれどもお金無いしマンションは犬買うの禁止だからネットでひたすらかわいいの動画見たりして癒されてます
それといつか必ず乗り越えられると強く気を持つことかなもうかれこれ１０年以上思ってるけど…
あとは感謝の気持ち
(←これが一番大事)
さてさて、いつまでこの状態が続けられるのやら…
何か変化があったら途中経過も報告します。
では、なんだか強い寒波
がきて成人の日がピークになるらしいので皆さんも体調管理に気を付けて
ああ、錦織選手が…シングル負けちゃったよ…
ダブルス頑張って欲しいなぁ…
余談、ずっと応援してる選手が上に上がってくるとものすごくうれしいと思うのは何故だろう
プロなりたての頃はかわいい少年だったのが去年あたりからものすごく体格がよくなって青年になった…(まぁ、筋トレとかで鍛えておられるから当然なんだろうけれど…)
兄弟がいるからわかるのだけれどもやっぱり体が完全に男の体格になるのは２４～２５歳がボーダーらしい…。骨格も筋肉の付き方も全然違うの
何か急にガッチシしだすというか…どれだけもやしっ子で骨と皮だけの貧相な身体でもやっぱり違うんだよね。
２０前半までは、何?久しぶりにあったらどうしたの?骨、ちゃんとついてる??
ひょろっこいなぁ…もやしっ子め…がっかりだぞ…
(私はアスリート体系が好きなので…中肉中背で必要なところに筋肉がついてるの。腹筋が割れててでもボディビルダーみたいなのは嫌。だから中間くらいがちょうどいい理想の体型がすき。)
兄弟が不健康そうなのが気になってしょうがない(要は病気じゃないかと心配になる。自分が自分だけに。)
って思ったのに、２０代半ばくらいになると急に、何?久しぶりに会ったらどうしたの?骨、くっ付いたの??っていうくらい違うの。
どういう意味かさっぱり分かんないかもしれないけれどもこんな感じ。(けれども相変わらずもやしっ子…なんだか余計にガッカ…ゴホンゴホン
…）
急にいかつい身体になるから、えっ
ってなるわ…かさ高くなるっていうのかなぁ…
ん～伝えにくいなぁ…この微妙さ加減…。難しいわぁ…
なもんで、ますます楽しみだわいろんな意味で
支離滅裂の文章になってしまった…やばい…
見ちゃったのね
この日記を・・・知らないよ気分害しても。責任取らないからね
今日は朝からいい天気。
昨日送られてきた特定疾患の書類をそろえて保健所に行ってきた。
住民票も世帯全員分３００円払って完璧かと思ったら、今年から課税証明書になって源泉徴収票はいらなくなったらしい。
…なんだよそれ…でいったん役所に戻ってまた３００円…６００円の支出…この時すでに…。
働いてない＝収入が無い→ジリ貧なのに６００円支出は痛い…
働きたいのに働く場所がない…
受け付けては貰ったけれどもその後の説明で制度が複雑になったというか患者負担がいろんな意味で増えた…診察代も薬代も増えてなんか今度から手帳が当たるらしい…。特定疾患の手帳とどれだけ診療代と薬代を払ったかというトータル手帳(自分命名)の２冊を必ず病院と薬局で出さなければならないということと、今まで薬局は代金いらなかったのにこれからどんどんかかるらしい…。最悪…。働いてないのに…。
金銭的に余裕がないのにまた
しかも経過措置超えたら１万(月)限度額でって…ただでさえ普通より高額医療で毎月限度額ギリギリだったのに２倍負担
私の場合は病院が遠いから２か月に１度で長期間投薬で処方してもらってるからなおさら負担になるっていう気持ちがある。
そら、すそ野を広げてくれるのはいいけれどもみんな治らない途方もない病とずっと戦ってて、ただでさえ身体・精神的に疲弊してるんだから金銭負担も増えるっていうのがなんだかなぁ…
大体世帯主の収入で判断されても金銭だけ財布別で独立してる、いわゆる同居だけれども財布は別っていう人たちには負担が大きいだけだわ。
何で国の支援て皆そうなのちゃんと個人で見てよ
何かもうさっさと人生終われってことなのかね??
しかも私の疾患は適用外になる可能性もあるし…。
世の中不安なことばかりでちっとも楽しみが無いわ…。
愚痴ってばかりでなんだけれども愚痴りたくもなるわ。
すべてに余裕がないから。
なりたくてなったわけじゃないのに…
運命を恨みたくないけれども恨むわ。
はぁ、ダメダメ愚痴にしておこう。
また明日も頑張って生きるぞたった一つの命と人生だからね
負けてたまるか
そして、腰痛はずっと治らないのであきらめてストレス発散を優先して体を妙な方向に曲げながら足引きずってゾンビ歩行（自分命名)で買い物して帰ってきたわ
ああ、久しぶりの更新になってしまったわ・・・
そうこうしているうちに何か今日はめちゃくちゃ寒いんだよね。この辺だけかな
よく思い出したら蝉がね?鳴いてないのよ今週入ってから・・・代わりにコオロギが鳴きだしてるの。
いつもならアブラゼミがいなくなったらツクツクホウシが鳴いてるっていうのに、今年は後者の種類のセミが全く鳴いてない・・・異常気象のせい
何かこのまま本当に夏が終わりそうな感じ。
なので、2014夏と称して勝手にまとめてみた
まずは・・・これね。
今年の花火は去年よりも色鮮やかだったわ
おかげでいつもの年よりも楽しめた何よりもあちこちでゲリラ豪雨があったのに本番ぎりぎりで雨が止んで風も止まっていい感じの天候になったのがすごいわ。
中止になったところとかあったのにね
すごかったのよこんな風に
雷が鳴ったと思ったら雨がざっと降って雹まで降ってきて・・・
雷、ちょっと怖かった・・・
でも、同じ自然現象で１０日頃にあった天体ショーで帳消しにしよう。
これスーパームーン
意外と天体観測が好きらしい。
ただ、天体望遠鏡とか望遠のカメラが無いから残念な画像になってるけど・・・
ほしいな・・・天体望遠鏡とレフ・・・
花火撮ってる時に上の階の住人がさらに上の階の住人と話してるの聞いてちょっと凹んだんだよね…。
その人たちも毎年撮っているらしくて一人目がＡさん、２人目がＢさんとしよう、こんな会話。
A「今年も撮ってるの?」
B「そう。」
Ａ「俺もニコンの新しいシリーズの買ったけれどもこれよりひとつ前の方がきれいに撮れるわ。」
Ｂ「そうなの？俺も欲しいから参考にさせてもらうわ。」
その頃、下の階では私が絶賛撮影中しかも音無しフラッシュなしの連射（笑）
（コンデジ（１０年くらいたってるもの）ですが何か
）
・・・いじけた・・・
年甲斐もなく…恥しいわ…
お金がないから買えないんだよっ働く場所がないんだよ、田舎だから
働いたらブラックだったし・・・なんだかなぁ・・・やりたいことが無いというのが一番ダメだわ・・・
求人情報が下請けとサービス業ばっかなの。
もともとサービス業してたんだけれども仕事の内容よりは給料安くて生活できないし、身体しんどすぎるし・・・難病手当とか無いかな給料に反映されるような物・・・
難病患者が働きやすい会社は健常者も働きやすい。でもそんなところははっきり言ってないわ。私の住んでいるところは。
さて、どうしたもんだか・・・
何処で働くかが最近の悩み・・・
やっと今週末に退職願出せたわ
タイミングが合わないからなかなか渡せなかった・・・
今回が働いて最短記録だわ
まさかこんなにひどいとは思わなかった・・・
給料が同じく今週末に入っていて、今日引き出してきたら８万しか入ってないなかった・・・
給与明細も８万・・・
あんなに働いたのに??
朝から晩までフルタイムの週５日働いて??
相方もいるんだけれど、その子は年下なんだけれども相方と一緒に給与明細見たんだ・・・
相方「マジであかんわ、ちょっとこれ家で緊急家族会議してくるわ。」
私「これはあかん、円卓会議やわ。」
焦る２人、周りの残っている正職は冷静。
マジでありえん。
私は退職願出してきたけれども相方は９月の更新までってしてるみたいでこれから数か月が大変そう・・・。
ここまで腐ってたら終わってる・・・
早く何の仕事してたかばらしたいぐらい(笑)
帰宅しても昨日は相方からのメールがひっきりなしで来てたし
ある程度はわかっていたからショックなのはショックだったけれども、そこまで凹んでなかったんだけれどね、私は。
「ああ、やっぱり少ないな・・・。生活できねーよ」ぐらい・・・
相方は前結構もらっていた分相当ショックだったみたい・・・
月曜日、大丈夫かな
仕事できないかもしれないわ・・・。２人そろって・・・
あかんやろ～これは・・・
直属の上司に伝えること翌日、７月１５日までいて欲しいと言われた・・・
いつまでいた方がいいかとは言っていたけれども来月の中ごろまでって・・・
しかも、こっちの都合がよければって言ってるけれども目が笑ってない・・・「お前ここで辞めるっていうなよな。」っていう感じ。
一刻も早く６月末で辞めたかったのに・・・
さすが中途半端なブラック・・・なので死にそうになりながら働くこと決定だわ・・・
週中頃に一日休んだろ。
５勤はつらい・・・自分の家に帰ってこれないし。(マンションの３階エレベーター無しなもんで・・・）
先週はまいったわ。階段昇降ができなくなってね?
痛み止め投与。
余計に悪くなって悪循環にはまってたからね?今週は避けたいなぁ・・・
退職願、明日正式に出そうと思うんだけれども課長が捕まらない・・・
近況報告。というか、まぁ、仕事のことなんだけれども…。途中経過といったところかな？？
結論から言うと、なんだか辞めてもいいような空気。
夕方帰り際に言ってみた。ダメもとで。
意外にあっさりO.Kもらえたから拍子抜け
明日、改めて課長と話してみるわ。
そして相方もその場に一緒に居て辞めるような空気を伝えてたし
朝、二人で話してた時に一緒にその場にいて「言いたいこと言ってもいい？」
って聞かれたから、いいよ。って言ったんだ
いくらなんでも扱いがひどすぎるから一緒に言おう。って…。
世の中こんなことがまかり通っていいなんておかしいわ
また明日、話が動いたら書きに来るわ。今日はもう遅いから明日に備えておやすみなさい
