身体障害者手帳
発行してもらえました。
視覚障害第一種4級…
あっ、私でなく
子供が…なんです
(ちょっと長いですが、興味があったらお読みください)
何度かお伝えはしておりますが、
長女のひーさんは
先天性黄斑定形成と言う目の障害
視力は両眼0.1(時によっては0.2くらい見える時もあるけど)
眼鏡かけてもかけなくても同じ視力0.1
と言うのが特徴
レンズが悪いのでは無く
視神経(黄斑がない)の病気なのです。
これ以上悪くは成りにくい
らしいのですが
今の医学を持ってしても
治療法は無く
自力で良くなっても視力1.0なんて事は
絶対になりません。
良くても0.7(でもかなり稀)
一般的に「弱視児童」
と呼ばれています。
だからこれからも
ずっとお付き合いして行く
事になります。
そんなひーさんは6歳になりました。
つまり来年♫ピカピカの〜1年生〜🎶
今までは普通の保育園で
問題なく過ごせた！
つもりでおりましたが
小学校に上がると黒板の字を見て
そしてノートに書く
事が必須になります。
専門家の先生方のお話によると
通常の小学校でも0.2〜3ないと一番前の席でも、黒板の字を見てノートに書く事は困難。例えば「ぱ」なのか「ば」なのか丸と点々が見分けが付かない。画数の多い漢字は正しく見えにくい。
らしいのです
ひーさんの症状と言うと
見えるかな？見えないかな？
のグレーゾーン
なんですね。
つまり、盲学校選ぶより
不自由な事があって大変かもしれないけど通常の小学校で行けると思います
と、専門家の先生方は言っています。
ひーさんの意見と、親の考えからしても、通常の小学校に通わせたい。
と言う思いです。
でもこの障害は、人から見てもなかなか分かりにくく障害だと忘れられがち…
がまた通常の小学校の悩みどころです。
ただ通常の小学校へ行くには条件があって、※通級指導を受ける。事が一つ挙げられます。
※【通級指導（つうきゅうしどう）とは、日本の義務教育における特別支援教育の制度の一つで、通常の学級に在籍していながら、障害に応じた特別の指導を受けられ、「通級指導教室」と言った個別的な特別支援教育を受けることの出来る制度です。】
例えばひーさんの場合
単眼鏡(片眼で遠くを見るレンズ)で見た字をノートに書く練習
や
iPadの使い方
や
拡大読書器の活用
(本などの文字をTV画面に拡大して映し出す機器) など
つまり
見る為の練習を
通級指導によって補っていただけます。
そしてまたそれを受ける資格として
身体障害者手帳
が必要だったと言う訳で発行に至りました。
身体障害者所持者
と言う括りに正直違和感はございます。
でも、その括りに入らなければ
受けられないサービスが沢山あって…
有難くそのサービスを受けさせて頂きたいと思います。
今回は手帳を発行してもらえましたが…
今までの生活からしか言えませんが
手帳を発行してもらえないけど障害者
(目に限らず)
つまり軽度であっても
日常的に困る事は沢山ある。
グレーゾーンの障害者でも受けられるサービス
の見直しを是非検討していただきたいものです。(保育園の入園条件など)
にしても親として
ひーさんにとって一番良い方法を
これからも選んで行かなければいけない。
その目の通級指導を行なっている通常の小学校は限られていて、都内ではたったの8校…
これでも他県に比べるとある方らしいのです。
引っ越す事も視野に入れて
教育委員会と専門の先生方と
面談や相談しながら
ギリギリまで小学校選びに悩むことと
なりそうです‼︎
