希少がんと闘う娘と家族の記録
大変ご無沙汰しています。
みなさんお元気でいらっしゃいますか？
〝網膜芽細胞腫〟という小児がんのゆうちゃんが
左眼の摘出手術をしてから約１年半。
おかげさまで
今のところ再発等なく
ゆうちゃんは元気いっぱい保育園に通っています🌷
ゆうちゃん
年中さん、５歳になりました☺️
ゆうちゃんの闘病を通して
〝生きているって当たり前じゃない〟
〝笑顔で過ごせるって幸せなこと〟
こんなことを感じながら
日々過ごしています。
私は現在
パートタイムで
教育現場と福祉の現場を掛け持ちしています。
福祉の現場(放課後等デイサービス)は
今年度から少し携わらせていただいているのですが…
福祉の世界の温かいこと🌸
療育の奥深さ。。
福祉の世界にどんどん魅了されています。
そして私が抱いている目標は…
ハーブや香り、そして農で
病気と闘う子や不登校の子、発達障がいの子が
笑顔になれる活動をすること。
そんな居場所をつくること。
ハーブや農が
将来のお仕事の選択肢の1つになると良いな🌈
そんな風に思っています。
ぜひ応援していただけますと幸いです。
そして、私は兵庫県に住んでおりますので
お力を貸していただける方
いらっしゃいましたら心強く嬉しいです🌈
(厚かましくごめんなさい。)
毎日とても暑いですね。
みなさんお体にお気をつけてくださいね。
今日も明日も
少しでも笑顔で温かな１日になりますように🌷
ご無沙汰しています。
眼の中に腫瘍ができる
網膜芽細胞腫の長女ゆうちゃん。
腫瘍のある左眼を温存しようと
１年半たくさんの治療を頑張ってきましたが
腫瘍はしぶとく‥
先日
腫瘍のある左眼を摘出しました。
無事に手術が終わりましたので
ご報告させていただきます。
ゆうちゃん
１歳10ヵ月のある日。
ゆうちゃんの左眼の中に悪者が見つかりました。
ママは
大事なゆうちゃんを失うのではないかと
こわくて仕方なかった。
そして
ゆうちゃんの左眼を
なんとしてでも治したくて
化学療法をしたり
東京でしかできない治療をしたり‥
できる限りのことを
ゆうちゃんと頑張ったんだよ。
でも、悪者が強すぎて‥
ゆうちゃんの左眼を
摘出しないと
ゆうちゃんの命が危険になってしまって。
大事なゆうちゃんの眼だけれど
手術して
ゆうちゃんの体から離すことにしました。
たくさんの治療で
辛い想いをさせてごめんね。
でも、
ママはずっとゆうちゃんと一緒に生きたいから。
笑ってたくさんの世界を見たいから。
摘出する決断をしました。
一緒に頑張ってくれて
本当にありがとう。
ゆうちゃんの過ごすこれからが
温かくて
笑顔で溢れる毎日でありますように🌈
いつも温かく応援してくださるみなさま。
本当にありがとうございます。
【網膜芽細胞腫】という
眼の小児がん（希少がん）と闘っている
我が家の３歳の長女ゆうちゃん。
１ヵ月前に大きな腫瘍の再発が分かり‥
【眼動注】という
眼だけに抗がん剤を届ける治療をがんばりました。
眼動注をして抗がん剤を届けて
腫瘍が小さくなる‥
はずでした。
それなのに‥
今回の入院で
腫瘍が大きくなっていることが分かりました。
もしこの薬が効かないのであれば
左眼を摘出する選択をすることになります。
摘出するかどうかを決めるのは
私たち親。。
命があることに感謝して‥
とにかく
ゆうちゃんの命を守る選択をしようと思います。
小児がんと闘う子たち。
みんな笑顔で過ごせますように‥🌈
