報告が半年も遅れました＼(^o^)／
夏から別の病気の発作で日常生活がままならず
ずっとくたばっておりました（言い訳）
夏休みの旅行すらキャンセルしましたわよ、もー！（唐突に愚痴）
さて、本題ですが術後から5年転移も再発もなく過ごすことができました。
励ましてくださったサバイバーの先輩や仲間の皆さんに感謝。
言葉が届かない仲間達に感謝。
何か出来る度に大騒ぎして病院に駆け込んでいましたが
その都度親身になって対応してくださったり、
がんを見つけてくださった主治医に感謝。
執刀医や看護師さんに感謝。
身の回りで心配し支えてくれた家族や友達に感謝。
何を頑張ったから、何をしたから、どういう心境で過ごしたから
無事に乗り切れたというわけではなくて
私は運が良かったのだと思っています。
がんになってしまったことは運が悪かったけれど。
今は喉元を過ぎて熱さを忘れ
アホな曲を作ったり、ゲームを作ったり、絵を描いたり
好きなことをやって毎日忙しく過ごしております。
生きることができたおかげです。
今、がんと闘って頑張っている仲間の皆さんも
無事に5年を迎えられますよう願っております。
心から願っております。
それから、舌癌を疑い検索で辿り着いた方へ。
自己診断せず必ず病院へ行きましょう。検査してもらいましょう。
納得が行かなければ納得が行くまで診てもらってくださいね。
私は大学病院で検査をせず「ただのびらん」だと言われ続けていました。
自分の身体を守れるのは自分なのだと言い聞かせましょう。
時間は戻りません。
これまでブログを読んでくださった皆様ありがとうございました。
このブログはこれで一区切りとします。
私の舌癌の経過が一例として参考になりましたら幸いです。
報告は以上です。
以下、長いのでおヒマな方はヒマつぶしにどうぞヽ(*´з｀*)ﾉ
少し開き直った
発音が不明瞭になってしまったことは
私にとってかなり精神的にダメージが大きかったのですが
5年も経てば多少は開き直ることができました。
（喋る時にはいちいち緊張してしまうのですが）
例えば「土」はずっと言えない。
もう「トゥッティー」でいい。
私は今後「土」を「トゥッティー」と呼びます。
「寿司」は「スィッシュー（『しーすー』を可愛く）」ですよ！
皆、私についてきてね！＼(^o^)／
私とお話したい人は「えりざ語」を習得してね！＼(^o^)／
お豆腐メンタルなりの過ごし方
今だから言えることもあるかもしれませんね。
渦中だとなかなか思えないことですが。
いつも不安を抱えて行き着く結論。
不安を抱えていても笑っていても結果が変わることはない。
今やれることをやったなら他に出来ることはなく
後は強制的に違うことを考えて結果を待つことしかできない。
泣こうが笑おうが何をしていようが過ごす時間は同じ。
検査結果を待っている時はマイナス思考ゆえに最悪なパターンを想定し
それに対する対策をずっと調べて過ごしました。
（その甲斐あって、がんを告知された時も慌てませんでした）
先行きが不安な時はマイナス思考ゆえに人生の残り時間が少ない可能性を考え
死ぬまでにやりたいことを身体が動くうちにやろうと思い実行しました。
創作活動であったり、旅行であったり、お世話になった人へのお礼であったり。
私は辛い時に何が何でも前を向かなければならないとは思いません。
苦難の乗り越え方は人の数だけあると思います。
自分の気持ちが楽になる方法で越えていけば良いのです。
苦しみを他人と比べる必要もありません。
この程度で苦しんでと自分を責める必要もありません。
自分の人生においては大事件なのですから。
辛い時は辛いと吐き出すことは大事です。
ただ、支えてくれている人達には心配をかけられずなかなか言えませんので
人に話しているつもりで書き連ねて昇華させる方法も意外と良いです。
文章にすると気持ちが纏まりました。
弱音を吐いたらバチが当たるなどと思わなくて良いです。
せめて自分は自分の気持ちを否定せず受け入れること。
正しい知識を持って、不要な心配を減らすこと。
そんなことを考えながら過ごした5年でした。
今後の通院について
5年経ったら検査も通院も終了になるものだと私は思っていました。
でも、病院の方針としては今後もずっと検査を続けていくとのこと。
「卒業！これで自由の身！がん患者という足枷がやっと外れるわ！＼(^o^)／」
と浮かれていた私にとっては割とショックな話でした。
一度がんになると生涯「がん患者」なんだなぁと。
身体にもその傷跡は残っているので忘れることなど一時もありませんが。
では、そのENDはいつまでなのか。
殆どのがん患者はお年寄りということもあって
亡くなるまで生涯、検査を続けているとのこと。
言い換えれば経過観察中に寿命等で亡くなる方が多いとのこと。
「でも、引っ越し等（主治医にずっと『引っ越します詐欺』を続けているため）
何かタイミングがあればそのタイミングで通院をやめても大丈夫だとは思う」
というお話があったので、一旦持ち帰り考えました。
普段、被曝についてそれほど気にしているわけでもありませんが
この5年でPET-CTと造影CTを25回程受けてきたこともあり
生涯検査を受け続けることに対し身体への影響が少し気になっています。
私が何歳まで生きるかは分かりませんが
例えば余生10年と50年では検査による身体のダメージも違うと思うのです。
以前ならば、大したことないだろうと軽く考えられたものも
がんが身近なものとなり、がん仲間のお話を自分の身に置き換える思いで読んでおり
がんが本当に油断ならない厄介な存在であることを痛感しています。
それだけに不要なリスクはできれば避けたいという思いが強くなりました。
私の身体はがん細胞の増殖を一度許してしまった実績もありますので尚更です。
病院を転院してから検査だけは画像検査専門の病院で受けているのですが
そこの医師には言われていました。
「いくら何でもあなたはCTの撮りすぎだ。
慎重と言えば慎重ではあるけど。
身体に悪いから考えたほうがいい」
ですが5年までは検査が必要だと考え納得して受けていました。
確かに胸部と頸部の単純CTと造影CTで毎回二度ずつ撮影しますし。
私の場合は年に何度もやっていましたからその先生の仰ることは尤もなのだと思います。
医療被曝については「検査を受けるメリット＞被曝」と私は考えています。
しかし、CTによる被曝でDNAが被曝量に応じた損傷を受け、
損傷を受けたDNAはその都度修復するものの
DNAの2本鎖切断の場合は修復が困難で修復エラーを起こしやすい
（エラー細胞は通常はアポトーシス（自死）により取り除かれる）
というリスクがあることも承知しています。
なので受ける必要がないのであれば受けないに越したことはないと考えています。
では、検査を受ける必要があるのかどうなのか。
「がん診療ガイドライン」を調べたところ
コホート調査によれば、原発巣再発、頸部再発・後発転移は
5年間で十分であると結論付けられているものの
異時性重複癌の発生は平均47か月で
術後5年以上経過後での発症例も多く
口腔内多発癌、放射線誘発癌等が発生した報告もあることから
5年以降は6か月に1回の経過観察が推奨される
とのこと。
「いつまで」について明確な線引きはないようですね。
5年前にできたがんの転移や再発については
根拠はないけれど私自身はもう心配していません。
それよりも今後新しいがんを作らないようにしたい
という方向に心がシフトしています。
そこで先週、一旦持ち帰った今後の経過観察について
主治医に自分の考えを伝えてみました。
・私自身は5年前のがんの転移再発は心配していない
（私が心配性だから検査を継続するというご判断もあるかもしれないので）
・もしも必要がないのであればCT検査はやめても良いと考えているが先生はどう思うか
主治医の回答。
・大丈夫とは言えない
・10年経って転移した例もある
・一度がんになったのだから、がんになりやすい体質かもしれないので警戒が必要
・でもやめたいと思うのならその希望に沿う
一度がんになったのだから…と言われると、仰る通りで何も言えませんねヾ(*´∀｀*)ﾉ
特に口腔癌になりやすいのは確かですよね。
今も「いつもの場所に」「ずっと治らない舌炎」が出来たままですしorz
頬粘膜もいつも歯型がついて血豆もよく出来ますしorz
異時性重複癌というワケの分からないがんの存在まで考えると安心できないのかな。
（というかそんな長い間がん細胞はどこで何をしてるのですか？攻防戦？？）
主治医には最初からずっと診て頂いていてこれまでの経過も知って頂いてますし
いつも親身になって私の心に寄り添ってくださり
この5年一緒に舌癌を乗り越えてきた心強い存在ですから
今後、不安があった場合も相談しやすいです。
楽観せず慎重であるところも信頼できるところなのです。
今後異変があった時も主治医に診て頂けたらありがたいという思いもあります。
ただ、ENDとなる目安が何かあると良いのですが。
さすがに生涯ずっとCT検査をし続けるというのはどうなのでしょう。。
他の方々はどうしているのでしょう。
日々舌癌の資料を読みながらどうしたら良いものか考えています。
いつもの場所に出来た治らない舌炎もあることから
来月また病院に行くことになっています。
その時までの宿題です
追記：
MRIで検査している方も多いようなので
MRIじゃダメですか？って言ってみようかな