精神不安定な日々
今は割と慣れて落ち着いてきましたが
術後は不安要素が解消されず
精神不安定な数ヶ月を過ごしていました。
術前まではなかった症状ばかりに怒涛の如く襲われ
それが手術の弊害なのか、転移なのか全く判断できず不安になりました。
・顎のリンパ節が腫れて痛い
・頸のリンパ節が腫れて痛い
・耳下のリンパ節？か何かが腫れて耳まで激痛
・喉が右側だけとても痛くて飲み物も沁みて耳まで痛い
・縫った横に変な白い硬いおできのようなものができた
・縫った横に変な白い謎の膨らみができた
など…
一番頻度が高いのはリンパ節の腫れと痛みです。
何が原因で頻発しているのか分かりませんが
舌癌になるまで顎や頸（全部右側）のリンパ節が腫れて痛いことなんて
そんなにあることではありませんでした。
手術をしたことで何か別の影響が出ているのでしょうか。。
他の方もこんな感じなのでしょうか。
転移リンパ節についてはCTで見た場合に中心壊死が認められたら
大きさに関わらず転移をほぼ確定できるようですが
そこで確定できない場合はリンパ節の短径が10 mm以上の場合を
転移とする基準が最も多く受け入れられているようです。
（がん診療ガイドライン-口腔癌CQ 3-9より）
私は5mm刻みのCT検査を受けているので小さなうちから騒いでも
ある程度育たなければ画像で判別できるものでもないのでしょうか。
自分ではそれが可動性のものか不動性のものか程度しか分かりません。
ステージⅠの後発転移は19%という情報もあります。
症例が比較的少ない舌癌になった時点で低確率を引いたわけですから
まさか私がその5分の1に入るわけがない！なんて自信はありません。
…ですが、大丈夫だと信じるようにしています。
痛みさえなければ病気のことを忘れていられるのですが
何をしていても痛い、寝ようとしても痛いという状況が
何日～何週間と続くと精神が不安定になります。
「今度こそ転移か」と毎度思います。
不安材料が生じた時は主治医の先生に診てもらいたい、調べてもらいたい
情報共有しておきたい、安心したいという思いがありますので
すぐに予約を入れて病院へ駆け込んでいました。
とても手がかかる患者だったと思います。
自分の病気を具体的に知る
以前は病院に行っても心から安心できないことが多かったのです。
検査結果を聞いても、何か不安材料を訴え「大丈夫」と言われても。
不安の正体は「漠然とした認識」だったと後に気づきました。
医長の先生は素人に分かりやすく伝えるためだと思いますが
ブログには具体的なことを書くようにしていますが
毎回どの部分を撮っているのかということも正確に把握していませんでした。
画像や病理の結果も「良い」「悪い」という漠然としたイメージで伝えられていて
自分の状態をイマイチ把握できていませんでした。
（それが悪いということではなく私には合わなかったということです）
私はマイナス思考なので状況が見えないとついつい悪い方に考えてしまいます。
それが不安を膨らませる要因となっていました。
そのような経緯があり話は全て具体的に聞くことにしました。
画像も見たいと申し出てみました。
「勉強したいので説明の時には専門用語も使って構いません。
わからなければ聞きますので」
と資料持参で説明を聞き過去に撮った画像も全て頂くことにしました。
カルテ開示というサービスも行っていたのでそれも一緒に。
最悪な未来を想像してしまい怯えてしまいます。
現段階で術後8ヶ月です。まだまだ先は長いです。
今は割と慣れて落ち着いてきましたが
術後は不安要素が解消されず
精神不安定な数ヶ月を過ごしていました。
術前まではなかった症状ばかりに怒涛の如く襲われ
それが手術の弊害なのか、転移なのか全く判断できず不安になりました。
・顎のリンパ節が腫れて痛い
・頸のリンパ節が腫れて痛い
・耳下のリンパ節？か何かが腫れて耳まで激痛
・喉が右側だけとても痛くて飲み物も沁みて耳まで痛い
・縫った横に変な白い硬いおできのようなものができた
・縫った横に変な白い謎の膨らみができた
など…
一番頻度が高いのはリンパ節の腫れと痛みです。
何が原因で頻発しているのか分かりませんが
舌癌になるまで顎や頸（全部右側）のリンパ節が腫れて痛いことなんて
そんなにあることではありませんでした。
手術をしたことで何か別の影響が出ているのでしょうか。。
他の方もこんな感じなのでしょうか。
転移リンパ節についてはCTで見た場合に中心壊死が認められたら
大きさに関わらず転移をほぼ確定できるようですが
そこで確定できない場合はリンパ節の短径が10 mm以上の場合を
転移とする基準が最も多く受け入れられているようです。
（がん診療ガイドライン-口腔癌CQ 3-9より）
私は5mm刻みのCT検査を受けているので小さなうちから騒いでも
ある程度育たなければ画像で判別できるものでもないのでしょうか。
自分ではそれが可動性のものか不動性のものか程度しか分かりません。
ステージⅠの後発転移は19%という情報もあります。
症例が比較的少ない舌癌になった時点で低確率を引いたわけですから
まさか私がその5分の1に入るわけがない！なんて自信はありません。
…ですが、大丈夫だと信じるようにしています。
痛みさえなければ病気のことを忘れていられるのですが
何をしていても痛い、寝ようとしても痛いという状況が
何日～何週間と続くと精神が不安定になります。
「今度こそ転移か」と毎度思います。
不安材料が生じた時は主治医の先生に診てもらいたい、調べてもらいたい
情報共有しておきたい、安心したいという思いがありますので
すぐに予約を入れて病院へ駆け込んでいました。
とても手がかかる患者だったと思います。
自分の病気を具体的に知る
以前は病院に行っても心から安心できないことが多かったのです。
検査結果を聞いても、何か不安材料を訴え「大丈夫」と言われても。
不安の正体は「漠然とした認識」だったと後に気づきました。
医長の先生は素人に分かりやすく伝えるためだと思いますが
具体的な言葉や専門用語等の表現を避けイメージでものを伝えるタイプです。
（「良い方でした」「ちょっと悪い方だったかな」等）
それに対し私は具体的に自分の病状を理解できないと
不安材料に対してただ根拠を示さず「大丈夫」と言われるよりは
余計な心配を抱え込んでしまうタイプのようです。
例え難しかったとしても「こんな検査結果だったから大丈夫」と言われる方が安心します。
画像診断はド素人なので全くできませんが
画像も見せてもらいながら「良い結果だった」と言われた方が安心します。
そして悪い場合ははっきり言ってもらった方が気持ちが楽です。
実はカルテを取り寄せるまでずっとPET-CTの画像もCT画像も
全く見たことがありませんでした。
術後は1.5ヶ月に一度造影CT検査を行っていますが毎回どの部分を撮っているのかということも正確に把握していませんでした。
画像や病理の結果も「良い」「悪い」という漠然としたイメージで伝えられていて
自分の状態をイマイチ把握できていませんでした。
（それが悪いということではなく私には合わなかったということです）
私はマイナス思考なので状況が見えないとついつい悪い方に考えてしまいます。
それが不安を膨らませる要因となっていました。
そのような経緯があり話は全て具体的に聞くことにしました。
画像も見たいと申し出てみました。
「勉強したいので説明の時には専門用語も使って構いません。
わからなければ聞きますので」
と資料持参で説明を聞き過去に撮った画像も全て頂くことにしました。
カルテ開示というサービスも行っていたのでそれも一緒に。
医長の先生は毎日多くの患者さんを相手しているので
個人個人に合わせた対応など出来ないだろうと思います。
なのでこのお願いも毎回忘れられている気がしますがめげずにその都度言います（笑）
これによって杞憂は大体解消されました。
自分の状況を正しく理解して、しなくても良い心配まで抱え込まない。
考え過ぎてしまう私の不安脱却方法。
痛いところがない日は病気を忘れて過ごしています。
ただ痛んでほしくないような場所が痛み続けるとやはり怖くなります。最悪な未来を想像してしまい怯えてしまいます。
現段階で術後8ヶ月です。まだまだ先は長いです。