クリアならずの負荷試験

こんにちは、マールです

なんだかブログを読んだら新元号の話題がたくさん

私も乗っかってみます(だからいつも長くなる)

息子の漢字一字に『令』が入っているので、今までは「○偏に命令の令です」と説明してたのが、「令和の令です」となるのね

なんかいい

それと、『和』は義母、義妹家族全員の名前に入っているので、合体するとこれまたなんかいい

ラ行から始まる言葉の響きは美しく凛とした印象で、言わずもがな『和』は平和の和。そしてひらがなにすると、大好きな輪っかのわ。

うーん、、、すんごくいい

さて、春休みが異常に忙しいのですが、、、

娘の負荷試験に行ってきたので記録を残します。

卵４分の１、クリアならず！

タイトルのまんまですが

今回の負荷試験はカボチャケーキは飽き飽きだと言う娘の希望で、炒り卵にして、ふりかけご飯と一緒に食べさせました。

が、大好きなご飯を残したんです

これはおかしい。娘のバロメーターは食欲。

ん？今、咳した？

ん？どこか痒い？？

んー、、、元気がない？？

え？お腹痛い？？

え？寒い？？あれ、手が冷たい。

こんなのを繰り返しをして、食べ終えてから２０分後くらいかな、嘔吐しました

すぐ診察へ。

「うーん。胸の音もお腹も悪くないし、蕁麻疹も出てないから、３０分このまま様子見ようかー」

とのことで、３０分待ってから再度診察へ。

結果、処置なしで済みましたが、卵はステイでこれまで通りの８分の１までとなりました

７月に再チャレンジ。

その時に乳をどうするかも考えよう。

と、なりました。

ドクターによるかもしれませんが、アレルギー治療は個人差も大きいことから普段の様子を一番知っている親の意向をかなり汲んでくれます。

今回もドクターは

「１日入院して１CCやってみるか、外来で0.2CCくらいでやってみるか、お母さんも考えておいてー」

と言ってくれました。

考える余地もなく

「いやいや、先生１CCは到底無理です。家でたまに0.3くらいやってみるんですが(勝手にチャレンジしてることを告白)、呼吸器症状が出るんです。

アレジオン飲んでれば３０分くらいで落ち着くんですけどね。

なんだかんだと、月に1、2度アナフィラキシー起こしてします」

と伝えました。

そのあと、いつものアレジオンや目薬を処方してもらっておしまい

待合室に戻り、やっぱり凹みました

２分くらいドーンと落ち込んで、３分くらい悶々として、ま、仕方ないと浮上してきた時にふと目に入ったのが手に持っていたコレ↓↓

まいたけさんから以前もらった診察券ケース。

先日会った時に、ご本人にもアツくアツく伝えましたが、これものすっごく使いやすいの。

まず、すんごく軽い！

荷物が多くなりがちな病院通いにはこの軽さは痺れます

さらには軽いのにカードを差し込むと立つくらいしっかりしてる。どうなってるのか裁縫が出来ない私には謎

で、ポケットが浅い！たくさん！！

だから、超探しやすい！！

そして後ろの大きいポケット！！

ブルーのクリアファイルも入っちゃう！

(息子の治療中はこのファイルのみ持ち歩いてました)

さらに地味にヒットしてるのが、このボタン。

マジックテープって私はどうも好きじゃなくて、でもマジックテープ以外の診察券ケース見たことなかった。

最後に素材が柔らかくて触り心地が絶妙！

と、本当に最高の手作り診察券ケースなんですがね、何より私の手に伝わってきたのは、まいたけさんの「共に」の気持ちなのかもしれません。

まいたけさんよ、、、

ありがとう

小児がんと比べたら娘のアレルギーなんて大したことないんです。

比べることじゃないけど、息子の方が比較にならないほど大変なこともまた事実。

ただ、誤飲が命取りとなる重圧を感じてから５年。

いつも医療者から言われるのが「呼吸器に出ちゃうのね(残念ね)←これほんと聞こえてくる」

そう、娘は蕁麻疹でも腹痛でもなく一番呼吸器に強く出ちゃう

そして最近の娘。

「わたしも可愛いチョコレート食べたいなぁ」

とつぶやきまくりでございます

周りからアレルギーのことを話すと「そっかー。でも、いつかは食べられるようになるんだよね？」と聞かれます。

どうなんだろうなぁ、、、

ドクターからは「お母さん、可能性はあるからさ。諦めないでね」と言われてます。

えっと、「それはずっと食べられない可能性もあるってことですか？」と聞きたくなりますが、聞いても意味ないので聞いてません

原因さえわかっていないアレルギー。

数年前とは治療法が劇的に変わったアレルギーという病気。

明日、新薬が出るかもしれないしね

息子も娘もそれぞれの人生を大切に生きてほしい。

一人で立てるその日まで支えていく。

ただ、それだけです

また長くなってしまいました

すみません

今日も１日顔晴っぺー