ブログが書けたーーー！！！！

生きてたよ！

更新しても誰が知ってるんやっていうレベルだけども！！

約10年ぶり・・・？？！！

娘も小学校6年ですわよ。

わたしゃ単身赴任中ですわよ。

キャッスルマン病界隈は、患者数増えてるんでしょうかね・・・。

誰かいるかしら？？

2015年

あけましておめでとうございます！！！！（開き直り

忘れた頃に、近況報告を。

アクテムラは4週/5週おきで継続中。

時折、ひどい眩暈、熱っぽさ、倦怠感は襲ってきます。

可愛い娘も今年で3歳、

大きな病気もなく、元気に保育園に通っています。

ただ、2人目の子については

そもそもデータがないので、期待はできなさそうですね。

（マウスでは問題なかった。という情報しかないので）

どうか皆様も健康でありますよう…。

仕事と子育て

この春、4月から娘の保育園と

妻の職場復帰が決まっています。

妻の仕事柄、朝が私より早いので

保育園の送りは私が担当することに。

となると、職場には業務に支障ないか、異動含めて相談です。

事務的な業務への異動を視野に入れました。

元々、私も妻も大阪の人間ではないため

近くに親族がいません。ので、完全に二人での子育てですね。

ならば共働きにせずとも、片方が家に入れば？

という話もあるでしょうが、それはアクテムラ（毎月4万4千）で砕かれます。

私の会社的には、男社会の昔ながらの考えが横行しているので

”家の事は嫁に任せとけよ”てなもんですね。

形式だけは男性の育児休暇/時短勤務も認めていますが

前例がないので現実では認められませんね。笑

どちらかの親元に引っ越すか？

となると、介護の兼ね合いが出てくるのと、

これまた私の通院受け入れ先の問題ですね。

そして、一応私なりに職場には相談をした結果

現状と変わらない業務となりそうです。

いや、本当にいいのか。と逆に問いただしたい気分ですが…。

何をどうすればベストなのか？

どこまで誰に相談すればよいのか？

ここ最近はこの話が根底にあるので安らげません。

アクテムラの継続

2014年になって
アクテムラの投与間隔を、4週にしてみる動きになっています。

過去にも何度か、スケジュール都合もあり
4週になったこともあったのですが
その時も多少の数値変動はあるものの、
めちゃくちゃ影響があるわけでもなかったので

いっちょやってみっか！という感じです。

とは言え、これで間隔を開けていって
ゆくゆくは投与なしでもいけるのか？
間隔がまばらになると、変な話、費用面では逆に高くつくのでは？
（高額医療の限度額は、3ヶ月連続で続くと、引き下げなので）

今年は子どもも妻も、環境が変わる年になるので
昨年以上に、しっかりしないといけません。

明けましておめでとうございます

2014年、明けましておめでとうございます。

超不定期ですが…今年もよろしくお願いいたします。笑

クリスマスの日にRSウイルスからの気管支炎で娘が入院し

熱もなかなか下がらなかったので、退院まで少し時間がかかっていました。

が、なんとか家族で年末年始を迎えることができました。

2013年は、最低限入院しないことを目標にしていたので

それはクリアできましたね。

今年は、娘含めて、健康でいたいですね。

私は、4月から娘の保育園と妻の職場復帰も予定しており

妻の仕事柄、朝が早く、実家の両親も離れられないので

勤務体系について、勤務場所や勤務時間など

真面目に相談しないといけないです。