治療の続きの話です
初めてのグロブリン点滴を行い、
気分は治った〜
くらい嬉しくなって、帰宅
でしたが…
１回目グロブリン点滴効果 →２ヶ月弱…
また、同じように
歩きにくくなっていき、
力が入りにくくて、
何をするにも時間もかかり、
家からすぐの公園に連れて行くのですら
子どもの手押し三輪車がないと危なっかしくて、
2歳になりたての娘に
逆に支えてもらっているようなイメージ
家族と近場を出掛けても、
自分の歩行が遅くて、
走り回る子どもたちに全然追いつけなくて、
もう泣きたくなっちゃう
自分の足元ばかり気にかけてて…
ちょっとの傾斜もガックっといかないように気をつけて、気をつけて。
自分の中で
またか。。。
なんで？なに？
cidpって繰り返すっていうけど、
こんなにすぐに出てくるのね…
初めてのオロオロ感は少なくなってはいるものの、
よぼよぼ感は変わらなくて…
神経ってなに。。。
寛解ってなに。。。
？
どうしたら悪くならないのかなって
自分にとってできることはなんだろう…って思う
２回目グロブリン点滴効果 →１ヶ月…
初めての点滴効果よりも短く症状が現れてくる。
まず、感じるのは歩きにくさ
家の中ではそんなにしんどくなくても、
ちょっと外の世界にいくと、
全てがしんどく、
自分のペースが遅い。と、いうか、足が出ない。
ちょうどこの時、
息子の初めての持久走大会があって、
健康であれば、自宅から歩いて片道10分くらいで行けそうなところ。
行けるかな？車で近くまでいったほうがいい？
でも、車をどこに置けばいいか分からないし…と、
ベビーカーを押しながら歩いて向かったら、
30分近くかかって、息子の学年スタートのギリギリになっちゃうし、
もう気分も身体もボロボロ…
なんなのこの身体…
帰り道はもうのんび〜り半泣き
３回目グロブリン点滴あと …
→効果は確認せず…ハイゼントラへ移行
効くひとは効く
というグロブリンですが、
わたしは効くけれど
切れも早いらしく…
この人、グロブリン、
効いてるけど効いてない
と先生方。
維持…
出来てないね、という感じでした。
が、
治療をすれば
動けるようにはなったので、
まぁ、よかったのかな、という印象で
繰り返す入院も
ちびっこたちには
行って回復してきま〜す
と、なるべく明るくへ。
だいたいはじめは
おなじ病棟だったので、
すっかり”ただいま”的になっていた…
この時点で、４回の入退院。。。