こんにちは
いつの間にか
季節が巡っています。
先週は月1の外来でした
行くたびに…
ここで沢山の方が治療をしたり、
痛くても頑張っていたり、
さまざまな検査をしていたり…
沢山の方の想いを思い、
つい複雑な想いにかられ、
応援せずにはいられません。
時間は平等で
おんなじなのに。。。
今日も
みなさまが皆さまらしく
過ごせますように…
2020年のわたし自身の備忘録になります。
どんな状態になって、どんな治療をして、どのような経過になるのか…。
おかげさまで今は症状も落ち着いており、
ある程度の日常を送っています
前回からのつづきになります
入院日…
昨日にも増して、身体が動かない。。。
実両親に連絡をして、
予定よりも早くに来てもらうことに…
自分の着替えも全て、
なにもかもを手伝ってもらうし、
こどものこともやってもらう。
そのときは
緊急事態宣言中だったため、
GW明けまでこどもたちはお休み。
発症してから
６回目の入院へ…
自分もだけど、
誰もが動揺していたと思う…
全く身体が動けなくなってきていたので、
父だけではわたしも車に乗せれなくて、
仕事を調整してもらって、
主人にもきてもらう。
いつも忙しく仕事をしている主人
さすがに…
この日は
入院のところまで一緒にいてくれて…
ただただ、、、ありがとう
と、思う傍ら、
身体への不安とで、涙がコントロールできず、
子どもたちの前でも
泣きまくり…
これは余計にかなり動揺させちゃってたな、と
情けない母すぎる…
、と
今は後悔の想いだけど、
その時はもう恐怖と不安しかなかった…
身体は動け無くなってきてたけど、
涙はまだ拭けてたから、
腕はまだ上げられていて、
入院の手続きも自分で出来た。
車椅子で泣きながら、
いつもの病棟へ。。。
〇〇さ〜ん
との声かけをしてくださった看護師さんたちに
看護師さんもあれ？
と、
泣きながらもうぐちゃぐちゃに。。。
前回の血漿交換治療後、
退院して10日で再入院…
みんな、、、
ごめん……
次の日、
また12センチほどのカテーテルを首にブスッとしていただき…
前回とは違う腎臓の先生に処置をしていただきましたが、
ものの15分程度で終わり、神技でした
でも、
前回のカテーテル前処置のこともあり、
気持ちはドキドキ
今回の場所は透析室だったんだけど、
前回治療から馴染みある看護師さんが
思わず手を握ってくださった瞬間に
気持ちの踏ん張りが
ブチっと切れる感じがして、、、
涙がブワッと出てしまった。。。
手の温かさって…
よくドラマの病院場面でありがちなんだけど…
大事だなって
心から、そう感じました
いざ、
またまた１度目の治療💉
治療自体は血圧もさがらず、スムーズに進む。
自分の血を出して
戻す。。。
良くなって
お願い…と切に願いながら…
ただ、
すぐに効かないだろうと前回の治療のときにわかっていたので…
入院2日目…
身体の症状もさらに進み、
自分では全く動けず、
寝返りも、食事も…
トイレも二人がかりの全介助。
足も腕もピクリとも動かせなくて、
ズルズルでも動かしたいけど
ペタリ…
グーパーがなんとかできるくらいで、
でもそれもだんだんしんどくなり、
指すら動かなくなっていく…
首が少し動かせるくらい。
ずーっとベットの上…
見えるのは同じ景色…
涙はでちゃうのに、
自分で拭けなくなってた…
食べ物も少し細かくしてもらい、
少し嚥下も落ちてきた？
突然の食事の全介助も
トイレの介助も…
気持ちが追いつかず…
なぜかとってもみじめに
感じました…
このまま、寝たきりになったらどうしよう…
身体が動かないままになったらどうしよう…
退院後のリハビリや介護の話にまでなっちゃうし
どうしよう…
こわい。。。
わたしの身体はどうしたの…
気持ちはしっかりしているのに
ただただ動けないベットの上…
感情がコントロール出来なくて、
身体もおかしいんだけど、
ココロまでもおかしくなりそうでした
その時に出会った言葉
『身体は難病になっても
キモチまで病気になってはいけない』
先生方も
予期せぬ進行に
う〜ん…となりながらも、
ステロイドは30mgから50mgへと増薬になる。。。
まだまだ
…つづく