真夜中にこんばんは☆
更新通知してる読者さまがいたらごめんなさい
( ﾟ∀ﾟ; )
ある方から
かっちゃんの色々が知りたいと
メッセージを頂いたので
お返事しようと思ったんですけど
どうせなら写真付きで色々見てもらおう！
と思って記事にしますねー≧(´▽｀)≦
かっちゃん１７歳（１０月で１８歳）
特別支援学校の高等部３年生です☆
保育園から中学卒業までは
「健常児との関わり」に私が拘っていたので
公立学校の支援学級で学んでいました。
４つ上のお姉ちゃんをこよなく愛し
好きな食べ物なら毎日でも飽きずに食べます。
愛読書はコロコロコミック。笑
小さい頃から苦手だった
※小さい子（うるさいのが苦手）
※動物（急に動くのが怖い）
だけど
この３年ほどですっかり克服！！！
ちゃんと力加減もできるようになりました。
ある日突然ことわざにハマってみたり
ちなみに
好きなことわざは
「二度あることは三度ある」らしい。笑
隣町の自衛隊のイベントに初めて行った時
すれ違う自衛隊員みんなに
「かっこいい！日本を守ってくれてありがとう！」
と目をキラキラさせて
言ってたかっちゃん。
気を良くした隊員が
「じゃあ君も大きくなったら自衛隊にはいるか？！」
と言ってくれたのに
「いい！いい！！それはいい！！(・・；)」
と全力で断ったかっちゃん。←最低w
３歳の時に障がいがあると診断されて
その後
療育手帳を申請。
重度
中度
軽度
と、３段階に区別されるんだけど
最初の頃は重度のA判定
手帳の更新の為に発達検査をするんだけど
２度目の２年後の判定もA判定。
その後
約４年後に受けた検査では
まさかの成長ぶりを発揮して
・・・B１判定。
こういう書き方をすると語弊があるかもしれないけど
判定によって貰える給付金の額が全然違うんです。
特別児童手当といいます
私はこの給付金を全て
かっちゃんの将来の為に貯金してるので
（正直なところ１円でも多い方がありがたい）
判定が変わって額が減る事は避けたかった。
でも・・・
こればかりは仕方ないですよね。笑
かっちゃんはこの４年でちゃんと成長しているという
何よりの証拠ですから(^▽^;)
去年４度目の更新があったんですけど
やっぱりB１判定でした。
勉強の方はというと
これは去年の夏休みの宿題です。
この子達にとって大事なのは
掛け算や割り算
小数点や・・・えっと他に何があったっけ？笑
そういう事よりも
数を数えたり
お金の計算の方が大切です。
生きていく為の必須事項ですもんね(^^)
小さい頃から筆圧が弱くて
今でも字を書く事に対して苦手意識があります。
平仮名、カタカナは全て読めます。
漢字もこちらが驚くような漢字が読めたりします。
ただ
漢字に関しては
見よう見まねで書くので・・・
平成・・・笑
障がいがあると診断された時に
「自閉症を伴う広汎性発達障がい」と診断されただけあって
「自閉症児特有のこだわり」をちょちょ発揮します。
例えば並べる。
これはまだマシというか
小さい頃は
とにかく真っすぐに並べないと気が済まない様子でした。
大きな音や
ザワザワした音が苦手で
少しでも軽減したくてヘッドフォン着用。笑
（これは私の友人のご主人のバンドで茜がボーカルをした時）
ほんとはもっとちゃんとした専用のイヤーマフがあるんだけど
かっちゃんはそこまでは大丈夫みたい。
お風呂やプール以外で
手が濡れたりするのを嫌がります。
↑これ洗車中なんだけど
濡れたスポンジを嫌がって
濡れていないスポンジで
窓をナデナデ・・・笑
好きなものには貪欲です。
茜が「NARUTO展」に連れてってくれて
そこで買ってもらったオデコについてるコレ↑
次の日
「学校にして行きたい！！」
と言うのを必死で止めました。笑
身長は私をとっくに追い越し１７５センチ。
でも
「見た目は大人！心は子供！！」
な、コナンの逆バージョンなので
こういうの大好きです。笑
毎年かかさず行きたがるのは
夏頃に京セラドームで開催される
「ワールドホビーフェアー」
これ
もうほんっと大変です(x_x；)
物凄い人、人、人！！！
「もう来年は行かない！！」
と毎年思うんだけど
こんな幸せそうな顔を見たら・・・
母としてここが頑張り時なのか・・・と。笑
歳とともに
細かい作業も集中して出来るようになりました(^^)
説明書を見ながら約１時間半ほど黙々と作ります。
寝る前の一発ギャグ。
友達は
「人が笑ってくれるのが嬉しいのかなぁ♪」
なんて微笑ましく言ってくれるけど
実際は
自分の本能に忠実なだけです。笑
それでも
我が子ながら
ユーモア溢れる才能の持ち主だと思います。
先日はいきなり
「ママ！にんにく作った！！」
なんで？笑
障がいを抱える我が子。
でも
毎日の生活の中では
そんな風に思ったり考えたりする事なんて
ほとんどありません。
ずっと前に茜に
「もし、かっちゃんの障がいを治せる薬があったら
茜は飲ませたい？」
と聞いた事がありました。
茜の答えは
「いいわ。今のままでいい。
障がいがあろうとなかろうと
今のかっちゃんじゃなくなるなら
それはかっちゃんじゃないもん。」
でした。
うんうん。
ママも今のままのかっちゃんがいい(*ﾉω・*)♡
生きてると色んな事があるけど
それを困難と受け取るのか
試練だと受け取るのかで
人生は全く別の方向へ進んでいくと私は思っていて。
障がいとは無縁だった私の元に生まれてきたかっちゃん。
賛否両論あると思うけど
私は
かっちゃんは私を選んで生まれてきたんだと信じたい。
この人なら大丈夫。
この人なら明るく育ててくれる。
そう思って私の元へきたと信じたい。
かっちゃんの将来を考えると
さすがの私もウジウジしちゃって
長い長いトンネルの真ん中にポツンと取り残された気分になる。
このまま先へ行くのが良いのか
元来た道を戻った方が良いのか
それすらわからなくて
真っ暗なトンネルの中で立ちすくんでる気分になる。
だけど
そんな先の事を思い悩んで
今を楽しめないなんてもったいない！！
これは
子育てもそうだし恋愛でもそう。
今しか楽しめない事って
きっときっとあると思うから(●´ェ｀●)ﾎﾟｯ
子育てって
時に不安で
時に孤独。
障がい児を育ててると
そう感じる事が少しだけ多くなる。
だけど大丈夫。
きっと大丈夫。
今が大変でも
その大変さはいつかきっと
笑い話になってるはずだから。
１人で抱えないで
１人で悩まないで
１人で泣かないで
もっともっと周りの人に甘えて。
かっちゃんも小さい頃は
自閉っ子特有の
視線が合わない
手を繋げない
そんな子でした。
でも今は（軽度だからっていうのもあるけど）
「もうあっち向いてよ！」
って言いたくなるくらい
ずっと見つめてくるし
「ちょっと手がベタベタしてるよ！」
って言いたくなるくらい
やたらと繋ぎたがる。笑
障がいは治らないけど
成長する事はできるから(*´ｪ`*)
あぁ長々と書いちゃった。
それでは最後に
かっちゃんが小さい頃によく聴いてた歌を。
初めて聴いた時は
自閉症児の親の気持ちを代弁してくれてるような気がして
鳥肌が立ちました。
自閉症児とその家族をモデルにしたドラマの主題歌だった歌です。