今妊娠8ヶ月突入！
実はお腹の子、6ヶ月の検診で心臓に異常が見つかり、私の住んでいる地域では双子とか産後何かあったらすぐ転院させられるような県立病院に紹介状が出されました。
でも、そこでも調べて貰ったら、産後すぐに心臓に何かあった場合対応できるチームが組めないとのことで、県内の小児専門チームが組める大きな県立病院に紹介状をまた出されました。
今はその大きな県立病院で定期的に見て貰っているのですが、最初の説明で
⚫︎脾臓がないかもしれない
⚫︎左にある心臓の下にあるべき胃が右にある
⚫︎産後すぐチアノーゼになるかも
⚫︎手術は何度か行う必要がある。詳しいことは今後のエコーで確認していく
⚫︎最終的にはフォンタン術を行い、普通の人と同じくらい生活できるように近づける
⚫︎成人を迎えることができる人も出てきた
⚫︎ずっと心臓のお薬を飲んでいかなければいけない
⚫︎心臓の下に水が溜まっているように見える
⚫︎お腹の中にいても心不全で亡くなることもある
などと説明を受けました。
成人を迎える事が【出来る】人も出てきた。
出来るって、何！？
こんなにボコンボコン動き回ってるのにお腹の中で亡くなることもあるってなに！？
先生によると手術が発達したのはここ最近なので、今後は成人を迎える人は今後増えていくだろうとのこと。
その最初の説明でフォンタン術についてはネット上にたくさん情報が載っているので見てみてね！って言われたので見てったら凄い大変なことになるなーなんて思ってました。
でも次の検診でネット上の話を聞いたら、「それは違う心臓の病気の話。その心臓の病気が有名だからその情報しか見れなかったのね。貴方の子は違うのよ」と。
もう色んな病気がありすぎてテンパり過ぎました。
フォンタン術で検索かけたら出てくる病気が全部うちの子にのし掛かるのかと思ってました。
最初の時は不安だったけど、そのあと何度かエコー検査を受けていくと心臓専門の先生が「よっしゃ！大体の手術の目処がついた！専門的な話になるので今は割愛するが手術の手順が大体掴めてきた！」と言ってくださったので少し安心しています。
でも、うちの子ちゃんとした病名は無脾臓、単心室しか説明聞いてないの。
出産前にはちゃんと説明あるよね？
それとも産まれないとそれ以上は分からないのかな？
先生も忙しそうだから出産が近づいてきてからちゃんと聞こうと思っています。