東田直樹さん講演会

昨日、東田直樹さんとお母さんの美紀さんの講演会にいってきました。
彼は言葉もほとんど話せない重度の自閉症でありながら、作家をされている22歳の男性です。
お母さんと一緒にこうして活動されています。

彼は言葉を発するのがままならないので、アルファベットを指差すことで、コミュニケーションをとられています。
会場での質疑応答では飛び跳ねながらもしっかり質問内容を把握され、的確に答えておられる様子にただただ不思議でたまりませんでした。。

自閉症者は、人の気持ちが分からない、と言われますが、直樹さんの言葉はとても素直で、思いやりのある優しい方でした。ただ、表現することが苦手だから、誤解を生じやすい。これをそばにいる家族が理解して寄り添ってあげることがいかに大事なことなのかを改めて痛感しました。
つい、私もずーさんのこだわり行動にイライラしてしまいます。
が、本人はやりたくてやってるわけでない、そうせずにはいられず、周りに迷惑をかけてしまう自分が一番困っている、という言葉があり、胸が痛みました。ずーさんの気持ち、何も分かってあげられてなかったなぁ、と反省。

直樹さんのお母さんの努力や、直樹さんに向き合う気持ちが本当に温かくて。
あそこまで頑張るのは無理ですが、具体的な目標像があるのは大事なことではないかと思います。

たとえ障害があっても、前向きに、楽しみながら子育てすることがどんなに素晴らしい療育よりも本人を伸ばす一番の方法なんだと最近感じています。
実際、そんな風に育てられたお子さんは障害があろうとも真っ直ぐ育っておられる気がします。
お母さん自身が、お子さんを否定的な目で見ないことがポイントなんだと思います。

自分はまだまだ…。
「ありのままのずーさんを受け止めてあげて下さい。」とか言ってくるデイの先生とかいるけど、「障害児育てたことないくせに、そんな簡単に言わないで欲しい」とか思っちゃう…。

ま、今はあがいて何でもやってみる時期。
いつか、良い意味で諦め(受け入れ)、どっしり構えられるようになる日が来るだろうと思ってますがね。




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成長したね！

保育園に通い始めて半年、児童デイに通い始めて5カ月ですが、半年前に比べるとかなり落ちついてきたずーさん。

保育士さんやデイの先生の協力があり、あれこれ相談しながら、育児できているおかげだと思ってます。
定型発達だったら心配する必要がない悩みもたくさんありますが、その分何でも気軽に相談できる人達がいるというのは本当にありがたい！

褒めることを増やすことと、ちょっとしたコツの積み重ね、そしてずーさんの言葉の理解が進んだことにより、すんなり受け入れてくれることがここ最近、格段に増えた気がします。

ちなみに「ちょっとしたコツ」ってのは「叱らずにこっちの指示に従ってもらう方法」なんですがね。
今までは問題行動に対して叱る▶いうこときかない▶余計イライラで、結局お互いが嫌な思いしてました。
そこで、「ずーさんのペースで母の指示に従う方法」を見出したのです！

例えば、大好きなｉｐａｄ。以前は何を言っても何時間でもやり続けてました。
そこで、
母「じゃあ、10数えたらおしまいにしようか。1.2.3…」
ずー「自分で！1.2.3…10！(といって切る)」
母 思いっきりほめる
…ってな具合。
意外に単純なずーさん。。

あとは、薬が飲めるようになったことも大きい成長です。
これはおじいちゃんがあみだした技なんですがね。
好きな飲みものを自分で選び、薬を入れてまぜまぜ。そこにストローを2本さし、「一緒に飲むよ！よーいドン！」で母は飲むフリ。

小さな工夫の積み重ねがイライラを軽減してくれることを実感してる今日この頃です。

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喘息発作

一昨日の夜から咳をし始めたずーさん。
夜中も咳が止まらなかったので受診したところ、
「…コレ、中度の喘息発作起こしてますよ。夜中、相当しんどかったやろけど気付きませんでしたか？」
と言われました…。
はい、寝つき良すぎるもんで気付きませんでしたこりゃ、母親失格だわ。
確かに陥没呼吸してるし…。
いつも「ちょっとゼーゼーしてはいるけど、そこまで酷くない」と言われてきたので、今回もそんなレベルかと。。

これから集団生活に入って初めての冬を迎えます。
恐怖だわ～




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