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*Doak Maai*

二分脊椎(脊髄髄膜瘤)という病気を持って生まれた娘・キヨカと、その父と母の日々を綴ったblogです。
キヨカが3歳3ヶ月の時に、選択性緘黙症と診断されました。ゆっくりのんびり、楽しく生きていこう♪




こんにちは!
だいぶ暖かくなってきましたね。
仙台でも桜が咲き始めています。今日から明日にかけて大荒れになるみたいなので散っちゃいそうですが‥
全国的に荒れるようなので皆様お気をつけくださいね。



さてさて、
予定通りに7日に退所できました〜!





当日、お昼ご飯をを食べたにも関わらず、
かーちゃんの昼飯であるうどんの大半を食べている人


荷物自体そんなに置いておらず、
大きいのはPCWくらいで他は衣類、導尿・洗腸物品、洗面用具、本、折り紙や自由帳などのお道具セットだったので2日に分けて運び出して楽勝でした。


退所して家に帰るというのが信じられない様子のキヨカ。
今日は何曜日?ほんとうに退院なの?
どうして退院できるようになったの?
日曜にまた戻らなきゃいけないんだっけ?

などなどかなりの質問攻めでした。
一つ一つにじっくりと答えましたが‥
そんな心配しなくても大丈夫よーん!

本当に本当に…
頑張ったね!お疲れさま〜!!!


退所の前日に面会に行きましたが、最後の最後まで別れ際に泣きました。
頭では分かっていても泣きたくなってしまうよね。

意図的に面会の回数を減らしていったのですが、顔を見るなり
「どうして来なかったの!!!」と大泣きされた事もありました。
面会に行くと何かにつけ、いつ帰るの?まだいるの?と今にも泣き出しそうな表情を浮かべて聞いてきたりして。


親元から離れて頑張る意味。
治療だけではなく、キヨカのような子にこそ必要な自立というものを少し学んできました。
きっとお友達もおんなじような気持ちを抱えていて、寂しくて不安だけれどその子なりに切り替えて楽しみを見出し、皆明るく逞しく過ごしています。

キヨカも別れ際こそ泣いてしまうけれど、私がいない時はきっとそんな風に過ごしていたのではないかな。
かーちゃん、凄いなと思うよ!
おうちから離れて頑張ったこの2ヶ月ちょっとで、グンと成長しました。
入所前より甘えん坊になって帰ってきたのは予想外でしたが!今だけかな?(笑)

自分で思ってるよりも、とっても頑張ったんだよ!すごいことなんだよーって事を思い切り伝えました。
5歳近くだしきっと記憶に残ると思うので、《わたしあの時頑張った!》って自信に繋がったら母は嬉しいです。


早寝早起きになって、フルーチェが好きになって、私の事をママと呼ぶようになって。
思わぬ変化もあり面白いです。
ぬりえ、折り紙も好きになって帰ってきました。
保育で覚えてきた遊びをしたり、お友達の口癖を受け継いできたりして、微笑ましく見ています。
「〜がしたいです!」という言い方を頻繁にするようになり、そのようにして看護師さんや保育の先生にものを取ってもらったりなどお願いしていたんだなぁ、としみじみと思いながらも「うん、したらいいよ」とあっけなく突き放す母(笑)

拓桃ごっこなる遊びも楽しんでいます。
ぬいぐるみを私に持たせ「ごめんね明日はこられないんだけど、金曜に来るからね、まってるんだよー!じゃお願いしますー。」と母親になったつもりで去っていったり(誰の真似だろう)
クッションを肘や膝に当て「ここ手術したところだから。こうしておくから。ね。点滴もしなきゃ。」と今度は患児になったり
「今からわたしお仕事するの、看護師さんだから。(パソコンを打つ真似をしながら)あっ、明日は何時に来ますか?」と看護師さんにもなってみたり。
色んなものを見て吸収してきたようです。

寂しくて不安な気持ちはもちろんあったと思うけれど、こうして入所中の出来事を真似して遊んでみたりお話してくれたりするので、嫌な記憶としては残っていなさそうだなと安心しています。


他に変わったことと言えば、すっごい食べるようになりました。
食べる量が明らかに前と違う。大人と同じくらい食べてしまいます。朝からもりもり!
入所中少し痩せたんですが、今は前の感じに戻りつつあります。
それもあってか?尿量も増えました。
体格も大きくなったしね。


サ行も言えるようになって帰ってきて驚き!
まだ若干不明瞭ではありますが全然聞き取れる!
たまたま言える時期がやって来たのか、STは受けてなかったのですがOTかなんかの訓練の賜物か、はたまたお友達との会話からの変化か…
ともかく嬉しい変化です!



退所後の過ごし方ですが、特に制限はありません。
立位・歩行OK。
特に立位の姿勢をたくさんとってもらいたいとPTの先生からのお話でした。

幼稚園では今までどおりPCWでの移動OKですが、最初のうちは絶対に疲れると思うので、
しばらくは車椅子と併用していくことになりました。


筋力はまだ前ほど戻ってないですが、家の中で立ったり歩いたりしています。
外では主に車椅子や抱っこで。

PTでしっかりやってきてもらったとはいえ、
ブランクを感じないほどガツガツ一人で歩くのでびっくりです。同時にヒヤヒヤです…!
ねぇ頼むから何かに掴まって歩いて…と懇願。
転ばないように、ゆっくりゆっくりだよ、
立った姿勢から座る時もゆっくり少しずつだよ、骨が折れるかもしれないからね!としつこく言っています。
座ろうとして急にドーン!と膝をついたりお尻をついたりするのでコラー!!とついつい声を荒立ててしまうことも…心臓に悪い〜
まだまだ骨折の心配はあるのであんまり無理させないようにしていきます。


そんなこんなで、またこれまでのように騒々しい日々が始まりました。




同じお部屋のお友達にあげてきたのとお揃いのノートとペンを用意しときました。
お手紙も。
入所中、何通書いたかな…(笑)
キヨカからも、『ままだいすき』って書いたお手紙をたくさんもらいました。
ありがとうね。


1つ大きな山を乗り越えてきたキヨカを、またよろしくお願いします(*^^*)



今月から6月にかけて、外科・脳外・整形・泌尿器・新しい短下肢装具作りやPTなどなど通院ラッシュです。
頑張ろう〜!!