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*Doak Maai*

二分脊椎(脊髄髄膜瘤)という病気を持って生まれた娘・キヨカと、その父と母の日々を綴ったblogです。
キヨカが3歳3ヶ月の時に、選択性緘黙症と診断されました。ゆっくりのんびり、楽しく生きていこう♪





こんにちは。

昨日今日と暖かいですね〜!

今日はキヨカ、お弁当を持って動物園見学に出かけました!

私が付き添わなくても大丈夫との事で、
少し心配ですがキヨカと車椅子を預けて来ました。

楽しんできてね♪






さて今回は、キヨカの最近の心模様を書いていきたいと思います。


自分の身体のこと。
思うように出来ないもどかしさ。

を、私にぶつけてくる事が増えてきました。


「どうしてジャンプしたり走ったりできないの!」

「そうぐはかなくても歩けるよ!」

「わたしはみんなのトイレをつかったらだめなの?」

「わたしもなわとびしたい!!」




聞かれた事にはその都度、キヨカが分かりやすいように答えていますが、
「そっかぁ、そんな風に思っているんだなぁ」となるべくキヨカの気持ちを否定せず受け止めたいなと考えています。


キヨカには、『赤ちゃんの頃からの生まれつきの病気なんだよ』と話をした事がありますがまだよく分からないみたいです。
なので「足の力がお友達よりも弱い」と話しています。
おしっこやうんちの事も、その病気からくるものと話しています。

キヨカは、大きくなったら装具を履かなくても歩いたり走ったりジャンプしたり、トイレで自分で排泄できるようになると思っています。
皆みたいに。


私も実際、この先キヨカがどこまで一人で出来るようになるのか分かりません。
ですが装具が必要な事は確実です。
排泄に関しては皆とやり方は違えど自分で出来るようにさせていくけれど、
装具と、歩行の為の歩行器やクラッチなどの補助は必要です。

これを、その時その時のキヨカの精神年齢と気持ちに配慮して、無理なく分かってもらえるように話をしていきたいなと思っています。




歩けたって歩けなくたって、
例えばなわとびが出来たって出来なくたって、
キヨカはキヨカであることに変わりはないし私達のキヨカへの愛は変わらないんだよ。

ただ、キヨカが頑張りたい事があったらそれを一生懸命に応援するし、どうすればいいのか考えるし、目標があったら一緒に目指して頑張るよ!


きっとどこの親御さんも同じような気持ちなんじゃないかな、と思います。


これからどんな気持ちを抱えながら大きくなるのかな?なんて、考えてみますが
未来の事は分からないので、今のキヨカの気持ちに向き合っていきたいな。




ある日

「どうしてキヨカだけ歩行器使って歩かなきゃいけないの?」
と聞いてきたキヨカ。

そんなキヨカに大好きなキュアマーメイドからお手紙が届きました。

すっごい喜んでくれました(笑)
よかった。

きっとこれからも何かと届くでしょう(笑)









今回のタイトル、"そして2度目の…"ですが

思わせぶりなタイトルですみません(笑)



何の2度目かというと、2度目の股関節の手術が(ほぼ)決まりました。

今度は反対の左側です。


今までの診察では経過もよく手術はしなくても良さそうなお話でしたが
「屋根だけつけてあげたほうが安心かも。」と前回の診察でお話され、
最初の右側の時ほど大がかりな手術ではないけれど、屋根をつける臼蓋形成術はする事になりそうです。

時期は2月の頭あたりというお話でしたが、詳しい事は来月2日の診察でだいたい決まるかなと思います。


手術しないで済むならそれに越した事はないのですが、将来の為にも今出来ることがあるのだったらやっておいたほうがいいですもんね!

術後はしばらく休園する事にはなりますが、これからもっと動きやすくなるように、ギプス生活また頑張ろうね!








ここからは、最近の様子を!




字を書くことに興味が出てきました。






「デニス」という名前にもハマっています。
動物とか海の生き物とか、見るもの何でもデニスと名付けています。
「これにデニスってかいてー!」と持ってきたこの絵もデニス。デニスのおかあさんも。

ついには人名の枠を超え、
「デニスシュート!」なる技も繰り出してきます。

デニス何なの?(笑)




こちらは「あかちゃんのともだち」。

いつもはお顔だけの絵なんですがこの時は体も描いてたのでいつになく力作。


キヨカの園で、「あとりえ」という降園後の課外教室みたいなのがあるのですが、
工作やお絵かきが好きなので来年度から参加してみようかと思っています。
きっと楽しいんじゃないかな♪






バナナをくれました。
バナナ屋さんでしょうか?












色々と考えるようになって、少しおねえちゃんになってきたキヨカさん。


キヨカの可愛いところだったり、面白いところだったりの"キヨカらしさ"をかーちゃん大事にしていきたいな。



これからも楽しくいこう♪











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