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*Doak Maai*

二分脊椎(脊髄髄膜瘤)という病気を持って生まれた娘・キヨカと、その父と母の日々を綴ったblogです。
キヨカが3歳3ヶ月の時に、選択性緘黙症と診断されました。ゆっくりのんびり、楽しく生きていこう♪



おはようございます!

寒いですね〜!


早いもので、もう12月ですね。
忙しくなる時期かと思いますが、一年の疲れがどっと出る頃なので、皆様体調には十分お気をつけ下さいね。





先月の2日に整形外科の受診がありました。


前回お話があった左側の股関節の手術の日にちが、来年の2月2日に決まりました!
入院は1月31日から。
幼稚園は入院の前日の月曜からお休みしようと思っています。
土日を挟むので手術前の最後の登園日は1月27日金曜です。

何だかんだでもうすぐ冬休み。
手術の日までそんなに間も無いですね。


今回の手術は、屋根を付けてあげる臼蓋形成術のみ。
予定手術時間は2〜4時間。
術後はギプス固定はせずに股装具を使用し生活するかも?
屋根が落ち着くまでは2ヶ月かかるので、
最低6週間は歩行禁止。

と、ギプスになるか股装具になるかの違いはあるみたいですが、術後の生活自体はほぼ前回と同じになりそうです。


術後少しの間は私も付き添いになるかと思いますが、その後1人で入院させるか家で過ごすかは術後の様子を見て決めさせて欲しいとお話しました。
おそらくまた家で過ごすかと思います。


日程が決まり、いよいよ現実的になってきました。頑張ろう!



お話の後は、歩行の様子を見てもらったり下肢の筋肉をチェックしてもらいました。

股関節周りやおしりの筋力が強くなってきているみたいで、いいね!と褒められました。やったね!

もっと筋力アップするために、
・《中臀筋を鍛える》側臥位で足を上げ下げする運動
・《大臀筋を鍛える》腹臥位で足を上げ下げする運動

を勧められたので、今までやっていた股関節を開閉する運動に加えてやっていこうと思います。
かーちゃんも一緒にやるぞー!


次回の受診で、とーちゃんも一緒に手術の詳しい説明を聞いてくる予定です。
また記事にしますね。






さて次は最近のPTの様子についてです。


頑張ろうー!とお互い意気込んで行くものの、いざ始まると遊び始めたりふざけ始めるキヨカ。

筋力トレーニングの時など、
これをこうしてやってみてね、と先生が指示を出しても
「でもこっちの方がやりやすいよ?」と言って楽な姿勢を取り言う事を聞かず。
いやそれだと何の運動にもなってないから…!

クラッチを使用しての歩行練習も、なかなか身が入らず。
一人で歩けるもーん!と歩いて行ってしまったり、
先生がせっかく支えながら教えてくれているのに、「そこおさえなくていいよ大丈夫だから」などと言う始末。
キヨカちゃんと!というかーちゃんの怒号が飛びます。


キヨカの気持ちも分かるんです。
クラッチを使わなくても少しの距離なら歩けるので、使う意味や大事さが理解できないのでしょう。

安全に歩ける事だったり、足への負担の軽減だったり、分かりやすいようにお話してはいますが、今のキヨカにとってクラッチは補助してくれるものではなく、煩わしいものでしかないようです。
普段、車椅子に乗るのを拒否される事も多々あります。

今は幼稚園では歩行器を使っているけれど、ゆくゆくはクラッチを使って歩けるように練習している、という事もまだちょっと意味がわからないかもしれません。


PTの先生には、
今キヨカはこうこうこんなふうに考えていると思うんです、
私もしつこくクラッチを使う事の重要性や何故PTの時間がキヨカにとって必要なのかというのを繰り返し話していきます!とお話。
先生も遠慮せずビシバシお願いします!
とお願いしてきました。
先生は、優しく笑いながら、私の話を聞いてくれました。
いつもいつもありがとうございます…!


帰りの車中、
何の為に歩く練習をしているのか、
身体を鍛えるような運動をしているのか。
いつも先生が、キヨカがこの先少しでも生活しやすくなるように一生懸命教えてくれているんだよ、という事を話していると

「私からもお話があるの」
と、キヨカ。

ほう、聞こうじゃないか、と。
「なあに?」


「どうしたらかーちゃんが優しくしてくれるのかなって思ってるの」



「…………………」




そう来たか!
優しくお話しているつもりだったんだけど…。(笑)


今すぐに分かってもらうってのは難しいので、これからも優しくしつこく!
繰り返し繰り返し話していこうと思っています。

ただ、キヨカの気持ちも分かるし、分かってやりたい。
PTをやりたくないと思う時もあるだろうしどうしてやらなきゃいけないの!という疑問も自然と持つだろう。

そういう気持ちも汲みつつ受け止めつつ、
そんな中でもやる気を持って取り組めるよう、声かけなどかーちゃん試行錯誤して頑張ります!






かーちゃん厳しいかもだけど、ついつい…さ。大事だからさっ。






先日アウトレットに行ったのですが、クリスマスツリーが飾られていました♪
去年のクリスマスをありありと思い出せます。ついこの前のよう。
本当に年々時が過ぎるのが早くなってます。
今年は何をプレゼントしましょうか…?





とーちゃんが久しぶりに帰ってきて、嬉しくてしがみつくキヨカ。
良かったね♪
とーちゃんお疲れ様ー!




入園してから、絆創膏に憧れを持つキヨカ。きっとお友達が貼っている姿を見ていいなと思ったのでしょう。
身体をくまなくチェックし、少し赤いところがあれば
「ねぇケガしたの!ここ。ばんそーこはって!」と切に訴えてきます。

この日も朝から貼って!と必死な形相で訴えてきたので、可愛くて撮ったら
「いや撮ってる場合じゃないでしょ!」と言われてしまいました(笑)

私の顔のチェックもされ、ここ、ばんそーこはったほうがいいよ?とアドバイスをくれますが、ただの吹き出物なので大丈夫です。ありがとう。






幼稚園では、先週の土曜日におゆうぎ会がありました。後ほど記事にしたいと思います!
今月はもちつき会、クリスマス会と楽しい行事が続きます。
体調崩さないように過ごしたいと思います♪








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