息子が発病して約1年。
私の人生の中で、この1年が最も長かった。
「白質の進行は決して遅くない」
「○くんが楽しいと正常に認識できるまでに楽しいことをして下さい」
「ことばが話せなくなるか、話せても理解ができなくなるかも」
「目がみえなくなるかも」
「歩けなくなるかも」
本当にたくさん受け入れがたい、ことばを言われつづけた1年だった。
でもでも！
息子は、話せてる！
目がみえてる！
歩けてる！
走れてる！
ジャンプができる！
毎日笑って過ごしてるよ！
毎日、不安で心配だった。
だけど、息子は奇跡をおこしてる。
「誰にでも奇跡はおこるものじゃない」「○くんと○さんだから奇跡が起きてる」
って言われた。
きっとそうなんだ。
そう思った方が幸せだよね笑
学校と度重なる話し合いの中、やっとやっと毎日加配の先生がつきそう。
特別支援学校の先生の巡回指導もしてもらえる。
ここまでくるのに、本当に長かった。長かったよ。
でも、まだまだ頑張らないと。
細く長く。
時には、大泣きしたり、落ち込んで生きてる意味がわからなくなったり、病気や障害がある人になんて優しくない世の中なんだろうとうちひしがれたり、息子の病気がわからなすぎてイライラしたり、、、
きっと、また同じような気持ちにときもあるだろうけど、それも含めて先に進もう。
病気になったときは、神様はなんてひどいんだろう、なんでうちの子を病気にしたんだろう、何かの罰なのかな、なんて考えてた。
でも今は、神様は、この先の輝く未来のために、病気をくれて、今は必要な過程なんだと思うようになってきた。
息子が病気になったこと。
私は人間ができてないから、病気になって良かったとは思えない。
だけど、病気になって、大切なことが見えたことも事実。
うまく言語化できないけど、大変なときに助けてくれる、支えてくれる人は本当の仲間だと思う。
絆がより深まった。
そして、世の中の不条理が見えた。だから、私はいつか誰もが生きやすい社会になればと切に願うし、私がそういう仕事もできるかもしれない。
うん。
明日からもボチボチ頑張ろう。
きっと未来が開けると信じて。