こんにちは
あゆたです
今日は６週間ぶりの腎臓内科
の通院日
です。
１０時からの予約でしたが、１２時前に呼ばれました
あゆたの主治医は４月から新しい先生になり、今日は２回目になります。
１回目の先月は初めて会うので、聞きたいことはあったけど、挨拶程度で済ませました
ﾄﾞﾓﾓ
今日は２回目なので、聞いてみようと思っていました。
あゆたの前の先生は口数が少なく、ハッキリと答えてくれない先生でした。
新しい先生はまだ１回しかお話ししていないけど、ちょっと熱血っぽく
ハッキリ言ってくれそうな気がしました。
あゆたが聞きたかったのは妊娠と出産についてです。
前の先生は
・母子共に危険になる可能性が高いので、子供は諦めた方がよい
・８ヶ月のときに帝王切開で取り出す
・ステロイドを飲みながらでも良い
など大雑把に話していました。
新しい先生は
・例えば、妊娠などせずに普通に生活をしていれば５年先の透析が、妊娠をきっかけに明日急になる可能性が高い
・妊娠中でも急に透析になった場合、その時点で子供は諦めなければならない
・妊娠はステロイド服用期間が終わってからにした方がよい
というかなり細かいものでした。
あゆたなりにネット
などで調べているので、同じ病気でも妊娠や出産をしている人がたくさん居ることは知っていました。
なので質問の仕方を変えて、今までに同じIga腎症の患者さんで、出産してる方はどうでしたか
と聞いてみました。
すると 先生が診てきた出産を経験した患者さんは、皆【予後良好群】であって、【予後不良群】で出産した人は居なく、全く違って危険なんですよ、と言われました。
ここで【予後不良群】という言葉が使われたのですが、調べてみると４段階の一番悪い状態なんですよね。
【予後良好群】 透析療法に至る可能性がほとんどないもの
【予後比較的良好群】 透析療法に至る可能性が低いもの
【予後比較的不良群】 ５年以上・２０年以内に透析療法に移行する可能性があるもの
【予後不良群】 ５年以内に透析療法に移行する可能性があるもの
前の先生はそういう言葉を使ってハッキリ言ってくれたことがなく、自分でそういう段階があるのは知っていたので、あゆたは自分は【予後比較的不良群】だと思っていたのです。
むぅ困った
なにやらもしかしたら、自分で思ってるより症状が悪いようで…
例えば、次、風邪をひいたらもうかなり危険な状態で、その風邪がきっかけで多分数値がガクンと下がってしまう
でしょう、と先生。
おおぅ…
先生のPCに毎月の検査の結果を数字で表した
ものがあり、それを今日初めて見せてくれました。
月によって赤くなってる数値と黒くなってる数値があり、赤い数値はもう危険だけど毎月赤いわけではない、だから気を抜けない状態なんですよ、と教えてくれました。
【予後不良群】なのですから、普通の人や【予後良好群】の人と同じように考えてはいけません、みたいな事も言われちゃいました。
むぅ困った
というのが正直な気持ちでした。
初めて自分が【Iga腎症】という病気だと知った時、どれくらい重い病気なのか？逆にどれくらい軽い病気なのかどっちかすらもわかんなくてネットを調べあさりました。
なにしろ痛みはない、自覚症状もないのですから、自分では重い病気のか軽い病気なのか検討もつきません
ﾜｶﾗﾝ
治らない病気ということだけは分かっているけど、同じ病院で入院してた白血病の子の方が全然重い病気だと思ったし、悲観的になるくらいに重くとらえるくらいの病気なのか悩みました。
けど、痛くもないし、わたしもう死ぬんだわ、じゃあないし、今はみんなと何も変わらないし、む～
けど、【特定疾患】にも指定されてるくらいだし、もしかしたらそんなに悪いのとか、考えたらキリがありませんでした。
結局未だにわからないままで、その原因はやっぱり痛みや自覚症状が何もないからなのですﾔｯﾊﾟﾘﾜｶﾗﾝ
そんなあゆたが唯一頼れるのが主治医だったのですが、ハッキリ言ってくれなくて、先生の口から【予後不良群】という言葉を聞いたことは一度もなかったのです
ﾊﾜﾜ
なので、今回初めて聞いたわけですが、特にショックやわ～とは思ってないんです。
遅かれ早かれ、絶対透析をしないといけないのは知ってるからです。
けど今日の先生の話だと、自分で思ってるよりももう少し重く考えてくださいと言われているような感じがしました。
前の先生は、あゆたが透析について質問をすると、まだまだ先の話ですからと毎回言っていました。
なので まだまだ先＝１０年以上先と単純に思っていたのです。
ですがもし５年先なら、自分にとってはまだまだ先の話ではなく、もう目の前の話になるのです。
あと５年の間にできること と、あと１０年の間にできること が、あゆたにとっては全然違うのです。
そこが前の先生には伝わってなかったようだな～と感じました。
あゆたは 透析になる＝悪化 と透析に拘って考えていたのですが、先生達はそうではなく 透析になるどうこうは関係なく、透析は全く別の次元の話 だと言ってるのですね。
ですが、患者にとっては透析になるかならないか はとても重大なことで…透析になってしまったか それとも、どんなに悪くても透析じゃないか、が患者にとってのこの病気の唯一の判断材料なような気がします。
やっぱり痛みのない病気なので、透析になったとき初めて病気に気づき、その時にならないと病気の重さはわからないような気がします。
諦めてるというわけではないのですが、将来透析からは絶対逃げられないと分かっているので、落ち込んだり悩んだりの時期は過ぎました。
けれど１０年先の【予後比較的不良群】だと思っていたわけで、それが５年以内の【予後不良群】とハッキリ言われたことについてはガッカリというか、もっといい先生にあたりたかったな～というのが今の本音です。
こんな感じで今日の診察は実のあるものだったわけですが、子供については１０年あると思っていたものが５年以内しかチャンスがないと知り、少し焦りがでてきました。
あゆたは子供は３人欲しかったのですが、一人目をうまく出産できたとしても、２人目は諦めた方がと言われ、これについてはガッカリしました。
けれどやってみないで後悔するのはイヤなので、とりあえず危険はあっても行動してみたいというのが今の考えです。
今回の、そして前回の先生がいいのか悪いのか、それはいつまでたっても誰にもわからないような気がします。
妊娠について、前の先生は飲みながらでもいいですよ、と言ってたのに対して、新しい先生はとりあえず飲み終えてからにしてください、と言いました。
ネットなどを調べると、ステロイド服用中でも安心であるとあります。
このひとつを取り上げてみると、前の先生が間違ってるわけではないし、新しい先生は少し慎重派なようだなと思います。
あゆたのカルテを見て、【予後比較的不良群】と判断するのか、それとも【予後不良群】と診るのか、それは全ての先生が同じではない、そういうことになるのかなとも考えましたが…やはり組織を採ってきちんと調べたのですから、あゆたは【予後不良群】になるのだなと感じています
今日の診察は妊娠についての意見と、引越し後の病院のことについて質問してみたのですが、また自分でも色々と調べてみよう
という結果になりました。
今通っている病院はとても気に入ってるのでできたら続けたいのですが、引越しすると遠くなるので新しい病院も検討中です。
腎臓さんだけなら通えるのですが、もし妊娠すると通うのは無理なので仕方ないですが、諦めなければなりません
ﾊﾌ
次回の通院は５週間後の７月なのですが、暑いのが苦手なので今から憂鬱でありますｱﾂｲﾉｷﾗｲ
そして帰り道
可愛いものに遭遇しました
奥の鳩さん、暑くて羽を広げて休憩してるみたいでした。
この後、普通に羽を戻して歩き、飛び立っていきました