お久しぶりです
あくママです
ブログは一旦おしまいしたのですが、時々あくちゃんの近況を心配してくださる方からのメッセージをいただくので、近況を少し
辞めるとか言いながら平然と顔出すのが当たり前になってるな...すいません(･･;)
3月末に腎臓に悪性ラブドイド腫瘍という生存率20%台の腎臓がんが見つかり入院治療中だったあくちゃん
今も絶賛入院中です( ´ ▽ ` )
ほどほどに元気かなと思います
元気そうな写真を選んでますが、調子が良くて点滴がつながってない日はリハビリ室に行ったりもしてます
歩けないためベッド上生活、感染防止のため基本的には病室から出られないので、リハビリ室へのお出かけが一番の楽しみになってます
まぁそれも抗がん剤治療の週やしょっちゅうやってる輸血中なんかは行けないのでたま〜の楽しみですが
それでもできる範囲で毎日楽しそうに過ごしてます元々穏やかな性格のおかげで毎食後10包近くある飲み薬やあらゆる処置もそれほど大人を手擦らせることもなく。。。私も医療関係の方もあくちゃんに助けられています
こちらは入院当初のあくちゃん可愛い。。。
入院生活も5ヶ月が過ぎようとしてますが、何が変わったかな？
髪の毛とか眉毛とかが抜けましたでも抗がん剤7クールもやってたらもっとツルピカハゲちゃんになるかと思ったら意外と薄く残ってます
体質？のようです笑
身長とか体重は入院前とほとんど変わってません体重はまぁしょうがないかな
ご飯は治療直後以外は出された病院食の7〜8割くらいは平均して食べてるけど、動かないから筋肉つかないし
痩せてないだけありがたいですね
身長はよくわかりません
なんせ寝転んでるのをメジャーで測ってるので正確性がいまいち(^◇^;)
パジャマのサイズは100→110になったので伸びてはいるのかも。。。ソトスちゃんだし伸びてて普通なんですが...側弯も心配ではあります
運動能力は多分横ばいです
ベッド上生活でほぼ動いてないのでわかりません
言葉はめちゃくちゃ喋るようになってて、単語数は何百くらいは言えてるかも
二語文もまあまあ喋ってます
最近すごいのが平仮名がほぼ全部読めるようになったこと(*^^*)文字に興味があるようであっという間に覚えて、【なつまつり】とか平仮名で描いてる言葉をテレビやプリントで見ると積極的に読んでます
数字も1〜5までは読めます(*^▽^*)
毎日飽きずに私とお絵描きしてますが、最近はアンパンマン図鑑とか幼児用のゲーム機みたいなんも使ってて楽しそうです(*^_^*)
これにページごとにクイズがついてて、それにめちゃくちゃハマってます
普通に結構正解してるのがすごい(^^)
現在抗がん剤7クール目終了して、来月中頃から初めての超大量抗がん剤治療を行います
これが今までのお薬の10倍とか20倍とかとにかく計り知れないくらい強い薬らしく、
血反吐吐いて当たり前、モルヒネ持続点滴しても痛みに悶え、びっしり口内炎ができてご飯はもちろん食べれない、しんどくて起き上がれない。。。みたいな状態になるそうなので
出来るだけあくちゃんが楽に時間をやり過ごせる方法を考えてます
1ヶ月後にはその治療によってあくちゃんから笑顔が消えてるらしいから(TT)
超大量抗がん剤治療自体は2週間だけど、回復に2〜3ヶ月かかるので退院は年内に帰れたらいいね。。。って感じです結局9ヶ月入院することになるのか...
11月後半に娘の誕生日があるのでそれまでにはと思ってましたが、厳しそうかな(^^;;
娘も土日しかママいない生活（土日のみ夫とあくちゃんの付き添い交代）、私がいなくなって必然的に躾をしてもらえなくなり人間的にまずい方向に行ってます
人が作ってくれたご飯を平然と不味そう！って言ったりね...
体重も変な増え方してるし。。。
先日私の実家で「何しても叱られないのもちょっと嫌」と謎発言してたそうです
今の生活はそんなに誰にも叱られないのか...？
相変わらず図太いのでわかりやすく病んでるって感じではないけど、やはりストレスは相当なもののようで
入院生活の話をすると「でもどこの家庭も大変だよ〜」と言われたりしますが、大変とか言う次元ではなく、色々なものが壊れていってて。。。
もう戻せないんじゃないかと思うことばかりです
でもね。あくちゃんには出来るだけ長く長く生きていってほしいから、今頑張れるときに頑張るしかありません。。。死んじゃったらもう頑張ることもできないからね
先月癌ゲノム医療という、先端医療(？)の遺伝子検査（難しいので詳しくは割愛）を受けてきました
ざっくり言うと遺伝子検査であくちゃんのラブドイドに関する遺伝子変異を特定してドンピシャあう薬を探す...みたいなそんな感じです
ラブドイド腫瘍って悪性度が高い上にものすごく珍しい癌で、そのため治療法が確立されてないのです
小さい子供ほどかかりやすい上に、小さい子ほど死亡率も高い。。。
あくちゃんの遺伝子検査はあくちゃんの治療のために行ったことだけど、そのデータは研究機関も共有するので今後のラブドイド治療の研究に必ず役に立つはずです
あくちゃんは、私の34年の人生よりよっぽど社会に貢献しています
もう十分なので、退院したら何十年か遊んで暮らして欲しいです
まとまらない記事になっちゃってすいませんあくちゃんを心配して読んでくださった方々ありがとうございました(*^◯^*)