こんばんは![]()
いよいよ9月ですね🍂
8月末に緩和入院をしていた私ですが
日を追うごとに、
「家に帰りたい」モードが
大きくなってしまい
高熱(38.5℃以上)の頻度が
少し減った状態ながら
予告どおり、急ぎ足で退院しちゃいました。
入院してからの一週間は
経口の抗生剤(レボフロ)と
輸血を行いましたが
まだまだ身体は重く、
熱や寒気が出る日もあって
敗血症は治りきっていない。
ここで、追加治療として
2週間の抗生剤(点滴)をやれば
身体にある悪い菌🦠を
もう少し叩けると思いますと、
主治医に提案されたけど
うえーっ![]()
今から、さらに2週間![]()
そんなん…9月も病院入りなんて
イヤすぎます![]()
それに、忘れもしない。
以前の入院治療で
同じ抗生剤を使ったときは
滝のような下痢が悲惨過ぎて
生きた心地がしなかった…
涙が出るほどの、あんなみじめな思いは
出来るだけ勘弁したい![]()
先生のおっしゃることも
すごいよくわかるけど、
今年の9月はね…
アレやん![]()
![]()
阪神タイガースのマジックが
ひとつひとつ減っていくのを
お家でゆっくりじっくり
浸りたいんよ![]()
![]()
このまま病院にいたら、ストレス過剰で
体調も良くなる気がせーへんし。
このまま、退院してみて
飲み薬で凌ぎたい気持ちが強い。
と、私の子どもじみた希望を伝えて
「何かあったら、
すぐに戻ってくる」
ことを条件に
退院許可をいただきました。
先生〜、わがまま言って
申し訳ありません🙏
ちなみに、緩和ケアでは
スタンダードなのか?
多くの先生方は
基本的に退院前の血液検査をしません。
その理由は、悪い数値を見てしまうと
退院許可を出せなくなるから
らしいですが…
いちばんは、患者さん自身の姿や
気持ちを見ての判断になるのかな?
という気がします。
ということで、退院当日は
コンセンサス(同意)
の必要性から、
主人を交えての共通認識をとり
めでたく退院の運びとなりました![]()
そこで聞いた現実は、
CT画像で見る直腸傍の腫瘍径
約18センチ✖️15センチ
左肺転移は
ひとまわりサイズアップして2センチくらい。
(←これは、自覚症状なし)
他にもいくつか、炎症が見られる。
毎日、お尻の腫瘍を見ているので
今さらの感情は湧いてきませんでしたが、
ほんまよく耐えてるよね、、、![]()
そして、自宅に戻った日は
息つくヒマもなく
訪問歯科🦷(入院で延期になっていた)に
来ていただき、
義歯の調整とクリーニング。
続けて、訪問診療、訪問看護のチームが
緩和病院からの引き継ぎのために
集まってくださり
いつものごとく、
慌ただしい一日となりました。
ほんま大丈夫やろか…
と
敗血症のことがすごい不安だったけど
「私にはホームドクターがいる」
という後ろ盾が、
安心を呼んでくれています。
また、入院中には、とある果樹園から
こんな立派な桃🍑のお届けものが![]()
初見の「まどか」という品種は
長く賞味できるのがありがたい![]()
ひとつ食べてみたら、まだまだ硬めだったので
好みの柔らかさに熟するのを待って、
ちょうど本日も
香りのよいひと玉をhappyにいただきました〜![]()
果物は食欲のないときの救世主やもんね。
こんなにたくさん、ありがとう![]()
直腸近傍の腫瘍が
お尻の皮膚を突き破ったのが
そう、ちょうど1年前…
昨年の今頃、私は緩和病院へ
初入院したんですよね。
私は、2023年10月に無治療になり、
長年、命を預けてきた
東京の大学病院を去る決断をしました。
その年末には、
終の療養先として、この神戸に帰郷を遂げ
そこから1年は、
まだ、比較的穏やかに暮らしていたのです。
しかし、やっぱりね、、、
ずっとそんなわけには
行かへんです![]()
緩和病院に初めて入院した1年前は
急激ながんの進行を指摘され、
「余命は週単位の可能性がある」
いわゆる余命宣告を受けました。
とは言え、覚悟の上で
緩和生活に入った私と主人は
ここに来て
取り乱すこともなく
残りの時間をどう過ごしていくか?
わりと落ち着いて、
最善の方法を考えていました。
そして、まずは退院後の生活が
安心できるように
在宅医療を本格化させる。
右鎖骨にCVポートを造設しました。
臀部に腫瘍が飛び出してしまった私は
自然な排泄ができなくなり
食べたものは、
軟便やカスになってお尻の腫瘍孔から
勝手に漏れてくる。。
まだ、身体の外に出せるからいい、
と言われても
常時、オムツとパッドを外せない生活に
痛みや便臭も苦痛でしかない![]()
また、グロい腫瘍の存在(見た目)で
精神的にも食べることができなくなり
毎日1000㎖の
高カロリー輸液(エルネオパ)と
医療用麻薬を常用しながら
細ーく長く生きていけたらなぁと
考えていました。
自分で点滴を繋ぐ日常生活は
大きな制限🚫を強いられるし
身体がしんどい中での
就寝準備にもすごい時間がかかる![]()
ネットで仕入れた情報から
ポート感染や点滴の扱いにも
過剰に神経質になってしまい
訪看さんにも、
あれこれ質問しまくっていました。
「要注意な患者⚠️」
と、扱われていたかもしれませんw
そんなこんなでも、月日は流れ、
私は生きる航路の舵をとりながら
在宅医療とともに、
余命を1年延ばすことができました。
在宅主治医は、この栄養点滴は
「私の命綱になっている」と言っています![]()
がん患者に、ブドウ糖たっぷりの点滴?
と、疑問を感じたり、
自宅で10時間以上も拘束される不自由さにも、
なかなか慣れなかったけど、
今は、「頑張ってきて良かった!」と思えます。
昨日は、私リクエストの
秋刀魚を塩焼きにして食べました♪
最近の買い出しは、
主人にお願いしているのですが
私が指定したもの以外に
大量にあれもこれも
マジで買いすぎやねん![]()
![]()
![]()
昨日は、8,000円も使ったらしいで…
おかげでいつも冷蔵庫がパンパン
お酒やスナック菓子も… 置くところ無いねん
でも、私は生活費の管理から
すべて手を引いているので
あれこれ文句を言うと
すぐにケンカになってしまいます。
ここは、ガマンやね〜![]()
飲兵衛の主人とは、食べ始めるタイミングが
完全に合わないので、
食卓がちょっと散らかってます![]()
私の一日の摂取量はかなり少ないですが
体重はそこそこ維持できています。
もっと腹膜播種がひどくなれば、
食べられなくなるのはわかっている。
だから、できるだけ秋の味覚を楽しまなきゃ‼️
次は、栗ご飯が食べたいなぁ〜
さぁ‼️
今日は大事な激アツの闘い⚾️
あまりに順調すぎて、
M1のまま、もうしばらく
この幸せを味わっていたいのですが…
しっかり見届けたいと思います🐯



