こんばんは照れ

いよいよ9月ですね🍂


8月末に緩和入院をしていた私ですが

日を追うごとに、

「家に帰りたい」モードが

大きくなってしまいあせる


高熱(38.5℃以上)の頻度が

少し減った状態ながら

予告どおり、急ぎ足で退院しちゃいました



入院してからの一週間は

経口の抗生剤(レボフロ)と

輸血を行いましたが


まだまだ身体は重く、

熱や寒気が出る日もあって

敗血症は治りきっていない


ここで、追加治療として

2週間の抗生剤(点滴)をやれば

身体にある悪い菌🦠を

もう少し叩けると思いますと、

主治医に提案されたけど


うえーっダッシュ

今から、さらに2週間?

そんなん…9月も病院入りなんて

イヤすぎますえーん


それに、忘れもしない。

以前の入院治療で

同じ抗生剤を使ったときは

滝のような下痢が悲惨過ぎて

生きた心地がしなかった…


涙が出るほどの、あんなみじめな思いは

出来るだけ勘弁したい笑い泣き


先生のおっしゃることも

すごいよくわかるけど、

今年の9月はね…


アレやんニコニコ愛


阪神タイガースのマジックが

ひとつひとつ減っていくのを

お家でゆっくりじっくり

浸りたいんよニコニコ笑


このまま病院にいたら、ストレス過剰で

体調も良くなる気がせーへんし。


このまま、退院してみて

飲み薬で凌ぎたい気持ちが強い。


と、私の子どもじみた希望を伝えて


「何かあったら、

すぐに戻ってくる」


ことを条件に

退院許可をいただきました。


先生〜、わがまま言って

申し訳ありません🙏





ちなみに、緩和ケアでは

スタンダードなのか?

多くの先生方は

基本的に退院前の血液検査をしません。

その理由は、悪い数値を見てしまうと

退院許可を出せなくなるから

らしいですが…

いちばんは、患者さん自身の姿や

気持ちを見ての判断になるのかな?

という気がします。



ということで、退院当日は

コンセンサス(同意)

の必要性から、

主人を交えての共通認識をとり

めでたく退院の運びとなりました爆笑


そこで聞いた現実は、


CT画像で見る直腸傍の腫瘍径

約18センチ✖️15センチ


左肺転移

ひとまわりサイズアップして2センチくらい。

(←これは、自覚症状なし)

他にもいくつか、炎症が見られる。


毎日、お尻の腫瘍を見ているので

今さらの感情は湧いてきませんでしたが、


ほんまよく耐えてるよね、、、ネガティブ





そして、自宅に戻った日は

息つくヒマもなく

訪問歯科🦷(入院で延期になっていた)に

来ていただき、

義歯の調整とクリーニング。


続けて、訪問診療、訪問看護のチームが

緩和病院からの引き継ぎのために

集まってくださり

いつものごとく、

慌ただしい一日となりました。


ほんま大丈夫やろか…無気力

敗血症のことがすごい不安だったけど


「私にはホームドクターがいる」

という後ろ盾が、

安心を呼んでくれています



また、入院中には、とある果樹園から

こんな立派な桃🍑のお届けものがキラキラ


初見の「まどか」という品種は

長く賞味できるのがありがたい!

ひとつ食べてみたら、まだまだ硬めだったので

好みの柔らかさに熟するのを待って、

ちょうど本日も

香りのよいひと玉をhappyにいただきました〜ピンクハート


果物は食欲のないときの救世主やもんね。

こんなにたくさん、ありがとう飛び出すハート






直腸近傍の腫瘍が

お尻の皮膚を突き破ったのが

そう、ちょうど1年前…

昨年の今頃、私は緩和病院へ

初入院したんですよね。


私は、2023年10月に無治療になり、

長年、命を預けてきた

東京の大学病院を去る決断をしました。


その年末には、

終の療養先として、この神戸に帰郷を遂げ

そこから1年は、

まだ、比較的穏やかに暮らしていたのです。


しかし、やっぱりね、、、

ずっとそんなわけには

行かへんです悲しい



緩和病院に初めて入院した1年前は

急激ながんの進行を指摘され、


「余命は週単位の可能性がある」


いわゆる余命宣告を受けました


とは言え、覚悟の上で

緩和生活に入った私と主人は

ここに来て

取り乱すこともなく


残りの時間をどう過ごしていくか?

わりと落ち着いて、

最善の方法を考えていました。


そして、まずは退院後の生活が

安心できるように

在宅医療を本格化させる。

右鎖骨にCVポートを造設しました。


臀部に腫瘍が飛び出してしまった私は

自然な排泄ができなくなり

食べたものは、

軟便やカスになってお尻の腫瘍孔から

勝手に漏れてくる。。


まだ、身体の外に出せるからいい、

と言われても

常時、オムツとパッドを外せない生活に

痛みや便臭も苦痛でしかない真顔

また、グロい腫瘍の存在(見た目)で

精神的にも食べることができなくなり


毎日1000㎖の

高カロリー輸液(エルネオパ)と

医療用麻薬を常用しながら

細ーく長く生きていけたらなぁと

考えていました。


自分で点滴を繋ぐ日常生活は

大きな制限🚫を強いられるし

身体がしんどい中での

就寝準備にもすごい時間がかかる魂が抜ける


ネットで仕入れた情報から

ポート感染や点滴の扱いにも

過剰に神経質になってしまい

訪看さんにも、

あれこれ質問しまくっていました。

「要注意な患者⚠️」

と、扱われていたかもしれませんw



そんなこんなでも、月日は流れ、

私は生きる航路の舵をとりながら


在宅医療とともに、

余命を1年延ばすことができました。


在宅主治医は、この栄養点滴は

「私の命綱になっている」と言っています照れ

がん患者に、ブドウ糖たっぷりの点滴?

と、疑問を感じたり、

自宅で10時間以上も拘束される不自由さにも、

なかなか慣れなかったけど、

今は、「頑張ってきて良かった!」と思えます。






昨日は、私リクエストの

秋刀魚を塩焼きにして食べました♪


最近の買い出しは、

主人にお願いしているのですが

私が指定したもの以外に

大量にあれもこれも

マジで買いすぎやねん真顔真顔真顔

昨日は、8,000円も使ったらしいで…


おかげでいつも冷蔵庫がパンパン汗

お酒やスナック菓子も… 置くところ無いねん汗


でも、私は生活費の管理から

すべて手を引いているので

あれこれ文句を言うと

すぐにケンカになってしまいます。


ここは、ガマンやね〜爆笑


飲兵衛の主人とは、食べ始めるタイミングが

完全に合わないので、

食卓がちょっと散らかってますむかつき




私の一日の摂取量はかなり少ないですが

体重はそこそこ維持できています。

もっと腹膜播種がひどくなれば、

食べられなくなるのはわかっている。


だから、できるだけ秋の味覚を楽しまなきゃ‼️

次は、栗ご飯が食べたいなぁ〜



さぁ‼️

今日は大事な激アツの闘い⚾️

あまりに順調すぎて、

M1のまま、もうしばらく

この幸せを味わっていたいのですが…


しっかり見届けたいと思います🐯



それでは、みなさん!
豊かな秋を
満喫していきましょう〜紅葉栗月見