2月の通院日。
プレドニンを6mmにして1ヶ月が経ちました。
体調の変化としては手指の腫れと痛みです😣...。
関節が朝は動かしづらかったり、冬ならではの症状とみて様子見しています。

体調は精神面にも大きく影響するな〜と感じています。ポジティブで自分の可能性に挑戦している瞬間はとても好きで、未来にワクワクできるので気分も高まります😆💫しかし、それは体調が良いことが前提になります。体調不良のときにいくらポジティブ思考が大事だと言われても、将来は不安になるし今の自分で精一杯。だからこのワクワクする状態を長く続けるために再燃せず、寛解を保っていきたい。頑張りすぎないって難しいけど、この病気と付き合っていく上では大事なんだと再認識しました🌿頑張り屋さんと言われて育ってきた方が多いのではないでしょうか?追い込めない自分を責めることなく、いま幸せに生きていられることに感謝して、毎日をすごしていきましょう☺️病気の方の気持ちを思いやれるあなたはきっと素敵な心の持ち主に違いありません🍀病気でパラダイムシフトが起きたからこそ気づけた周囲への感謝、同じ病気の頼れる仲間、思いやりの心、これらを大切にして自分にも優しく生きていきたい。

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プレドニン、7㎜に減量しました(*´▽`*)

過去最少です!


これまでは副作用が減ることでムーンフェイスが緩和されたり、体が少しづつ楽になったりして、そのことがとても嬉しかったです。今は少しニュアンスが変わって、SLEを言い訳にしなくてよくなったことが嬉しい!未来に向けて自分がしたいことに挑戦して、輝くための機会を存分に活用できる。これって当たり前に見えて、尊いことですよね。病気になって、このありがたさに気づけて良かったな。

これからは一つ一つの機会を大切に、感謝の気持ちをもって生きていこうと思います( ´∀` )

長女ならではの性格から、何でも自分でやり遂げたい傾向にある私。そして、やるからには一番を目指す性格。そうやって高校受験や部活動を乗り越えてきました。病気を経験して、現在は大学生で就活をしています。就活をしていて思うことは、病気であることはマイナスになってしまうのではないかという不安です。自分に責めがないことなのに、初めからハンデを背負っているようで勝手に落ち込んでしまう時もあります。しかし、周りの方のアドバイスが私の支えになっています。

「自分を守るためにも、事実は企業に伝えよう。あなたのその病気も個性の一つとしてみてもらうことだってできる。病気であることを逆手にとって、あなたの行動次第で強みにできる。ネガティブにとらえなくていいよ。その大きな経験はあなたの芯を形作っているから。」

私はこの言葉を聞いて、自分の病気の経験や就活の経験談をブログやツイッターで発信する勇気を持つことができました。この記事を書くことで読んでくださっている方に少しでも病気の知識を広め、精神的な支えになればこの上なくうれしいです。それと同時に、これは自分の病気の経験をプラスに変えるための大きな挑戦でもあるのです。病気になって落ち込んでいた自分から、自己発信して、周囲とのコミュニケーションを楽しむ自分へ。

これからも私の成長を見守っていただけると嬉しいです(^▽^)/

ここまで読んでいただき、ありがとうございました!!


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SLEの治療を始めてから、病気よるものか薬の副作用か定かではありませんが、以下の症状が体に現れました。(プレドニン最大30㎜ 2か月間)

☑過剰な食欲・食欲不振

☑顔の赤みと頬に丸く現れる斑点

☑髪が抜けやすくなる

☑生理不順

☑知覚過敏?歯にしみるようになった

☑ムーンフェイス

当時高校生だった私にとって、ムーンフェイスは精神的に負担となりました。フォルダを見ても当時の写真だけ他の時期に比べて圧倒的に少ないです> <

とにかく周りの視線が怖くなりました。自分でも顔のむくみは自覚していたので、周りに噂されることが怖く、自分からコミュニケーションをすることを避けてしまうようになりました。子供はいい意味でも悪い意味でも、正直なので、「うわっ!どうしたの?」と真正面から言われた時は嬉しかったと同時にへこみました。自分の乱れた生活習慣に起因する外見の変化は自分に責任があるので、対処もできますが、ムーンフェイスは誰を責めることもできず、自分に非はないのでもどかしい気持ちが大きかったです。

もちろんプレドニンが減るとムーンフェイスも収まりますが、黙って薬が減量するのを待つだけでは気が収まりませんよね。今回は私が実践していた小顔法をご紹介します!

【フェイスマッサージ】

正直これが一番効果ありでした!

「田中式造顔マッサージ」は顔の肉をぐいぐい寄せるので、こんなに肉がある…と驚きもしますが、その分毎日続けると効果が出てきました!いつもお風呂上りにやっていました

母も親身になってくれて、美顔ローラーも買って隙間時間にはコロコロしてました\^o^/

【フェイスパウダー】

これは直接小顔にするわけではありませんが、ムーンフェイスと蝶状紅斑が相乗効果で顔をパンパンに見せていると感じました。なので、すっぴんでもせめて赤みを消せば和らぐと思い、「キャンメイク シークレットビューティーパウダー」を使いました!カバー力が抜群なわけではありませんが、すっぴん肌に使えるので、ちょっとしたときに隠せる優れものだと思います!コスパもいいので、ぜひ試してみてください♪(´▽`)


ムーンフェイスは多くの患者さんにとって悩みとなると思います。当時の私も「時間がたてば良くなる」という言葉に安心する気持ちとともに、本当に良くなるのか疑心暗鬼で将来への不安が募るばかりでした。

私は「このつらい気持ちは自分にしか分からない」とふさぎ込んでしまいましたが、周りにも同じ気持ちを抱える人がいると知ったことや、周囲の協力的で受け入れてくれる姿勢に救われました。

悩みを抱える人は一度周囲に打ち明けるのも心を軽くするいい方法かもしれません。



ここまでお読みいただきありがとうございました~!




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9月の通院が終わりました。

主治医の先生からプレドニン7mmにしようか!という提案をいただきましたが、最近髪の毛が抜けるようになりましたと伝えたところもう1か月様子を見ることに。

来月何ともなければ7㎜に減量する予定です!

SLEの症状として抜け毛は主治医の先生も気になるみたいだから、再燃しないように丁寧な生活を心がけようっと:-)

そして10月からはインフルエンザ予防接種が始まるみたい!

今年はコロナウイルスの影響もあって早めに受けた方がいいよーとアドバイスを受けたので、早速10月中の予約をしました!

同じようにプレドニン8㎜の時に抜け毛がひどかった人もいるみたいだけど、減量して5㎜になったらあまり抜けなくなってきたと聞いて勇気がわきました!

同じSLEと生きている仲間の皆さんとSNSでつながることができ、まだわからないことが多く将来が不安な私にとっては情報共有できる場はとても貴重です。高校生の頃は受験期で一番ストレスも多く、ちゃんとした知識もなかったため、周りにも打ち明けられずふさぎ込んでしまう自分がいました。ですが最近このブログを始めたりSNSを始めたりすることで、周りにも同じ境遇の方がたくさんいて努力して生活していることを知り、自分も情報発信していこうと前向きになることができました!

見た目の変化は辛いけど(特にムーンフェイス)過去の原因に捉われて「もしも病気が治ったら…」と可能性の中に生きる人生より、今現在変えられる未来を大切にしていきたいと思います。自分自身が変わる勇気をもって、行動していきたいと思います。


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現在大学3年生。

高校3年生(2017年)春にSLEの診断を受けました。プレドニン30㎜から現在は8㎜まで減量しています。

本日通院日。

1か月ほど前からプレドニン8mmに減量。

離脱症状は全くなく、1か月間いたって元気に生活できた。

血液検査は【白血球(リンパ球)】【補体C3】に減少が見られた。

といっても基準値を少し下回った程度なので、様子見ということで継続!

 

最近運動ができていないので、筋肉量の減少が激しい気がする…

筋トレのYouTubeみて、湯船につかって体温も上げていこう:-)

(リンパ球を増やすには体温上昇が効果的らしい)

 

そして、担当の先生から聞いた驚きの事実!!

地肌にダメージが大きい髪のカラーやパーマは良くないらしい:'-(

これまで何も知らずにパーマとかカラーとかしていたことを反省。

個人的に体調の変化は感じなかったから良かったけど、これからは気を付けていこう。

一概に禁止とは言えないし、プレドニン少量の時期なら問題ないかもしれないけど、オススメはできないみたい。

これから髪でイメチェン考えている人は考慮してみてね;-)

 

ではでは