こんばんは ゆこです
前回から間があいてしまいました
さてさて最近のまんじろう
いろいろありました。
詳しくはコチラ
前回の続きです。
大学病院診察日の夜
先生からお電話が。。
「診察時に触れなかったけれど、
症状からみて
ラフォラ病の可能性もあります」
専門の機関で
血液検査をしてもらえば
診断がつくと言われました。
ラフォラ病に関しては
症状からネットなどで調べていて
気になっていたので
もしかして。。と思っていました。
また他の方々のブログ記事を探し、
同じ症状を体験したブロガーさんから
お薬の情報など頂き
本当に助かりました。
ありがとうございました
私的には
今の辛そうな症状を抑えて
あげるのが第一であること
血液検査の結果が出るのに
時間がかかりそうなこと
ラフォラ病であっても
治療的にやれることは同じだったこと
などから
とりあえず
かかりつけの先生と相談して
抗てんかん薬を変える
ことにしました。
今までずーっと6年間飲んでいた
コンセーブから
イーケプラに変更
すると。。。
翌日から
チック症状が
ピタッととまりました
今まではあんなに頻発だったチックが
本当になくなったので
なんか怖いくらいでした。。
日差しへの驚愕反応は怖くて
なかなか再現を確認できませんでした。
今現在は曇り空ならば大丈夫そうです。
わかりづらいですが、驚愕反応の動画です
ただ、薬を飲み始め数日は
効きすぎたのか後ろ足がフラフラして
コロンコロン転んでしまい、
病院に駆け込んだり
心配はつきませんでしたが
数日でそれもなくなりました。
服薬開始して1ヶ月
発作もほとんどなく以前のような
生活が送れています。
ただ、
イーケプラは
1日に3回飲ませなくてはいけないこと
できるだけ同間隔で飲ませた方がいい
とのことで
それが大変です
今は
朝8時半
夕方16時半
夜0時半
でやっています。
夜起こすのは可哀想なのですが
昼間外出することもあるので
8時間間隔を死守するため
頑張ってもらっています
唯一の不安は
このイーケプラ
ハネムーン効果と呼ばれるもの
があるらしく、
しばらく服用を続けると効き目が弱く
なるらしいのです
今から心配しても
仕方ないけれど、
せっかく発作がおさえられているので
このまま続いて欲しいなぁ
と思っています。
まんじろう
お薬多くて大変だけど
頑張ろうね
