こんにちは
半年も間が空いてしまいました


このブログを書かなかった半年間で
とんでもない早さで病状が進みました
そして毎日色んな事がありました



先に今の状況をお話しすると
現在ずっと通っている大学付属病院の
精神科病棟に入院してます
入院が始まったのが今月の12日から

連休中私は仕事だったので
今日初めて母の所に行ってきました





というのも
病院側から夜は人手不足で付きっ切りでご飯を食べさせてあげられる人がいないから、夜ご飯の時間に来てご飯を食べさせてほしいとあり、入院の日から15日まで父と兄が行っていた



そして今日兄は仕事だったので
父と二人でいってきたのだが、


精神科病棟の階に来た瞬間病院と思えない光景


本当に衝撃的でした
言葉がでなかった、と同時に涙がこみ上げてきた




ある程度父と兄から部屋がどんな所か聞いていたけど
そこに母がいるのと合わせて見たとき
罪悪感と本当に胸を締め付けられるような感覚





不快に思う方もいるかもしれませんが
感じたままを書きます




まさしく牢屋でした


重ーい扉に鍵
扉には小さい窓があり、ここを覗くと中の様子がみえるようになってます

そして部屋は6畳もないくらいの部屋
外が見える窓は大きく、もちろん窓の外には鉄格子

壁はスポンジのような壁
天上は雨漏りした跡がたくさんあり、崩れそうなヒビ
病院の廊下の同じコンクリートみたいな上にマットレスとイスのみ

部屋には重ーい扉のトイレがあるのみ



なんと言っても壁や天上がきったない





そんなところに行った時母は寝転んでた


父は笑うしすごい落ち着いてきてると言っていたが
私が今日行って思ったのは
落ち着いてきてるってのは、牢屋みたいなところに入れられてなにもかも制限されてるから憔悴しているように見えた。
時より変なため息ついてたし



本当に入院は正解だったのか
数日母に会ってないだけでも進行した気がする
今日はあまり笑ってくれなかった





父と兄は病院に入院させたがってた
父は24時間付きっ切りから解放されたから
少し顔色が良くなった気がする







会社の店長に状況説明したら
もうそうなってしまった時は可哀想と思うかもしれないけど、正常な方が逆におかしくなっちゃうからしょうがない事だよと

確かに父がもう限界を迎えていたのは確かでした




この入院で生活のリズムをつくり
老人ホームに通えるようにするというのが目的らしいが、果たして







また明日病院に行きます
時間がある時、この半年の事少しずつ書いていこうと思います


少しでも同じ病気で悩んでる人の参考になれば
いいなぁっと思います

ではまた



#前頭葉側頭葉変成症
#認知症
#難病
今日は日々に少し残業したため
帰ったら母はご飯も食べ終わり寝る準備してて
ほとんど話してない



でも帰ってきて洗面所で手洗いをしていたら
トイレから母がでてきて
手洗わせてーっと割り込んできた


母が手を洗ってる後ろで待ってたら
母急に鏡越しに私を見て笑ってきた
というより微笑んでた感じ

私がなぁーに?笑

と聞くと

さらに微笑んで笑ってた





こうやって笑ってくれるのも
時間の問題なんだなぁって思ってしまって
涙が止まらない







ネットで前頭側頭葉変性症の寿命みたいなのを
見た時があって、だいたい発症から6年〜12年
くらいとあった

そして6年くらいで
無表情、さらに全く動かなくなるらしい











あと6年かぁ


先の事すごい毎日毎日考えてしまう


今後の介護の事、父の事、兄のこと
自分の将来








考えても考えても
いい方向がわからない
本日も私は仕事休み


父と母は毎日犬の散歩を午前中と夕方に
1回ずつ行き、あとは買い物に行きたがる
のでその日の夕食の買い出しに行く流れです



それ以外はほぼ家の中


なので今日は地元から少し離れた大きい
公園に行き、運動と気分転換をかねてお散歩





しかし、公園を散歩なんてした事ないので
母はかなりそわそわしてました


公園に着く5分くらい前にコンビニに寄って
母がトイレに行ったにもかかわらず
公園を歩き始めて2分くらいで


トイレ トイレは? トイレ

って言い始めてしまって😓

さっきトイレ入ったから大丈夫だよ
と話しても、もお頭の中はトイレでいっぱい



中盤に公園のトイレがあったので入ったのですが
全部和式トイレしかなく、入るのにも


やだ やだ やだ
(↑ちなみに母ははっきり喋れてません)

でもそんな事言っても無理なので
我慢して入ってもらいましたが
出てきたら和式はやだよ、 入りたくない
と文句をずーーっと。笑




とりあえずトイレ終わったから
もう1,2周歩く予定でしたが
さっきのトイレから10分後
またトイレ トイレ とはじまって……。

またさっき行ったトイレのとこに来て
母がトイレ向かって入っていったから
ヤダヤダ言ってたけど大丈夫かと思った矢先



スボンのチャックとボタンを開けて
今にもスボンをおろそうとした格好で
半べそかきながら
ヤダ 和式しかない
って言って外まで出てきてしまった。。




慌ててトイレに入らせましたが
ここまでとは😓





その後は案の定

2,3歳の子が親に
お家帰るとただこねるみたいになってしまって
30分くらいで終了




終始母はすごい不安そうな顔でずっと
歩いていました


なんで歩いているのかもわかっていなくて
カモとか鳥とかいても無関心





運動させたいけど
トイレが尋常じゃない

地元のジムにも行かせたいけど
無理そうだなぁ。。


父も運動してないからさせたいけど
困ったなぁ。。





前頭側頭葉変性症の方は
同じ事を毎日繰り返さないと
不安やパニックになるみたいです



なんか日に日に症状が重くなってる



あと今日はお腹痛くないって言ってるのに
正露丸を出してたので全力で父と飲まないで
って止めたのにものすごい力で振り払われた💦

そしたら正露丸をラップに包み始めて
お腹痛くなった時用にと持っていくんだと




もお薬は鍵がかかるところにしまわないと
勝手に飲まれてしまうなぁっと思いました

子供だったら手の届かないところにですが
大人は鍵しかないですね





はあ
休みなのに自分の時間がない


相変わらず兄は帰ってきてソファーでくつろぎ
私の作ったご飯を食べお風呂に入り
自分の部屋に行きました

自分の弁当箱くらい自分で洗えよ






もーーストレス