はじめまして！
そしてようこそ！
原村綾です。
わたしは現在息子と2人暮らしの
シングルマザーです。（2025年時点でわたくし44歳、息子は9歳）
息子は生まれて4日目に
10万人に1人と言われている難治性のてんかん
“大田原症候群“（おおたはらしょうこうぐん）と診断され、
てんかん発作を止めるために
頭の大手術を余儀なくされました。
生後2ヶ月の時でした。
手術の後遺症で右半身麻痺になり
今もほぼ寝たきり（→2024年に自分で上半身を起こしあぐら座位ができるように！）
生活全てにおいて全介助が必要です。
言葉もほぼ話せません。（たまに“ママーマママママー“とわたしを呼ぶくらい）
意思疎通は、表情でこちらが読み取る程度です。
息子はいわゆる“障害児“です。
そしてわたしは障害児の母親です。
わたしにはその現実を受け入れられなくて
めちゃくちゃ苦しんだ過去があります。
（今は一切そうは見られませんが、本当に酷かった…）
自分と息子が生きている意味、生きていく意味、存在している意味。
ただ毎日を淡々と生きているだけ。未来に何の希望もない。
でも、ポジティブに生きていかなければダメ、
そうしなければ息子に申し訳ない。
そして何より、カッコ悪い。
周りに自分の心の苦しさや大変さがバレないように
無理やり笑顔を作って平気を装い誰にも頼らず
そうやってバリアを張った生き方を
何の疑いもなくして生きていました。
そうして自分に嘘をついていくうちに徐々に心が壊れて、
息子と2人で消えてしまいたい。と思うほど
人生に絶望していました。
そんなわたしが
変わるきっかけになった出会いがありました。
その方はスピリチュアルをベースに
“自分らしく生きると豊かになる“を
発信されていました。
自分らしく生きると豊かになる…
当時のわたしには
どういう意味かピンと来なかったですが
もうこれしかないのかもしれない。と
直感的に感じ、
これで幸せになれなかったら人生諦めようという気持ちで
“自分らしく生きること“に挑戦していきました。
最初は本当に小さなことから。
すると少しずつ本来の自分を取り戻していき
毎日に色がついて無理なく自然と笑顔になり
いつの間にか心が軽やかにラクになりました。
この経験から
苦しくてどうしようもなかった自分に
今伝えたいことがあります。
“自分次第で人生は変えられるよ！“
“障害も病気も、あなたの幸せには直結しないよ！
このブログではわたしが障害児育児で経験した
嘘偽りないリアルな声、リアルな体験を
赤裸々にお話ししていきます。
ちょっと刺激が強いこともあるかもですが、、、
綺麗事じゃなくありのままが大事だと思ってますので
そこは大目に見てください。笑
そして重度障害児の育児をしていく中で知った
・真の豊かさ
・人生で大切なこと
・ラクに生きるヒント
などを、皆さんに愛をもってお伝えしていきます。
喜んでいただけると嬉しいです。