



こんにちは♪
今日から小学生組は給食開始なので、
お昼ご飯地獄からの解放です![]()
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給食ほんとにありがたいですよね~
保育園にも感謝感謝。
午前中はパートに行き
お昼に帰ってきて、
昨日の残りのお好み焼き少しと冷凍パスタを食べました
(食べ過ぎ?笑)
晩御飯のカレーの材料を切って
ごはんタイマーして
あとは煮込むだけです~
疲れた
実は、先月の途中から私の両親と数年間限定の同居を始めて
炊事は母がしてくれていました!
今日から母は先月末に第2子を出産した遠方の妹宅へ
2週間泊まり込みのお手伝いに行ったので、
久しぶりに自分で炊事です![]()
料理って家事の中で一番体力使う・・・
後片付けでとどめを刺されますねw
今日から2週間・・・
頑張らないと~~
手抜き!手抜きしないと体力もたないので、、
ゆる~くを心掛けます![]()
パートもしんどい時は休む!
家事も無理しない!
自分に完璧を求めない!
常に心掛けてます![]()
ついつい出来ない自分を責めてしまいがちですが・・・
何か1つでもできたら、はなまる![]()
しんどくて何もできなかった日も、
布団の中で身体を休ませてあげた自分を褒める![]()
【自分を褒める】
ということを普通にできるように特訓中です![]()
健常者のときは
普通にできていたことができなくなる。
これを本当に心で受け止めて理解することって
かなり難しいですよね!
頭で理解するのは、結構かんたん
心が理解するのは、時間がかかる
と思います![]()
明日もゆる~くがんばろう![]()
日曜日はいいお天気でした![]()
主人は寝てばかりで子供の相手してくれないし~
子供たちは家に居ると暇でグダグダ言うし
喧嘩ばかりするし・・・
私の体調もそこまで悪くはなかったので、
意を決して公園へ連れていってきました![]()
久しぶりに自転車乗った~
日光過敏症もあるので、これからの季節、紫外線には要注意です![]()
紫外線に少しでも当たるとすぐにしんどくなって
顔もさらに真っ赤、
真夏の紫外線なんかに当たってると腕に水ぶくれも出来ちゃいます・・・
外での活動は極力避けてますが、
たまには公園くらい連れていってやりたいですよね![]()
1時間半くらいでしんどくなってきて退散![]()
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よく頑張りました![]()
しかしさすが休日やね~
どこの公園も人でいっぱいやった![]()
今日は少しやけど子供サービスできたかな♪
少しの時間やったけど娘たちも満足してくれて私も満足でした!![]()
はじめまして![]()
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難病患者歴4年半
SLE歴2年3か月のあやまると申します![]()
関西在住の30歳。
小学校4年生![]()
小学校2年生![]()
保育園年中さん![]()
の三姉妹のママです![]()
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三女を出産と同時に血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
という難病になり、産後2日目に大きい病院へ転院・・・
そこから産んだばかりの三女とは離れ離れになり
1人、2ヵ月間入院しました![]()
出産で1週間弱だけ上の子たちと離れる予定がまさかの2ヵ月・・・
本当に私も娘たちも辛く過酷な2ヵ月間でした![]()
そんなこんなで治療を終え、退院し、
自宅療養の末、数か月後パートも復帰し、病状も安定![]()
ステロイドも0になり寛解![]()
自分が難病患者だなんて忘れてしまうほどに体調も良く、
普通に生活を送っていました。
そして。。
寛解してから数か月後・・
生活のため、フルタイムで働きはじめて育児と仕事と家事に追われる日々・・
毎日保育園のお迎えは19時に滑り込みで。
帰宅は20時・・・
ストレスと疲労が原因だったのでしょう。
体調を崩し、1週間微熱が下がらず身体も動かず、
寝たきり生活でした。
おかしいと思い、主治医に診てもらい
何度目かで膠原病と診断。
SLEと皮膚筋炎でした![]()
またまた娘たちを置いて入院。
今回は1ヵ月半ほどで退院できました![]()
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前回も今回も入院中は母に子供たちを見てもらっていました![]()
(主人は育児も家事も全くできない人です
)
退院後はステロイド増えたり減ったりで
現在服用中の薬は、
・ステロイド(プレドニゾロン)
11mg
・ベンリスタ【自己注射】
・プログラフ
1mg×3カプセル
・イムラン
50mg
・プラケニル
・アレンドロン
・タケキャブ
・バクタ
です![]()
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これから
病気のことや家庭のことや趣味のことなど
マイペースに楽しく更新したいと思っています![]()
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よろしくお願いします~っ![]()
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