こんにちは♪

やっと雨が上がった🥺🌂

今週はずーーーっと毎日雨続きでした。
今日やっと上がった✨
けどまた来週雨〜
雨やと紫外線弱いところは助かるけど、
やっぱり梅雨きらいやな〜

もうカビと湿気にビクビク過ごさなあかんやん。




今日は
ベンリスタの日!
毎週打ってても痛いもんは痛い。
そして効果も感じられない。
いっこも倦怠感良くならんし。
ステロイドは減らんし。
ベンリスタって効果はほんまにわからん程度らしいもんな。笑
痛い思いして打つ意味あるんかな?
ってちょっと思ってきた。笑

今月は緊急事態宣言で体育館が使えず。
娘たちのバレーボールの練習ができず。
大きな公園で合同自主練習という名目で、
チーム集まってやっとんですけど、

The日光過敏症な私、公園なんて居られへんやん。
先週も今週もばぁばが行ってくれてんねん。
ほんま感謝しかないですえーんえーん

3月からうちの両親と同居してまして。
毎日母が洗濯、ご飯、旦那弁当とかしてくれてて。。
私掃除機しかしてへん(笑)

ほんま助かる。
けど、こんだけ甘えてて3年後には同居解消予定やから、
その後また家事ができるんか不安になる(笑)

3年後からまた頑張るということで。(笑)






こちら我が家の小さい庭で今年1発目収穫💖
ばぁばリクエストの青唐辛子🌶

あとは、
きゅうり・ミニトマト・ししとう
ナス・ピーマン育ててます星
雨続きでグングン育ってるよ〜‼️おねがいおねがい




こちらは、2月から始めたアロマオイル✨
ベンリスタ後のしんどーいのきたから
ペパーミントのアロマでシャキッとしようと、
首肩にぬりぬり。
いい匂いやし、スースーしてめっちゃ気持ちいいのです笑い泣きキラキラ

※私が使っているアロマは、
厳しい検査基準をクリアしている
CPTG等級、世界最高品質の
エッセンシャルオイルなので、
全身にも塗れて、口からも摂取できるのですウインクピンクハート
ペパーミントが1番お気に入りグッ



そして今日は
ゼラニウムでディフューズガーベラ
ゼラニウムは虫さんが苦手な香りらしいので
いい匂いなのに虫除け効果もハートハート
関西人、一石二鳥のお得だいすき(*´艸`)🍀ww




こんにちはキラキラ

突然ですが、、
わたし、特定医療費受給者証の
高額かつ長期
をいまいちわかっておらず。

当然のごとく、
誰かが教えてくれることもなくきたのですが笑い泣き

高額かつ長期の条件に
余裕で該当していたことが昨日わかり…

保健所へ走りました(笑)

5月から適用になるのですが…

なにより今まで払わなくてもよかったお金を払っていたのだと分かると
ショックでショックで…

月1万の医療費が、
働けない私にとって
どれほど痛かったかえーんえーんえーん

もっと早く知っていれば…
本当は月5000円で済んだのにぃぃ!

悔しいです(笑)

でも気付けてよかったアセアセアセアセ


知らないって
本当にこわいです!



そして話変わりますがグッ

先月あたりから障害年金を申請すべく
本格的に動き始めたのですが…

診断書を依頼するのに精神力をかなり使い…
(数ヶ月前にもトライして診断書拒否されトラウマに)

無事に受け取ってもらえたはいいが、
診断書が返ってくるまで
ドキドキ毎日ものすごく不安。。

そして待ちに待った診断書受け取り日!
昨日だったんですが、
心臓バクバクさせながら病院行ってきました(笑)
ほんまにメンタル豆腐なのです。。笑

ほんで内容確認…
ここはこれでえーのか?
気になる箇所を社労士さんに確認!

結果何ヶ所か
訂正をしてもらわんとあかんことに。

書かなきゃいけない日付が
なぜか不明になっていたり等々ガーン

あと日光過敏のことも書いてなかったので
そこも言わなきゃな…

あーやだなー
 
申請するの
めっちゃストレス溜まる…タラー


SLEはかなり判断が難しい病気なので
本当に通るか通らないかは
出してみないとわからんみたいで…

こっちも働けなくて
切羽詰まってるだけに
毎日毎日不安えーん


これあと何ヶ月続くんやろ…

時間かかりますね、、


これだけ精神不安定になりながら
申請して
審査通らなかったら
落ち込むどころじゃないやろなハートブレイク

どうか…
うまくいきますように…流れ星お願い





見てくださってありがとうございますお願いピンクハート
いいね!がとても嬉しいですおねがい




昨日、今日と布団の中に住んでますもやもやガーン
気圧のせいかな〜??
ほんっとにアカン日は
座ってるのもしんどすぎて、、

寝ててもしんどいドクロ

ど〜したらえぇの〜ってなりますよねえーん


今日はたまたま仕事休みやった旦那さんに
末っ子ゆっちゃんの
保育園送迎を頼めたから助かった…


さてさて…
夜ご飯できるかな…

冷やし中華の予定やったから
きゅうり切ってハム切って
たまご焼いて切って
麺茹でるだけやけど…

いまの私にはなかなかの重労働うずまき


主婦のみなさん、
しんどい日の夜ご飯どうしてますか?アセアセ
テイクアウトや出前に頼りたい…
が、、
お金かかるよなーーー
って頭の中をぐるぐる笑い泣き


明日は身体動きますように…キラキラ





 

 

 

こんにちは♪

 

今日から小学生組は給食開始なので、

お昼ご飯地獄からの解放です笑い泣きピンクハートピンクハート

 

給食ほんとにありがたいですよね~

 

保育園にも感謝感謝。

 

 

午前中はパートに行き

お昼に帰ってきて、

昨日の残りのお好み焼き少しと冷凍パスタを食べましたルンルン(食べ過ぎ?笑)

 

晩御飯のカレーの材料を切って

ごはんタイマーして

あとは煮込むだけです~

 

疲れた

 

 

実は、先月の途中から私の両親と数年間限定の同居を始めて

炊事は母がしてくれていました!

今日から母は先月末に第2子を出産した遠方の妹宅へ

2週間泊まり込みのお手伝いに行ったので、

久しぶりに自分で炊事です笑い泣き

 

料理って家事の中で一番体力使う・・・

 

後片付けでとどめを刺されますねw

 

今日から2週間・・・

頑張らないと~~

手抜き!手抜きしないと体力もたないので、、

 

ゆる~くを心掛けますOK

 

 

パートもしんどい時は休む!

 

家事も無理しない!

 

自分に完璧を求めない!

 

常に心掛けてますキラキラ

 

ついつい出来ない自分を責めてしまいがちですが・・・

 

何か1つでもできたら、はなまる!!

しんどくて何もできなかった日も、

布団の中で身体を休ませてあげた自分を褒める!!

 

【自分を褒める】

ということを普通にできるように特訓中ですおねがい

 

健常者のときは

普通にできていたことができなくなる。

これを本当に心で受け止めて理解することって

かなり難しいですよね!

 

頭で理解するのは、結構かんたん

心が理解するのは、時間がかかる

と思いますふんわり風船ハート

 

明日もゆる~くがんばろう虹

 

 

 

 

 

 

 

日曜日はいいお天気でした!!

 

主人は寝てばかりで子供の相手してくれないし~

子供たちは家に居ると暇でグダグダ言うし

喧嘩ばかりするし・・・

 

私の体調もそこまで悪くはなかったので、

意を決して公園へ連れていってきましたチョキ

久しぶりに自転車乗った~

 

日光過敏症もあるので、これからの季節、紫外線には要注意です笑い泣き

紫外線に少しでも当たるとすぐにしんどくなって

顔もさらに真っ赤、

真夏の紫外線なんかに当たってると腕に水ぶくれも出来ちゃいます・・・

 

外での活動は極力避けてますが、

たまには公園くらい連れていってやりたいですよね笑い泣き

 

 

1時間半くらいでしんどくなってきて退散アセアセアセアセ

 

よく頑張りましたOK

 

しかしさすが休日やね~

どこの公園も人でいっぱいやったコアラ

 

今日は少しやけど子供サービスできたかな♪

 

少しの時間やったけど娘たちも満足してくれて私も満足でした!キラキラ

 

 

 

 

 

 

はじめましておねがいキラキラ

難病患者歴4年半

SLE歴2年3か月のあやまると申します流れ星

 

関西在住の30歳。

小学校4年生♀

小学校2年生♀

保育園年中さん♀

の三姉妹のママですニコニコルンルン

 

三女を出産と同時に血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)

という難病になり、産後2日目に大きい病院へ転院・・・

そこから産んだばかりの三女とは離れ離れになり

1人、2ヵ月間入院しましたえーん

 

出産で1週間弱だけ上の子たちと離れる予定がまさかの2ヵ月・・・

本当に私も娘たちも辛く過酷な2ヵ月間でしたあせる

 

そんなこんなで治療を終え、退院し、

自宅療養の末、数か月後パートも復帰し、病状も安定キラキラ

ステロイドも0になり寛解!!

 

自分が難病患者だなんて忘れてしまうほどに体調も良く、

普通に生活を送っていました。

そして。。

 

寛解してから数か月後・・

生活のため、フルタイムで働きはじめて育児と仕事と家事に追われる日々・・

毎日保育園のお迎えは19時に滑り込みで。

帰宅は20時・・・

 

ストレスと疲労が原因だったのでしょう。

体調を崩し、1週間微熱が下がらず身体も動かず、

寝たきり生活でした。

 

おかしいと思い、主治医に診てもらい

何度目かで膠原病と診断。

SLEと皮膚筋炎でしたタラー

 

またまた娘たちを置いて入院。

今回は1ヵ月半ほどで退院できましたチョキキラキラ

 

前回も今回も入院中は母に子供たちを見てもらっていました!

(主人は育児も家事も全くできない人です笑い泣き

 

退院後はステロイド増えたり減ったりで

現在服用中の薬は、

・ステロイド(プレドニゾロン)右矢印11mg

・ベンリスタ【自己注射】

・プログラフ右矢印1mg×3カプセル

・イムラン右矢印50mg

・プラケニル

・アレンドロン

・タケキャブ

・バクタ

ですOKOK

 

これから

病気のことや家庭のことや趣味のことなど

マイペースに楽しく更新したいと思っていますウインクピンクハート

 

よろしくお願いします~っ流れ星流れ星