お久しぶりです。
気づけば一年以上更新せずにいました💧
3年生だった次男も6年生になりました。
去年の1月からネオーラルを服用して、途中から週2回のプレディニンが追加されました。
毎日たくさんのお薬を服用してました。
本人は毎日元気に過ごして、大好きなサッカーをして合間にゲームもして普通の生活を送ってきました。
そんな中、今年の四月に再発しました。
病院に電話をして次の日に受診。
血液検査の結果やこれまでの再発歴、血圧が高いこと等から3日間の入院して退院しました。(これは4月の話です)
この入院のときに先生から、リツキシマブの提案をされました。
ステロイドも免疫抑制剤も長くは服用出来ないことや、この量(ネオーラル120mg/日、プレディニン50mg10錠/週2)を服用しても再発してしまうこと、次男の場合はステロイドを増量すると眼圧が上がってしまうことを考えるとそろそろ治療の転換に入った方がいいと言われました。
色んな方のネフローゼのブログを読ませていただいたり、コメントをくださった方のお話を見て、リツキシマブ投与から一年以上再発してないというお子さんやご本人のブログが多くあったので、悩みましたが先生の言うとおりリツキシマブ治療を決めました。
そしてやっと本題😂
前置きが長すぎましたね笑💦
5月9日(月)から入院しています。
そして今日5月11日(水)、ただいまリツキシマブ投与中です。
今のところ、元気にしています。
アレルギー反応や動悸、息苦しさ、頭痛、腹痛などは無いです。
看護師さんも、15分と30分おきに血圧測りにきてくれます。
主治医の先生も何回も様子を見に来て、次男とお話してくれます。
月曜日にMRIをしたのですが、そのときの検査してくれた先生なのか看護師なのか分からないですが、男性の方も様子を見に来てくれました🤣
「俺は関係ないんだけど気になって様子見に来た」と言ってました。
私も本当は色々心配で不安な治療ではあるんですけど、こうやって何度も様子を見に来てくださったりお話してくださると安心します。
コロナで面会も全面禁止しているので、今日の付き添いが終われば退院まで会えません。
一応、金曜日に退院予定です。
また更新します😊