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ayaの日常

喘息発作の治療中に重度ステロイドミオパチー発症。
四肢麻痺により身体障害1級。
気まぐれにリハビリやその他日常を記事にしています。

こんにちは

あけましておめでとうございますニコニコ

 

今年も気まぐれに書いていきたいと思います!

 

12月の総まとめを去年のことだけどしようと思います。

12月は初の大学病院の受診・検査に行きました。

行くまですごくドキドキで久々に神経内科だし大学病院だしで不安だったり緊張がありソワソワでしたね。

12月17日に県外で3時間以上かかるため朝6時に出て、岡山県へ行ってきました。

 

大学病院駐車場はすごいねガーン

全然止められず、結果遅刻…

受付に行くと先生が待ってるから検査室へ促され、行きすぐに先生による針筋電図が始まった

先生に筋力を突然図られるも脚はほぼ入らないからすぐ終わり検査のため、針刺しされた。

部位はおそらく前脛骨筋と大腿四頭筋、腸腰筋?、腕頭橈骨筋、第1背側骨間筋でした

腸腰筋と腕頭橈骨筋が一番痛かった真顔

 

簡易的な結果はその場で先生が言ってくれて、

・ステロイドミオパチーは箱根病院で言われているように寛解でよい

・筋肉と末梢神経には異常はない

・中枢神経系に何かあるときに出る異常が出てる

と説明されました。

その時にすでに今月もう2週間しかないけどどうかな?といわれて

 

私→ん?!!!(え、と、先生は入院をそれとなくしてほしいと言ってきているんだけど…と思った)

先生が続けて検査入院で検査したほうがいいと思ってるんですけど、予定どうですか?と言ってきた。

 

たまたま、次週に定期の呼吸器内科受診があって無理だったので話すと1月で考えてほしいといわれ、次の検査に移った。

 

2個目の検査は神経伝導検査で右の足と腕で結果は異常はなし。

追加で採血に行ってと言われ行き、診察に戻りました。

この時点で13時頃(昼ご飯はまだ…)

 

診察で先生と情報のすり合わせと症状の確認、検査結果を父にも説明してくれて、今疑ってるのは症状からしても脊髄で何かあるのを疑っていて急性疾患でないことを痙性や症状が出始めて時間があまり経ってないからMRIで確認させてほしいといわれました。

急遽だから時間がかかるかもと言われ、診察室を後にして一度外に出て休憩と昼ご飯を調達しようと話、出て5分後に連絡ありとんぼ返りガーン

 

MRI検査に1時間かかってたらしい(すでに14時過ぎ(笑))

疲労困憊で空腹で頭が二人ともほぼ回ってなかった…

 

 

再度診察に戻り30分ほど待ち説明を聞くと、

単純のMRI検査では懸念していた脊髄腫瘍などの急性期疾患ではないことは分かったので、慢性脊髄疾患が疑われるので急がないけど入院で検査させてほしいといわれました。

先生が来年の1月5日とどうですか?と言ってきて…

 

私と父→ん?あれ?今急いでないといったのに1月5日?ん?となりました笑い泣き

父もさすがに仕事始まりたてで休めないため、1月13日にしました。

でも、先生急いでないって言いながら急いでない?って話しながら診察終わりに入院サポートセンターに行って予約して終わりました。

 

もう病院を出れたのは16時ごろでした魂が抜ける

 

お昼ご飯も食べれず、熱い病院の中で道中でも疲れもあり父も私もヘトヘトでしたね…

昼夜兼用で17過ぎにようやくご飯にありつけました。

夜20時半ごろに自宅につき、即寝して翌日。

検査内容聞きそびれたことに気づき、何するんだろうと話していました

その後聞いたら、先生が入院時に診察してから決めて入れていくと言ってますと回答でよく見てから必要な検査を的確に入れていくのかなと勝手に解釈しました照れ

 

岡山の医大受診大変だったけど、ミオパチーは寛解と再度わかり今の症状を分けて考えたほうがいいとなり神経内科でも一番手ごたえのある受診だったかなと思いました。

まだ過去の不信感を払拭できたわけではないけど、検査入院で今の症状に対して少しでも納得のいく説明や診断が下りてくれればいいなって思います!

 

 

12月はまだまだ続くよ