前の記事でライブレポ書くといいましたが、大事なことを書きたかったので間に挟みます
すごい重たい話になるので見たくない方や理解をして頂けない方は見ないでください。
私は病を持ち生まれました。
「完全大血管転移」という今も原因不明とされている心臓の病気です。
難病で治ることはありません。
今はそれ+「不整脈」も持ってます
きっと不整脈なら聞いたことある方も多いとは思いますが、「完全大血管転移」はほとんどの方が聞いた事ないと思います。
ざっくり説明すると身体中で流れている血は心臓で1度綺麗にしてから脳などに流れていきます
だけど私にはその綺麗にする機能がなく生まれてきてしまい、生まれてすぐ手術をしました
なので上半身は傷だらけです
この体をみてひく人は90%はいるでしょう
私ももし健康で生まれ来て、その体をみたらひくでしょう。
私は中学生の頃病んでしまい、その時に母親に持病のことでものすごく責めて傷つけてしまいました。
その時に渡されたのが本当は私が20歳になったら渡そうと思っていた日記
そこに書かれてたのは
母親は私が生まれてちゃんと会うこともできず、いきなり救急車で運ばれる私。
「国立循環器病センターにいってくる」と救急車に付き添いで乗ってた父親がそう母親に言いました
何が起こってるかわからない母親
辛く悲しい思いをしました
手術のさい輸血が必要なため親は必死に知人などに声をかけ私とあう方を探してくれました
手術の時医者は親に「脳に汚い血が流れている状態なので後遺症が残る可能性があります」と言いました
けど私はありがたいことに奇跡が続けて起こりました
･たまたま帝王切開で、出産の時に小児科の先生がその場にいた事
･後遺症が残らなかったこと
きっと小児科の先生が私の異常に気づかなければ今私はこの世にいないでしょう。
生まれてすぐは家にも帰れず難病で生まれた子などが入るNICUに入ってました
喉から管は通され他のとこからも色んな管が通っており、見た人もすごい痛い思いをする状態でした
たまに首元のホクロのこと馬鹿にするコメントがきますが、それが管を通した跡です。
なのでホクロではありません。
体重も手術をしたのでものすごく落ちてました
けどそっから悪くなることはなくむしろ太り(笑)
小さい頃は検査などもあり入退院を繰り返してましたが、今こうやってドクターストップがかかっていることもありますが、ほぼ健康な方と同じ生活を送っています
けどそんなこと知らず健康で生まれそのまま生きてきた人はなんも考えず酷い言葉を言うんです
5年ほど前。
私は野外のダンスイベントにチームの皆とでました
その時の衣装がお腹が見える衣装。
その衣装着た状態で練習スペースで踊ってました
その時にふと聞こえてきた中学･高校くらいの女の子2人の会話
「あの子みて。」
「え、どのこ？」
「あのスペースで踊っているシルバーの腹見せの衣装の子。体傷だらけだよ」
「うわ、きも。よくあんな体見せれるわ」
周りを見ましたがどう考えても私でした
目線もこっちを向いてます
その時ほんとに心に爆弾をやられたようにショックも通り越しました
軽くパニックになりました
本当はそこでその人たちのとこに行き胸ぐらを掴み怒鳴り殴りたかった。
私よりも酷い傷をつけてやりたい。
けどそんなことしたら親が悲しむ。
悲しむのはうちだけでいいと涙をこらえました。
数日間我慢してましたが、あまりのショックで親に言いました
そしたら親も同じぐらいのショックを受けてました。
だって私もこんな体で生まれたくなかった。
ビキニかって堂々と着たい、ジェットコースターも乗りたい、ピアスもあけたい
親もこんな体で産んでしまったことを後悔してました
その夜母親が言ったのが
「整形しよか」
実際しに行きました。
ハーブ整形と言うメスなど使わずハーブを塗りこみ傷を柔らかくするやり方です
こんだけの説明じゃ楽そうなやり方に見えますが実際は麻酔なし。
塗りこんで行くのですごい激痛です
その塗りこんでる部分を見ると血まみれです
それを数時間。
よく失神しなかったなと思います
整形しましたが、ほぼ変わることなく傷跡は今も私の体にたくさんあります
整形代はすごい高額です
私の家は決して裕福ではありません
むしろ貧乏です
なのに何十万とする額を親は支払ってくれました
正直、あの女子2人が常識のない言葉を言わなければこんなことにはならなかった
本当は整形代もその人達が支払うべき
その人たちはこれからの人生もしかしたら事故で片足を失うかもしれない、顔に酷い傷をおうかもしれない。
なのにそんなことも考えず人を傷つけたんです
私だけではなく病気持ちの人全員を敵に回したようなもんです
たまに障害を持ってる方を街中で目にすると私の友達でも「うわ、きも。」とか言う人やボソボソ言う人がいます。
何がおかしいんですか？
そんなこと言う人の方が異常なくらいキモイです。
この世の中健康な人と病気を持ってる人に分けたら、もしかしたら病気持ちの方が多いかもしれない。
健康で生まれてきたのは本当に奇跡なんです。
それをほとんどの人が忘れている
悲しいことです
私は持病を持ちながらこうやってバイトやモデル、ダンスやラジオと健全な方と同じ生活を送れていることがすごい有難いです。
実際私の友達では海外まで移植をしに行った子、ずっと病院生活の子、助からなかった子
たくさんいます。
けど私はこういう経験をしたからこそ考えられたこともあります
たまに「将来何になりたいの？」と聞かれます
正直まだ決まってないです
けど最終目標は決まってます
それは「医療に少しでも寄付をする」
医療の進化にはもちろんお金がかかります。
ご存知だとは思いますが、ありえない高額です
もしかしたら医療の進化で手術をしても傷跡がつかなくなるかもしれない。
私と同じ思いをする人がいなくなるかも
それならば数円でもいいから協力したい。
それが私の最終目標です
こんだけ長々と書いた記事読んで頂きありがとうございます
最後に長くはなりますが私からお願いです。
今私が行ってる病院「国立循環器病研究センター」の前にはドナルド・マクドナルド･ハウスと言う建物があります
病気を持っている方の御家族が滞在できる施設です
ドナルド・マクドナルド･ハウスは全国にあります。
このハウスを運営してるのは知らない人はいないでしょう
マクドナルドです
皆さん、マクドのレジの横に募金箱があるのをご存知ですか？
その募金箱はドナルド・マクドナルド･ハウスへの募金箱です
国立循環器病研究センターの前のハウスの駐車場を見ると、大阪なのに鳥取や香川からも来てる方がいます
そしていつもハウスは満室です
それだけご利用される方が全国にいるということです
だけど正直足りてないと思います。
その募金箱に1円でもいいです
寄付の方をして頂けないでしょうか。
1円でも皆さんが寄付をして下さるとすごい高額が集まります
もしかしたらそのおかげでハウスがもっと色んなとこででき、もっと助かる方がいると思います
そこに泊まってらっしゃるほとんどが難病を持った人の御家族が多いです
治療費でも高額なのに、それに遠方からだと交通費やガソリン代と想像もできないくらいお金がかかります
借金をかかえてる方もすごい多いと思います
ですがハウスに泊まると、その交通費もかからず何かあった時すぐに病院に行けることができます
寄付の方は募金箱だけでなくクレカなどいろんな方法でできます
マクドに行った時など思い出したらお釣りなど入れて頂けたら、すごく嬉しいです
ここまで読んで下さった方ありがとうございます
私のことをしり正直嫌いになる方もいるでしょう
言葉はきつくなりますが、そういう方は私の方から
お断りします
これからもよろしくお願いします