2回目の治療入院をすることになりました。
ビスフォスフォネートの点滴の為に今回は1泊の入院予定。
前回は私も付き添いましたが、今回は本人も大丈夫だと言うので1人での入院。
小学校2年生の息子ちゃん まだまだ甘えん坊で夜も一緒に寝てるのに、1人で入院を希望するなんて、大きくなったな〜。
別れぎわ、声をかけてもSwitchの画面から顔を上げず、私を見なかった。
きっと別れが寂しいのをゲームで紛らわしていたんだろうななんて思う。
母もだんだんと子離れしなくてはいけないなあ。
ここ数ヶ月、私は息子の病気を受け入れられなくなっていた。
まだ治療法が確立されていない、稀な病気で。
全身に慢性的に骨髄炎が多発し、再発する。
『慢性再発性多発性骨髄炎』名前が酷い！
治らないかもしれない。
自分の子供が将来 苦労することになるかもしれない…。
昨年10月の捻挫から、CRMOの診断、1月に1回目の治療入院。
その後、だんだんと息子の足の痛みも消えて普通に歩けるようになって来るとこのまま治って欲しいって気持ちから。
最初の捻挫が癖になってただただ長引いただけで
きっと、大丈夫だよ。
大きな病院の先生だって間違えて診断することもあるだろうって、なんだか妄想がモヤモヤと。
それで、他の病院でセカンドオピニオンをお願いした。
母の心は(何かの間違いですよね〜誤診ですよね)
そしてMRIをとってもらった結果、左足には炎症があり半年以上経って、捻挫や骨折が治っていないことは考えられず、CRMOの可能性は高いでしょうっとのお話し。
そうこうしてるうちに、1回目の治療から半年も時間が経ってしまった。
息子ちゃんの足はまた痛みが出てきてしまった。
ビスフォスフォネート製剤の点滴の効果は一時的なもので、3ヵ月に1度点滴をするって言われていたのに。
母は大きな後悔で海の底に沈没してしまった。
先生にも失礼だし、セカンドオピニオンの先生にもお手隙かけて、何より、息子ちゃんにまた松葉杖の生活をさせてしまった。
普段はノータッチの夫が見かねて出てきてくれた。もともとの病院への通院、経緯の説明をして。MRI検査の付き添い、入院の手続き 仕事を調整して全部やってくれた。
父親だから当たり前だけど、私は本当に救われた。
そして今日。
母は今どうゆう立ち位置でどう振る舞えばいいかまだよくわかないけど。
家族も友達も先生もいるし、前向きに進もう！