みーこ

みーこ

慢性再発性多発性骨髄炎の息子との記録です。
2020年10月ただの捻挫と思っていた足首の痛みがなおらず、MRI検査を経て、慢性再発性多発性骨髄炎と診断されました。
稀な病気の為、ネットを検索しても情報が少なく、同じ病気を持つ方と情報共有が出来ればと思います。

Amebaでブログを始めよう!

5月半ばから1ヶ月半の松葉杖生活もやっと終わりました😊

まだ少し痛いのと、普通に歩くのが怖いんだそうで歩き方が少し不自然だけど、朝、見送る後ろ姿に感慨です!


雨の日には、校舎の床が松葉杖では滑りやすく何度かバランスを崩して転んでしまったそう。

保健室の先生に助けられて、そのまま1時間保健室で過ごしたことを後から聞きました。

保健室の先生に、最初に足が痛くなった時のこと。入院したことなど全部話したんだって。

きっと先生、上手に聞いてくださったんだろう、息子ちゃん、どこか晴れ晴れした顔をしていました。

担任の先生やクラスの友達や、帰り道が同じ上級生が、付き添って荷物を持ってくれたり、階段では杖を持ってくれたり、

みんなに助けられて、乗り越えられた松葉杖生活でした。

皆様に感謝です。


松葉杖をいつ、外すか。

これは、本人に任せました。


最後の方は、私から見て、もう松葉杖をつくほどじゃないのかな〜?と思うけど。

本人はまだ怖いからと、ちょっとしたお守りみたいな存在なのかな?とも思いました。


痛みは朝起きた時が一番痛くって、右足はつま先でチョンとつくだけでびっこで歩く。

でも、だんだん痛くなくなるんだそうで、夕方にはスタスタあるける。


病院の先生に聞くと、「痛みっというのはそうゆう性質のもので、肩がこって痛くても、楽しいと忘れてるでしょ。」

なるほど!


私としては、雨の日に学校まで送った時、靴箱の前ですっ転んだのを目撃してから、気が気じゃなくって。

「松葉杖無くてももう大丈夫なんじゃないの?」

「いや、まだいるんだ」

ってやりとりが何度も。


どうしたものかと。

病院の先生に水泳は良いって言われてたので、パパと週末にプールに行くようになり。

久しぶりに体を動かして、自信がついたのか。


ある日「もう大丈夫!」って本人から。

心の中で、感動の涙でした!



5月にしたMRIの検査では、炎症があるのは最初に挫いた左足足首と、右足の膝下。

息子ちゃんが痛いと訴えるのは何故か、右足の太腿あたりと、腰まわり。

これからまた、痛くなるかもしれないけど。

ちょっと、この病気との付き合い方もわかってきたかな。