短腸症候群の中でも、極めて短い超短腸症候群となる娘。
腸管不全の症例を多く扱う大学病院へセカンドオピニオンにいきました。
聞きたいことは、治療方針について。
今主治医から提示されている治療で良いのか、知りたかったからです。
また、主治医から
「まずはストマを造設して家に帰りましょう。先が見えない子なので、思い出作りのためにも一度家に帰って、少しの間でも家族時間を」
と言われましたが、SNSでみかける超短腸症候群の子供達は半年〜長いと2年ほど入院している為、
思い出作りの為だけに帰るのはどうなのかと思ったからです。
----------セカンドオピニオンを終えて--------------
◾️ 治療方針は問題なし
◾️ 一時退院は難しい
点滴の微妙な調整などもあるし、上の子がいる為、一時
退院は時期尚早では。
◾️腸の延長術について
拡張していれば延長手術が可能
◾️レベスティブについて
もう少ししたら使える薬
などなど、丁寧に教えて頂きました。
セカンドオピニオンのお願いを小児外科の主治医にした際、転院もできると聞いていたのと、
小児科の先生からは、「非常に珍しい病気のため、転院して診てもらってもいいかと思う」と
若干転院を勧められた感じがあったので、
転院する気持ちでセカンドオピニオンを聞いていました。
腸管不全の症例が多く集まる病院で診てもらうことで、1%でも生きられる確率が上がるのなら、転院したいと思い、少し希望を持てたセカンドオピニオンでした。
セカンドオピニオン終了後、
主治医に転院したい旨伝え、早ければ2〜3日で転院できると聞いていました。
しかし、受け入れ先となる大学病院からは、「来ても出来ることは同じ。輸送リスクを考えると転院しない方が良い」と言われました。
正直ショックでした。
でも、今の治療が間違っていないことは分かったので、いまの主治医を信じようと思いました。
娘を信じて、主治医を信じて進むしかない！
