小児神経科の先生から、療育手帳はとれても軽度だろうと言われていた。
メリットも少ないからか、年齢が低いのもあったからか、
先生から取りに行くようには言われていなかった。
だけど、パパは少しでも控除などが受けられるならと欲しがった。
ダウン症を持つ子は、発達の程度にかかわらず、早期療育が必要なのは同じ。
それなりに時間もお金もかかる。
だけど、ダウン症を持っている事実だけではもらえない療育手帳。
１歳代でももらっている人が何人もいた。
だから、先生に何度も相談して判定を受けることにした。
子ども家庭センターの人から、
母子入園前の判定では手帳申請の判定外だったと言われた。
でも、結局今回Ｂ判定が出た。
しばらくは一年ごとに再判定。
決して継続的にもらえるとは限らない。
つまり、私は親として毎年この現実を突きつけられ続けるのだ。
判定外でも、同じ染色体異常なのに支援が受けられないことにモヤモヤするだろう。
そして、判定結果を聞くたびにゆうくんの遅れの現実を認識しなくてはならない。
手帳の判定に限らず、このような機会は幾度となく経験しなくてはならないのだろう。
それはゆうくんの成長や進学などに伴い、
さらに真摯に受け取らないといけなくなる。
こんな現実は、考えたらダウン症を持つ子供だけではない。
一般に健常と呼ばれる子どもたちに対しての、
通知票に書かれたりする内容に一喜一憂するのも同じかもしれない。
だけど、やっぱり時々辛くなるのだ。
もちろん自分だけではなく、同じ思いをしている人がたくさんいるのもわかっている。
だけど、こんな気持ちも吐露しないとやっていけないときもある。
ゆうくんの笑顔がまぶしすぎるのだ・・・。
ママの聴診器を首からかけたかわいらしい姿に、
いろんな思いで心の中では泣けてくる・・・・。
ママはあまりにも、まだ弱すぎる・・・・。
最近、自分の中に将来の生活が想像できなくなるときがある。
毎日の漠然とした不安。
仕事に復帰して、十分に時間を割いてあげられない現実。
仕事を辞められない現実。
発語だけが著しく遅れていることに、責任を感じてしまう。
考えてもしょうがないことばかり。
そう、本当はすっきりなんてしていないのだ。
つまらない独り言におつきあいありがとうございました。
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だけど、パパは少しでも控除などが受けられるならと欲しがった。
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それなりに時間もお金もかかる。
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だから、先生に何度も相談して判定を受けることにした。
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母子入園前の判定では手帳申請の判定外だったと言われた。
でも、結局今回Ｂ判定が出た。
しばらくは一年ごとに再判定。
決して継続的にもらえるとは限らない。
つまり、私は親として毎年この現実を突きつけられ続けるのだ。
判定外でも、同じ染色体異常なのに支援が受けられないことにモヤモヤするだろう。
そして、判定結果を聞くたびにゆうくんの遅れの現実を認識しなくてはならない。
手帳の判定に限らず、このような機会は幾度となく経験しなくてはならないのだろう。
それはゆうくんの成長や進学などに伴い、
さらに真摯に受け取らないといけなくなる。
こんな現実は、考えたらダウン症を持つ子供だけではない。
一般に健常と呼ばれる子どもたちに対しての、
通知票に書かれたりする内容に一喜一憂するのも同じかもしれない。
だけど、やっぱり時々辛くなるのだ。
もちろん自分だけではなく、同じ思いをしている人がたくさんいるのもわかっている。
だけど、こんな気持ちも吐露しないとやっていけないときもある。
ゆうくんの笑顔がまぶしすぎるのだ・・・。
ママの聴診器を首からかけたかわいらしい姿に、
いろんな思いで心の中では泣けてくる・・・・。
ママはあまりにも、まだ弱すぎる・・・・。
最近、自分の中に将来の生活が想像できなくなるときがある。
毎日の漠然とした不安。
仕事に復帰して、十分に時間を割いてあげられない現実。
仕事を辞められない現実。
発語だけが著しく遅れていることに、責任を感じてしまう。
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