10万人に1人の国の指定難病でした。
明日から免疫グロブリン大量静注療法5日間。
根治治療はなく、寛解と再発を繰り返し、筋萎縮や重度の障害に陥ることが多いとのこと。
不思議と受け入れている自分が凄いと思います。
なんだろう。
起きてしまったことはどうすることもできないじゃないですか。
あれこれ心配しても、人によっては動けているし、動けなくなっても簡単に死ねないし、動じない自分のメンタルに今は救われています。
きっともう楽に生きようよ、とも言われているような気もします。
どんなふうになってもわたしはわたし。
生きること、って修行のようだと思っていたけど、本当は、自分の大切さに気付くことだと思うのです。
誰かのために生きているとこういう修正がかかるんじゃないかな。
義母からいつもいつも言われていました。
「私が呆けても施設に入れないでね」
「お父さんのポータブルトイレは私が使うから」
「癌になったら入院はしない」
「肉も魚も食べたくない」
もう、人の人生のために生きるのやめたら？ってバツンと1発くらった感じです。
自分を大切に生きましょうね。
夕方、先生が同意書を取りに来られた時、色々反射を検査している最中に窓の外に凄いものを見ました。
先生が帰ってから撮った写真にはもうほとんど写っていませんが、下方の真ん中に縦に虹の柱🌈
凄く綺麗だったから目に収めておきました。
