不愉快になられた方は、スルーしてくださいませ。
最近、tiktokを見ることが多くなってきた。
ストレス発散もかねて初めて好きになった推しの某ボーイズグループの動画を見たことから嵌ってしまった。
「おすすめ」から見ているが昨日、目にとまった動画のある文言に違和感を覚えた。
「難病を抱えても頑張ってるメンバー」って感じの動画。
ボーイズグループ名は伏せます。
動画を見たのですが、ストレスや体調不調を難病と言ってるみたいでした。
ここから愚痴言います。
ストレスや体調不良は難病じゃねぇよ。
何でもかんでも難病にするな。
これはテレビやネットも悪いんだと思います。
覗けばくだらないエンタメのニュースばかり。
そりゃ、難病のことなんて知る機会ないわな。
１）難病とは？
我が国で「難病」という言葉がよく使われるようになったのは、いつ頃からのことでしょうか？それは昭和40年代で、スモンという病気が契機となっています。
スモン（SMON; subacute myelo-optico- neuropathy)とは、視神経を侵し、同時に脊髄炎を合併する病気です。この病気は我が国にのみに見られ、しかも昭和42～43年頃に急増しました。
しかし、当時は奇病と言われ、原因はわかっていませんでした。これを受けて、昭和44年に厚生省に調査研究協議会が組織され、研究班形式によるプロジェクト研究が行われた結果、翌年になってスモンと整腸剤キノホルムとの因果関係が初めて示唆されました。すなわち、全国的な疫学的調査などを行うことにより、キノホルムの服用によってスモンという病気が起こる可能性が示されたことになります。同年に厚生省がキノホルムの発売を中止したところ、その後の新規患者の発症は激減したことから、スモンの原因はキノホルムであると考えられるようになりました。
この事件そのものは、スモンの患者さんには大変お気の毒ですが、二つのことを示されたと思います。一つ目は、もしも難病の原因として「くすり」が関係をしているのであれば、この「くすり」を承認したのは国ですから、国として救済策を講ずるべきであるということです。二つ目は、難病といわれている病気でも、集中的にかつ多角的に研究を行えば、その原因が解明されるかも知れないということです。
このような流れの中で、難病に対する集中審議が国会で行われ、昭和47年に難病対策要綱が策定されました（１）。この
要綱の中において、難病は、１）原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病、
２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病、と定義されました。
また、難病に対する対策の進め方としては、１）調査研究の推進、２）医療施設の整備、３）医療費の自己負担の解消、の３つが挙げられ、難病の病因・病態の解明研究及び診療整備のみならず、難病に対する医療費の公費負担が初めて目指されることとなったのです。
当初の調査研究の対象としては、スモン、ベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、サルコイドーシス、再生不良性貧血、多発性硬化症、難治性肝炎が選ばれ、特に前述の4つの病気が医療費助成の対象としてスタートしました。
このような包括的な難病対策の施行は世界に類をみない画期的なものであり、我が国の希少難病の病因・病態研究や新規治療法の開発に大きな貢献をしたことは間違いありません。
従来、難病の新規治療法の開発研究は、１）マーケットが小さいこと（治療薬の対象となる患者さんが少なく、開発のメリットが少ないということ）、２）病因が不明であるために治療薬の開発が難しいこと、などの理由から製薬会社からは敬遠されてきた傾向が否めませんでした。しかし、国が総合的な難病対策を実施することによって、初めて希少難病の治療法の開発にも光が当てられることとなったのです。
４）指定難病とは？
この法律の中では、医療費助成の対象とする疾患は新たに指定難病と呼ばれることとなりました。
難病は、１）発病の機構が明らかでなく、２）治療方法が確立していない、３）希少な疾患であって、４）長期の療養を必要とするもの、という４つの条件を必要としていますが、指定難病にはさらに、５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること、という2条件が加わっています（図３）。
すなわち、指定難病は、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること（さらに重症度分類で一定程度異以上であること）が要件としてさらに必要になります。
指定難病の指定にあたっては、厚生労働省の厚生科学審議会指定難病検討委員会において上記の要件を満たし、なおかつ重症度分類のあるものについて討議をし、さらにパブリックコメントを求めた後、厚生科学審議会疾病対策部会で承認をしたうえで、厚生労働大臣が指定するというプロセスが取られました。
まず、第1次実施分として110疾病が指定され、平成27年1月1日から医療費助成が開始されています。さらに、5月13日には第２次実施分196疾病が決まり、合計306疾病が対象となることになり、これら追加分と併せて平成27年7月1日から医療費助成が開始されました。
これに伴って、指定難病患者は平成27年度末には約94万人となり、医療費助成の事業規模は約2,221億円となりました。
その後、指定難病検討委員会では指定難病の追加を検討し、令和7年4月現在の指定難病は348疾病になっています
（難病情報センターホームページから引用）
ストレスや体調不良は難病ではございません。
以上です。
某ブログで「エゴグラム診断」を紹介されてる方がいらしたのでしてみました。
50個のエゴグラム性格診断に答えていきます。
あなたは
・逆N型Ｉ
・警察官
総合評価
長所
初志貫徹，論理的 ，戦略的
揺るぎない意志を持ち、一度決めたことは最後までやり抜く強さがあります。その断固たる姿勢は、周囲に「意志が強い人」という印象を与えるでしょう。また、ルールを遵守する意識が高く、倫理観にも優れているため、家族や仲間から信頼される場面が多いと考えられます。
注意点
自責の念，殺伐とする，接しにくい
正しさや論理を大切にするあまり、相手の気持ちやその背景に対する配慮が後回しになってしまうことがあります。もちろん正しさは重要ですが、時には理屈を少し脇に置いて、感情に寄り添う姿勢を意識してみましょう。そうした心の通い合いが、より豊かで温かい人間関係を育てていきます。
仕事
論理的思考と高い責任感を活かし、戦略的に物事を進める力があります。結果にこだわり、目標に向けて粘り強く取り組む“成果志向のクールプランナー”として、感情に流されず冷静に判断しながら着実に成果を積み上げていく姿勢が際立っています。 一方で、目標達成に集中するあまり、気づけば周囲を置いてきぼりにしてしまうことがあるかもしれません。自分のペースを保つことは大切ですが、周囲の動きにも目を向けてみましょう。チームでの一体感が、結果にも好影響を与えてくれるはずです。
向いている仕事
警察官，法律関係，医者，会計士
友人関係
自分の意見をしっかり持ち、相手にもはっきりと伝えることができます。決断力があり、仲間をグイグイ引っ張っていく力を持ち合わせているため、友人からは一目置かれる存在になっているでしょう。 注意点として、自分や他人に対して厳し過ぎるところがあり、周囲は息苦しさ感じているかもしれません。もう少し相手の立場になって想像を巡らせるといいでしょう。
恋愛関係
信念を持ち、相手を引っ張っていく力があります。意志が明確で、先を見据えた計画性もあるため、将来を考えた誠実な関係を築きたい相手にとっては非常に安心できる存在となる可能性が高いです。 ただし、自他共に厳しいスタイルが息苦しさに繋がってしまうこともあります。もう少し余裕を考えて、曖昧できらくな時間を大切にするようにしましょう。
項目ごとの評価
| 項目 | あなたの得点 | 評価 |
|---|---|---|
| CP(正義感) | 17 点 | かなり高い |
| NP(優しさ) | 7 点 | かなり低い |
| A (論理的) | 17 点 | かなり高い |
| FC(自由さ) | 10 点 | やや低い |
| AC(協調性) | 12 点 | 中程度 |
得点の評価基準
■ 0～7点 ：かなり低い、8～10点：やや低い
■ 11～13点：中程度
■ 14～16点：やや高い、17～20点：かなり高い
CP(正義感)かなり高い
長所
強い正義感と倫理観を持ち、何事も真面目に取り組む姿勢があります。道徳的なルールや社会的なマナーを大切にし、周囲に安心感と信頼を与え、模範的な存在として見られることもあります。
注意点
価値観を押しつけすぎると、周囲が息苦しく感じることがあります。完璧を求めすぎず、ゆるやかに構えることで人間関係が楽になります。
NP(優しさ)かなり低い
長所
他人にあまり干渉せず、自分の世界を大切にできます。人の感情に巻き込まれにくく、ストレスを感じにくいのが特長です。自分のペースを保ちながら生活したい人にとって、心地よい関係を築きやすいタイプです。
注意点
思いやりが伝わりにくく、冷たい印象を持たれることがあります。少しの声かけや気配りを意識するだけで、人間関係がより温かいものになります。
A(論理的)かなり高い
長所
論理的で冷静な判断が得意で、感情に流されにくい安定したタイプです。情報をもとに最善を選ぶ力があり、周囲に安心感を与えます。感情をうまく整理できるため、落ち着いた雰囲気を保ちやすいです。
注意点
論理性に偏ることで、直感的な人を下に見たり、感情交流が苦手になりがちです。論理的な正しさにこだわりすぎず、たまには非合理的な視点も楽しむようにしましょう。
FC(自由さ)やや低い
長所
感情の起伏が少なく、落ち着いた態度で人と接することができます。控えめで柔らかな雰囲気をまとっており、感情表現が少ないからこそ、穏やかな人柄に安心や信頼を感じる人もいます。
注意点
感情の起伏が少なく、冷静ではあるものの、周囲から「堅い人」と思われがちです。場の空気に合わせた笑顔や柔らかさを意識することが大切です。
AC(協調性)中程度
長所
自分の意見を持ちながらも、周囲との調和を大切にするバランス感覚があります。必要に応じて主張もできる一方、柔軟に相手の意見を受け入れられるため、家庭や職場での協力関係を築きやすいタイプです。
注意点
人に合わせるのが得意な反面、自分の考えを後回しにする場面が続くとストレスが溜まることもあります。無理のない範囲で自己主張をする意識が、心のバランスを整える鍵になります。
★まぁまぁ合ってるかも。
優しくないんだよね。私。
褒めるの下手だし。
直していきたいですね。
どうやったら他人に優しくできるか検討中。
ちょっとした悩みなんだけど
やたらと何でもかんでも褒めまくる人を警戒してしまう。
素直に他人を褒められるの良いことだけどね。
私、褒められたら恥ずかしいの。
素直に喜べないのよ。
いろいろな人がいるから警戒しすぎなの反省してる。
アドバイスいただけたら嬉しいです。