今年の夏休みは、行事、リハビリ、医大受診、イベント、旅行などなど…。そして宿題もたっぷり
毎日何かと予定があって、とても忙しい夏休みでした🍉
私も夫も、お盆の後半に休みが取れたので、帰省したり、秋田の水族館にも行ってきました
白熊、初めて見たけど思ったよりデカいのね。
娘は水族館がとても気に入ったみたいで、そこそこ広めの館内を二周しました笑
水族館はバリアフリーになっていて、とても動きやすくて有り難かったです。
夏休み明けまであと少し。
今日は子どもミニ縁日や公民館でお友達とも遊ぶそうなので、頑張って娘に付き合いたいと思います
娘は3歳の時に小脳を摘出して、最初の頃は、ヘッドアップもできず、上下肢共に動き無しでした。
また、小脳を摘出したことにより、小脳性無言症も発症。娘は話すことさえできなくなりました。
つまり、首から下を動かすことができず、無言症を発症したことで、声や言葉を発することもできない状態でした。
それでも、なんとか娘の命が助かったことが本当に本当に有り難くて、どんな状態でも絶対に娘を家に連れて帰りたいと思いました。
地元の大学病院では、3歳児が機能回復を目的としたリハビリをするケースは稀で（小児は運動機能と体力の維持を目的としたリハビリがほとんど）、小児用のリハビリ器具もなく、先生方は工夫しながら様々な方法で、楽しくリハビリ訓練をしてくれました。
（※そもそも3歳の子が、指示通りにリハビリを受けることが難しい。）
小脳性無言症についても全国でも症例が少なく、実際に医大の先生方も文献でしか見たことがないそうで、STさんも様々な資料を集めて症例などを調べながら、言語訓練をしてくれました。
当時はコロナ禍での入院だったので、面会は夫でさえもNGで、付き添い交代も全くできませんでした。
入院当初は毎日不安でいっぱいで気が狂いそうでした
が、リハビリの先生方が家族のように接して下さり、私も娘もとても救われ、心折れることなく前向きに病院生活を過ごすことができました。
毎日のリハビリと娘の努力のおかげで、手術から2カ月後、やっと一人で座れるようになり、そこから徐々に自立歩行ができるようになりました。
身体が動くようになると、今度は言葉を発することができるようになりました。
退院するころには走り回れるくらいにまで回復。
他の先生方からも、「えっ？この子、本当に小脳ないの？信じられない
すごいね
」と驚かれる程でした。
今、娘がみんなと同じように生活し、学校にも元気に通うことができるのは、リハビリの先生方のおかげで、感謝してもしきれません。
もちろん、小脳がないので、後遺症として小脳性失調は若干ありますが、ぱっと見ではわからない程度です。
（※なので障がい者認定がおりず、手帳がもらえないので、困ることもあります。）
リハビリの先生には今回の入院、手術でも本当にお世話になりました。
いつも心強くて頼りになる先生方。
私も娘もリハビリの先生が大好きです。
かなり久しぶりのブログ
娘は小学二年生になりました
今は、夏休みの課題を頑張っています。
実は娘…3歳の時に脳腫瘍がみつかりまして。
緊急手術で小脳を殆ど全摘しています。
（脳外の先生も経験したことがないくらいの量を摘出したので、当初は回復に向けて、どのような経過を辿るのか全く検討がつきませんでした。）
なので娘には、小脳失調があります。歩行時のふらつきや、滑らかな運動動作や手指動作、姿勢保持の困難さなどがあります。手術の後遺症として小脳性無言症も発症したため、急性期病院では、PT.OT.STさんに介入していただき、3ヶ月間の入院期間中、フルコースでリハビリ訓練を受けることができました。本当に感謝です
就学先を決めるのも、本当に大変でしたが、娘は隣の学区の新しくできた小学校に通っています。
学区変更の許可をもらうのが本当にハードルが高くて大変でした。
そして、今年4月には3回目の腫瘍摘出術を行い、脳幹部のかなりギリギリまで攻めた手術を乗り越えてくれました。
医師からは、おそらく新たに麻痺がでて、歩けるようになるまでに時間がかかるとも言われていましたが、主治医や小児神経班の先生方、リハビリの先生方も驚く程のスピード回復で、夏休み前に学校復帰をすることができました。
今は、学校、運動療育（福祉）、専門リハビリ（医療）、社協さん、地域福祉包括支援センターさん、こどもホスピスさん、学校、教育委員会、など、みなさんに助けられながら普通に日常を過ごしています
