2015年の12月に
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を
発症して以来
このブログを書いてきました✏️
免疫細胞が過剰に暴れて
自分の体を必要以上に
攻撃してしまう病気で
難病指定されてます
もう10年超えたんだ〜！
ようやく先日
ステロイドが0mm/日になりました‼️🙌😭
入院時はステロイド60mm/日で治療開始💊
自分が自分でなくなってました🌀
別の人格が乗り移った感覚
今振り返っても
自分自身が怖かったです😱
退院してから
本当の地獄が始まりました
思考低下💧
メンタル脆弱💧
走れない💧
本当に仕事が続けられるのか
毎日通勤なんてできるのか
見た目が普通に戻ったので
以前と同じ期待をされたので
正直辛かった〜😭
10年経って
ようやくステロイド０✨
感慨深いです☺️
病気が治った訳ではないので
ヌーカラという新しい薬を
自己注射で補ってます💉
免疫細胞が過剰に暴れないように
抑えてくれる薬剤です
今のところ副作用もなく
症状も安定してます✨
ただ左足は痺れたまま
股関節の動きも微妙
走れないけど
歩いて普通の生活はできてます
症状固定ですね
もしこの病気にならなかったら
仕事ももっとバリバリやって💪
ロードバイクで琵琶湖🏝️や山⛰️を
走りまくって🚴♂️
趣味でアイスダンス💃してると思います🤭
パートナー見つかってるかは
分からないですが笑😅
ピアノは
病気になったからこそ
始めた趣味✨
ライフワーク✨
痺れてるのが
左足で助かったー😮💨
病気になってできた
飲み仲間もいます🍻
一つ言えることは
病気になった後の方が
きっと豊かなで彩りのある人生を
歩んでるってこと☺️