９か月…

前回ブログから早いものでこんなに月日が経ってしまいました。

見てくれる方がいるかどうかは分かりませんが自分の備忘録のためにも残そうと思います

【股関節】

相変わらず月１診察＆ステロイド注射、週１リハビリ、家でのトレーニング継続しています。

右股関節は術後２年５か月

左股関節は術後１年８か月

経過しました。

着実に以前より痛みは落ち着いてきています。

ただやはり活動量が増えたりすると軽い痛みやつまり感が出てきてしまいます

(左＜右)

股関節唇の問題なのかリウマチの問題なのかなかなか区別がつきにくいのですが、リハビリの先生いわく恐らく筋肉の問題との事。

特に活動量。１回の勤務で１万歩〜２万歩。結局これだけの歩数を歩くと筋肉が張る→家だけでのケア(テニスボールほぐしやトレーニング)だけでは追いつかない→関節が固くなる→痛みやつまり感につながるそうなので仕事の影響は大きいそうです。

ただ先日久しぶりの２連休があり、のんびり過ごした翌日にもちょっとした股関節の違和感…

ちょうどリハビリの日だったため報告し体チェックしてもらったところ長い時間座っていたでしょ？と。

確かに友達とランチに行って結構な時間喋っていました。

しかも座っていた体勢まで当てられ…

改めて理学療法士の凄さを実感しました

ただ動き過ぎもダメ、ジッとしているのもダメとなるとどうしたら良いのか分からなくなりました

体の使い方難しい

ステロイド注射も打ち始めてもうすぐ１年になります。

以前は効果の持続は２週間程度でしたが最近は３〜４週間に延びてきました

本来はステロイドの副作用を考えると止めなくてはいけないのかもしれませんが今の私の生活を保つには必要不可欠になっていて、もうある程度のリスクは承知の上で打ってもらっています。

まだ私の股関節は医療に頼らざるをえないようです。

いつか頼らなくても良い日がくるのか、あるいは自分である程度のところで受け入れなくてはいけないのかまだ分かりませんが…

それでも最初の頃の痛みや動けないもどかしさを思えば今こんなに動けていることはただただ感謝しかありません。

とりあえずは今できることを一生懸命やります。

【関節リウマチ】

血液検査所見では明らかな異常がないこと、副作用の懸念から比較的軽い薬を使ってもらっていましたがなかなか痛みがとれず、内服のステロイドが離脱できないため主治医の勧めで一番ポピュラーな薬を併用して使う事になり(メトトレキサート)、さらに薬剤量を徐々に増量し14mgにしたところこれが効果抜群

無事に内服のステロイドから離脱し、発病後初めてほぼ痛みのない生活を送ることができました。

…が、引き換えに副作用との闘い。

週に１度飲む薬なのですが飲んだ日の午後から３日間くらいは吐き気が強く３日目以降も胃がスッキリしない日々。

それでもなんとか毎週内服して定期の診察日。

痛みがかなり落ち着いていることと共に正直に吐き気がある事を伝えたところ、それなら良いものがあると提案されたのは…

メトトレキサートの注射バージョンの

【メトジェクト】という薬。

胃に入らないから吐き気の副作用はかなり抑えられるとの事でした。

１週間に１回自分で皮下注射をするというもの。

自分で打つということに戸惑いはありましたがこれで痛みが抑えられたまま吐き気から解放されるならと変更する事にしました

今週と来週自己注射の指導を受けに行く予定です。

どうかこれが最後の薬変更になりますように

メンタルは大事

またまた空いてしまいました

仕事も体調も荒れ気味で毎日バタバタと忙しく過ごし、いただいたメッセージでアメブロの存在をようやく思い出した次第であります

コロナが再び流行りだした8月には職場でも感染者が出たり、職員も感染し大幅に勤務が変わったり

、いつもの人数の半分で日勤こなしたり…今はようやく落ち着きましたがまたいつ波が来るのか分からないのが怖いところです

更に今年は世間ですでにインフルエンザも流行中

この波、乗り越えられるのでしょうか

次に股関節。

前回のブログでの予言通り

両股関節の不調によりこの２か月半で２度のステロイド注射を打ってもらいました

さすがはステロイド。効果は抜群で打ってから３週間は階段の痛みや歩行時の痛み、安静時の疼きがほぼ消失

(ただ2回とも打った直後から２日間くらい股関節がかなり重だるく…打つ前よりしんどかったです。２日後からは劇的に良くなるのですがステロイド注射の副作用か何かなのでしょうか)

３週間過ぎた位からまた安静時の疼きが出てきたり可動域が狭まったりしはじめましたが、リハビリに行くとこれらがかなり改善できることから今感じている症状はリウマチによる症状よりも筋肉の硬さからきている方が大きいだろうととってもスパルタな担当ＰＴのリハビリを毎週受ける日々

リハビリの最中は本当に痛くてしんどいのですが(私の筋肉が硬いせいです)たった20分のリハビリなのに終わった後の体の軽さや可動域拡大効果抜群で、だからこそリハビリの痛みにも何とか耐えられています

もちろん運動療法も継続中。

ステロイド注射＆リハビリのお陰で現在股関節はすこーし波はあるものの比較的楽に過ごせており、このままこんな日が続けば良いなと思っているところです

そしてリウマチ。

前回薬を変更した後しばらくしてから関節痛がだいぶ楽になり、朝のこわばりもほぼなく、ステロイドも1mgで過ごせる日がほとんどでした

時々出る痛みは股関節(筋肉のせい？)と膝のみ。

ところが9月下旬頃から関節痛が目立ち始めステロイド2mgの日が増え、夜中膝の痛みで眠れず痛み止め飲んだり、手首が痛くて湿布貼ったり、良くなっていた左胸が痛んだり、朝のこわばりがある日も出てきたり、酷い倦怠感で動きたくなかったり。

そしてそれは現在も継続中です

せっかく調子良かったのになんでー

思い当たるのは気温とストレス…

日中は暑い日が続いていましたが朝晩は冷えたりする日も多くなってきたので

あとは生活の中で多重課題を抱えたりする事も多く、頭の中が混乱して優先順位が分からなくなってわー！！って何度かなりました

要介護の義母との同居、中3息子の受験、4月に他界した実父がいない寂しさ、仕事のドタバタ、子ども達の体調管理。

そこに加えて関節の痛みや倦怠感。

家事などは夫も積極的に動いてくれて、助けてもらっていますがガソリン切れのように動けなくなることもしばしば。

このままではまずい

何かしらの対処していかないとなぁと考える毎日です

まずは精神的負担の軽減を目指してみます

薬の副作用？

先日追加されたリウマチの薬を開始してから２週間後の朝、何か左首が痛いと思いふと触るとリンパが腫れていました

風邪にしては喉は全く痛くないし…と出勤。

しかしお昼くらいから寒気と倦怠感が出現しすぐに検温すると37.6℃

職場は医療関係ということもありコロナ対策として37℃以上では出勤不可のため早退。

それ以上熱が上がる事はなく念のためのコロナ検査も陰性、リンパ節の腫れと痛み以外全く症状がなく、周りの人からもしかしたら薬の副作用では？と言われたためリウマチを診てもらっているクリニックに電話で確認することに。

このクリニック、接遇がとても素晴らしく本来なら通常業務を妨げるであろう問い合わせの電話なのに

『教えていただいてありがとうございます』

と言われました

いやいや、こちらがありがとうございますなのですが

でも電話して良いものかどうか悩みながらかけて、こうやって言ってもらえると

『あ、かけて良かったんだ』

と思うことができ、何かあった時すぐに対応してもらえるという安心感がすごかったです。

電話再診という形で医師から折返し電話をもらい、

『リンパの腫れと痛み、微熱が薬によるものか風邪によるものかは現段階ではまだ分からないけど可能性もあるのでとりあえず１週間休薬。この後風邪症状が出てくれば風邪によるものなので薬は再開、風邪症状がない場合もリンパの腫れと痛みが落ち着いた段階で恐る恐る再開して再度同じ症状が出た場合は薬によるものなので薬は中止して次の診察で教えてください』

との事でした。

そして休薬しましたが特にその間風邪症状はなく熱はすぐ下がりリンパの腫れと痛みも徐々に落ち着いたため１週間後再開。

再開した翌日頃から両腕と両足首に湿疹が

暑い日も続いていたので汗疹かな？と思っていましたが範囲が徐々に広がり、その2日後には上下の唇の裏と舌に大量の口内炎ができ始めました

さすがにおかしいと思い薬を再度お休みすることに。

湿疹の痒みも辛かったですが口内炎が痛くて痛くて、水分摂るのもストローで何とか少しずつ、食事もピーク時は冷ましたスープや卵豆腐をスプーンで口内炎に当たらない部分に落として飲み込むことで乗り切り、現在ようやく細かく刻んだもの(痛くて噛み切れないため)が食べられるようになりました

ここまでくるのにかれこれ１週間かかりました。

そして迎えたリウマチクリニック受診日。

やはりもうその薬は使えないとなり、新たに免疫抑制剤が追加になりました。

口内炎に対しても軟膏を処方してもらいました。

落ち着かない体調に嫌気が差します

ただ不幸中の幸いは関節痛の悪化がないこと。

痛みはありますが、悪化がないだけ幸せだと思うことにしました

股関節も体調が微妙でなかなか自主トレもできない日が多かった影響もあるのか、安静時の疼き(左右)、階段登る時の痛み(右)、可動域制限(左右)は相変わらずです。

このままでは次回の股関節の受診日も注射になりそうな予感です