ALS在宅介護のリアルな日々 スターシード✮Sachi

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2021年5月、難病ALSと診断
2021年7月 気管切開、胃ろう造設
旦那さんの在宅介護の日々を過ごしています。同じ境遇の方が少しでもホッとできるよう、心情や気づき、日常の中で得た工夫をシェアしています。一人じゃないから大丈夫!あなたの心に寄り添う記事になれば幸いです

2020年 はじまりは右足の違和感
2021年5月 難病ALSと診断
2021年7月 気管切開・胃ろう造設

旦那さんの在宅介護の日々を過ごしています。

同じ境遇の方が少しでもホッとできるよう
心情や気づき、日常の中で得た工夫をシェアしています。

一人じゃないから大丈夫!
あなたの心に寄り添う記事になれば幸いです。
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スターシード✮Sachiです

 


お越しいただき、ありがとうございます

 


フォローしてくださったり

 


アクセスしてくれたり

 


いいねを押してくれたり

 


とても嬉しく励みになります

 


ありがとうございます

 


ALSの旦那さんのこと

 


心情や健康について調べたことなど

 


少し前の自分へ向けて

 


記事を書いています

 


不定期な更新になりますが

 


どうぞよろしくお願いいたします

 

 

 

 

 

 

 

 

ケアマネさんから

 


なかなか連絡がないので

 

 

私も諦めモードに

 


入りはじめていたとき

 

 

ケアマネさんから連絡が!

 

 

最初暗い口調だったので

 


やっぱりね…と

 


話を聞いていたら

 

 

1か所の事業所の

 


管理者さんが

 


引き受けてくれるという!!

 

 

 

しかも事業所が

 


うちからすごく近いんです

 

 

ミラクル起きました!

 


感動しました

 

 

 

いろいろと手続きやら

 


なんやらあるようで

 


時間はかかるとのこと

 

 

重度訪問介護は

 


私たちには

 


壁が高くて

 

 

ケアマネさんと

 


訪看さんとの間でも

 

 

いろいろと

 


話をしてくれているようで

 

 

24時間の介護って

 


大丈夫ですか?と

 

 

今までの私を

 


みてきたからこそ

 


心配してくれていて

 

 

 

 

私の本音は

 


やっぱり24時間は

 


息苦しい

 

 

 

かと言って

 


夜間のワンオペ介護は

 


しんどくなるときもある

 

 

どっちにしても

 


重度訪問介護の申請までは

 


まだ先になりそうなので

 

 

吸引のできる

 


介護ヘルパーさんが

 


入ってくれるようになったら

 

 

訪看さんももう少し

 


サポートできると

 


言ってくださっているので

 

 

MAX3時間くらいは

 


家をあけられる時間が

 


できるかも知れない

 

 

 

今は介護ヘルパーさんにも

 


入ってもらっていない状況なので

 

 

少しずつ変えていくのも

 


ありかなと思っています

 

 

 

旦那さんとも

 


きっと24時間だと

 

 

子供たちは

 


旦那さんには

 


寄り付かなくなるんじゃない

 

 

と話したら

 


そうだねって

 

 

 

 

レスパイト入院しなくて

 


いいのはいいけど

 

 

 

もし重度訪問介護を

 


入れるのであれば

 

 

申請に至るまでは

 


3泊4日くらいの

 


レスパイト入院は

 

 

してもらえたら

 


子供たちも息抜き

 


できるかな

 

 

と話したら

 


そのくらいだったらいいと

 

 

そのときどきの状況で

 


いい方向に進めたらいいと

 


思っています

 

 

 

引き受けてくださる

 


介護ヘルパーさんとは

 

 

まだお会いしていませんが

 


いい関係が築けたら

 


うれしいですね

 

 

最後まで読んでくださり

 


ありがとうございます

 

 

Starseed✮Sachi

 

 

子育て・介護生活の中で

『あったらいいな』を形にしてみました

皆さんのお役に立てたら嬉しいです!

 

 


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