ピグ

SMS認証とやらをしてみたらアメGが。

折角なのでヅラとか買っておめかしさせてみました。

首、疲れた。

ハジメニ。

このブログに辿り着いたということは、

何らか脊髄小脳変性症と関係のある方なのだろうとお察しします。

勿論それとは関係ない方もいらっしゃると思いますが。

ご存知ない方のために、一応こちらをどうぞ。

Wiki＠ 脊髄小脳変性症

頭痛くなりますね。非常に小難しい。

ので。簡単にほんとざっくりとだけ説明すると、

全身の運動機能が徐々に失われる難病のひとつです。

進行性の病気で現在のところまだ残念ながら治療方法がありません。

大きく分けると孤発性と遺伝性の2パターン。

更に細かく分けると数通りのパターンがありますが省きます。

それを踏まえ。

私は今のところ脊髄小脳変性症 （以下SCD） ではありません。

が、遺伝の疑いアリ です。 詳しくは以下の図の通り。

なかなかガッツリした遺伝ぶりがお分かり頂けるかと思います。

遺伝の可能性を知ってから約18年ほどになりますが、

今年になって、遂にあるひとつの決断をするに至りました。

発症前診断 を受ける。

…とは言え、10代の頃からいつかは受けるつもりでいたんですが。

病気が発症する前に発症の可能性があるか否かを調べる検査です。

SCDの発症前診断に関しては賛否両論といった感じでしょうか。

なんせ遺伝が分かったところで治療方法がまだないもので、

嫌な話ですが結果を苦に自ら命を絶つということも無きにしも非ず…

それだけに、とても慎重に事前の準備のようなことが行われます。

実際に検査が行われる前に、早ければ半年～それ以上、

時間をかけてカウンセリングのようなことが行われるようです。

この辺はこれからやっていくことになるので、

私自身まだかなり漠然としてますが。

場合によっては、残念！検査不可！いうことにもなるようです。

本人の精神状態やその他諸々を考慮して、という感じでしょうか。

その辺のことも含めこれから報告がてら書いていこうと思います。

発症前診断についてインターネット等で調べていた時、

調べ方が悪かったのか情報が非常に見つかりずらく苦労しました。

とは言え、そもそも患者数が比較的少ない病気ですから、

情報が少ないのも当然っちゃ当然なのかも知れませんが。

それもあって、このブログを立ち上げました。

発症前診断を検討している方がもしこの中にいらっしゃれば、

ひとつのケースとしてブログを通じて情報提供出来ればなと。

発症前診断を推奨するものではないことは御理解下さいませ。

と、長くなりましたが一先ずはこんなとこでしょうか。

日々の雑記やロックや愛猫のことばかりになる予感もしつつ…

気が向いたらお付き合いくださいませ。