トーチの会総会へ | ささやかなまいにち

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先天性サイトメガロウイルス感染症の娘との日々のできごとを綴ります。

昨日、北海道から戻りました。
充実した三日間でした。

まず、初日のお話。

主人、私、娘、私の母の四人で出発。

台風の影響で少し飛行機が揺れたものの、無事到着。

札幌駅へ移動。ホテルにチェックイン。
母、携帯を飛行機の中に忘れ、新千歳空港まで戻る…叫び

主人と私、娘の三人で患者会の総会へ。
初めて患者会の皆さんとお会いしましたドキドキ
Facebookなどでやり取りさせていただいているものの、初対面なので少し緊張あせる

顧問の森内教授が、お忙しい中、時間をとってくださり、個別にお話をすることができました。
娘、尿中のウイルス量が増えていて心配でした。

尿中のウイルスは、なかなか消えない。
だからといって、これから悪さをするのは極めて稀。
そもそも、私たちの体には様々なウイルスがいて、共存している。
母乳をあげていても大丈夫。
今後、発達をよく見ていき、その時々に必要なリハビリ、療育を行うことが大切。

短くまとめると、このような内容でした。
私があれこれ聞いたため、ものすごく丁寧な説明で。
本当に、ありがたかったです…しょぼん

学会のシンポジウムでは、会長と北海道支部長が自らの体験をお話ししたそうです。
会場に置いていたパンフレットが半分になっていたそうで、学会に参加者した先生方が母子感染に関心をもってくれたのだなぁと思いましたラブラブ

本当に、幹部の皆さま、頑張っています…しょぼん

総会後、懇親会へ。
サッポロビール園でジンギスカンを食べました。

遅れて、うちの母が到着。

私が娘のオムツを換えたり、授乳して戻ると…
主人と母が、会員さんたちと和気あいあいと話してるビックリマーク

母は、会長さんと話し込み、二人で涙目になってるし…
どうしちゃったの~ガーン

皆さん、美味しい生ビールを飲んで、ほろ酔い気分、良い気分だったのですね。
シラフな私は、ちょっと寂しかった(笑)

でも、私だけでなく、主人や母も会員さんたちのことを知ってくれて、いい機会だったなぁと思います。

名残惜しかったのですが、再会を約束してビール園を後にしました。

ずっと患者会の皆さまにお会いしたいと思っていたので、本当に嬉しかったです。

同じような心の痛みを抱えている母親にしか、分かち合えない思いはあると思う。

でも、慰めあうのではなく、前に進む元気をいただきました。

感極まって泣いちゃうかなと心配でしたが、皆さんのハツラツとした笑顔を見ていたら、私も笑っていました。

みんなで、若いね~綺麗だね~と褒め合いました(笑)

やはり、ママの心からの笑顔が大事です。

最初は泣いてばかりでも、笑えるようになる。

もし不安な気持ちで一人で悩んでいる方がいたら、患者会のことを知ってほしいなと思いました。

それにしても、生ビール美味しそうだったよ~あせる
二日目に続く…

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