お久しぶりです
お久しぶりです。
ブログを書くのは何年ぶり？でしょうか。
今日は４年ぶりにジュンスに会ってきます。
2010年の大阪a-nation、真っ赤に染まった会場・・懐かしいです。
何度か日本に来てくれたジュンス。
でも私は会いに行くことができず・・。
「次にジュンスに会うのは大阪で!!」
最後に会ったのが大阪だったから、次に会うのも大阪にしたかったんです。
だから今回の薔薇コンが私にとって再スタートです。
今日は、私・・きっと泣きます。
「ジュンスへ
日本に、大阪に来てくれてありがとう。
歌ってくれてありがとう。
ほんとにほんとにありがとう。」
ブログを書くのは何年ぶり？でしょうか。
今日は４年ぶりにジュンスに会ってきます。
2010年の大阪a-nation、真っ赤に染まった会場・・懐かしいです。
何度か日本に来てくれたジュンス。
でも私は会いに行くことができず・・。
「次にジュンスに会うのは大阪で!!」
最後に会ったのが大阪だったから、次に会うのも大阪にしたかったんです。
だから今回の薔薇コンが私にとって再スタートです。
今日は、私・・きっと泣きます。
「ジュンスへ
日本に、大阪に来てくれてありがとう。
歌ってくれてありがとう。
ほんとにほんとにありがとう。」
あやちゃんBirthday
皆様、お久しぶりでございます。
約半年ぶりのブログでございます。
前回の記事は、あやちゃんのHalf Birthdayのことでした。
ず～っと放置プレイでごめんなさい。
次女のあやちゃんが１歳になりました。
といっても、４月２６日だったので１週間も過ぎてしまいました・・。
長女あすぴーの学校の参観日と懇談、新年度の役員決め、家庭訪問などなど、
ハードスケジュール続きで・・。
あやちゃんが無事に１歳のお誕生日を迎えられたことを本当にうれしく思います。
妊娠高血圧症候群で少し早めに入院していた私にとって、無事に生まれてくれて
ホッとしていたのもつかの間、誕生数時間後には先天性心疾患であることが判明し、
天国から地獄に突き落とされたような気分になりました。
2065ｇの低出生体重児で生まれ、状態が悪化しても手術ができるかどうか・・。
NICUの看護婦さんからは、「24時間連絡がつくようにしておいてください。」と言われ、
夜中に電話がかかってこないかビクビク、ドキドキしながらの日々・・。
毎日、冷凍母乳を持参で面会に行って、授乳、沐浴、おむつ替え・・。
こんな毎日がいつまで続くのかとてもとても不安だらけでした。
転機が訪れたのは、カテーテル・バルーン拡大術をしたこと。
状態が悪化してしまい、それしかできなかったから。
一番細いカテでも腿の付け根からはムリで、かろうじて頸動脈を切開しては可能でした。
５時間という長い時間がんばってくれたあやちゃん。
主治医も大成功と言ってくれてホッとしました。
その時「この子は頑張れるんだ」「この子は強いんだ」って思ったら、少しだけ肩の力が抜けた
気がしました。
以前は1年以内にと言われていたロス手術。
今はほんとに主治医もびっくりするぐらい安定していて、将来的には手術が必要であるものの、
手術時期については未定になりました。
あやちゃんには大動脈弁狭窄症、大動脈縮窄症の他にターナー症候群という染色体異常の
病気があるのですが、ターナーの赤ちゃんは95％生まれてくることができないそうです。
奇跡の5％に入ったあやちゃん。生まれるまで病気がわからなかったあやちゃん。
きっときっとこの世の中に、主人と私の次女として、長女ちゃんの妹として生まれてきたかったんだね。
生まれてきたこと、そして生きていてくれてありがとうね。
あやちゃん１歳のお誕生日おめでとう！！
約半年ぶりのブログでございます。
前回の記事は、あやちゃんのHalf Birthdayのことでした。
ず～っと放置プレイでごめんなさい。
次女のあやちゃんが１歳になりました。
といっても、４月２６日だったので１週間も過ぎてしまいました・・。
長女あすぴーの学校の参観日と懇談、新年度の役員決め、家庭訪問などなど、
ハードスケジュール続きで・・。
あやちゃんが無事に１歳のお誕生日を迎えられたことを本当にうれしく思います。
妊娠高血圧症候群で少し早めに入院していた私にとって、無事に生まれてくれて
ホッとしていたのもつかの間、誕生数時間後には先天性心疾患であることが判明し、
天国から地獄に突き落とされたような気分になりました。
2065ｇの低出生体重児で生まれ、状態が悪化しても手術ができるかどうか・・。
NICUの看護婦さんからは、「24時間連絡がつくようにしておいてください。」と言われ、
夜中に電話がかかってこないかビクビク、ドキドキしながらの日々・・。
毎日、冷凍母乳を持参で面会に行って、授乳、沐浴、おむつ替え・・。
こんな毎日がいつまで続くのかとてもとても不安だらけでした。
転機が訪れたのは、カテーテル・バルーン拡大術をしたこと。
状態が悪化してしまい、それしかできなかったから。
一番細いカテでも腿の付け根からはムリで、かろうじて頸動脈を切開しては可能でした。
５時間という長い時間がんばってくれたあやちゃん。
主治医も大成功と言ってくれてホッとしました。
その時「この子は頑張れるんだ」「この子は強いんだ」って思ったら、少しだけ肩の力が抜けた
気がしました。
以前は1年以内にと言われていたロス手術。
今はほんとに主治医もびっくりするぐらい安定していて、将来的には手術が必要であるものの、
手術時期については未定になりました。
あやちゃんには大動脈弁狭窄症、大動脈縮窄症の他にターナー症候群という染色体異常の
病気があるのですが、ターナーの赤ちゃんは95％生まれてくることができないそうです。
奇跡の5％に入ったあやちゃん。生まれるまで病気がわからなかったあやちゃん。
きっときっとこの世の中に、主人と私の次女として、長女ちゃんの妹として生まれてきたかったんだね。
生まれてきたこと、そして生きていてくれてありがとうね。
あやちゃん１歳のお誕生日おめでとう！！
☆Happy Half Birthday☆
次女あやちゃんが６か月になりました。
いろいろあった半年・・６か月。
体重６０６５グラム、身長６２センチ
まだまだ小さめ赤ちゃんですが、元気いっぱいに育ってます。
心臓の病気の状態も今は安定していて、月に一度の通院と３種類のお薬で、
経過観察中です。
おそらく１年以内には手術をします。
１０数時間におよぶ大手術になりそうです。
無事にその手術の日が迎えられるように、
たくさんミルクを飲んで、離乳食も食べて、体重を増やすことが課題です。
もちろん、私も主人もお姉ちゃんもがんばらなくっちゃね。
おめでとう あやちゃん。Happy Half Birthday!!!
いろいろあった半年・・６か月。
体重６０６５グラム、身長６２センチ
まだまだ小さめ赤ちゃんですが、元気いっぱいに育ってます。
心臓の病気の状態も今は安定していて、月に一度の通院と３種類のお薬で、
経過観察中です。
おそらく１年以内には手術をします。
１０数時間におよぶ大手術になりそうです。
無事にその手術の日が迎えられるように、
たくさんミルクを飲んで、離乳食も食べて、体重を増やすことが課題です。
もちろん、私も主人もお姉ちゃんもがんばらなくっちゃね。
おめでとう あやちゃん。Happy Half Birthday!!!
５人の・・
久しぶりに書くブログがこんなでゴメンなさい・・。
さまざまな意見があると思います・・。
最初のほうはジーンとして見ていました。
でも、途中から腹が立ってきたのは私だけですか？
私がシアペンだからですか？
私は５人の東方神起が大好きです。
だから・・５人の東方神起もJYJも応援していきたい。
５人が好きだから・・５人が正しいとは思いませんが、
５人が間違っているとも思いません。
ただ５人が好きなだけ・・理由なんてありません。
でも・・私はシアペンだから・・
彼が正しくても間違っていても・・私は彼について行きます。
「東方神起」を悪く言う人を私はキライです。
「JYJ」を悪く言う人を私はキライです。
ユノとチャンミンが「東方神起」を一生懸命に守ってくれていることに感謝します。
さまざまな意見があると思います・・。
最初のほうはジーンとして見ていました。
でも、途中から腹が立ってきたのは私だけですか？
私がシアペンだからですか？
私は５人の東方神起が大好きです。
だから・・５人の東方神起もJYJも応援していきたい。
５人が好きだから・・５人が正しいとは思いませんが、
５人が間違っているとも思いません。
ただ５人が好きなだけ・・理由なんてありません。
でも・・私はシアペンだから・・
彼が正しくても間違っていても・・私は彼について行きます。
「東方神起」を悪く言う人を私はキライです。
「JYJ」を悪く言う人を私はキライです。
ユノとチャンミンが「東方神起」を一生懸命に守ってくれていることに感謝します。
退院延期と新たな課題
今日にも退院する予定だったのですが、あやちゃんの血圧が高めなので、
お薬が追加（３種類になりました）になり、様子をみるために延期になりました。
１３（月）に退院できる予定です。（あくまでも予定です）
あらたな課題・・
染色体の検査を以前に受けていたのでその結果を聞きました。
あやちゃんは「ターナー症候群」だそうです。
ターナー症候群とは・・
性染色体の欠失
一方のＸ染色体がすべてまたは部分的に欠けている。
低身長、二次性徴が自然におきない（おっぱいが大きくならない・生理がこない）
低身長に関しては、成長ホルモン治療（注射）が有効
二次性徴に関しては女性ホルモン治療（錠剤）が有効
合併症としては耳鼻科疾患
中耳炎になりやすい
約２０％の人に先天性循環器疾患が伴う
あやちゃんの「大動脈弁狭窄症」もこれに関係があるのではないかと思います。
ターナー症候群の胎児は約９５％が自然流産してしまうそうです。
やっぱりあやちゃんは、私のお腹にいる頃から頑張ってたんだなぁと思います。
頑張って頑張って生まれてきてくれたあやちゃん・・
やっぱり運があるのかな？
ある意味ラッキーなのかな？
先天性心疾患もターナー症候群も早い段階で発見することができた。
もしかしたら、なかったかもしれない命
頑張った（今も頑張っている）あやちゃんを応援してあげなきゃね。
頑張ろうね。あやちゃん。
お薬が追加（３種類になりました）になり、様子をみるために延期になりました。
１３（月）に退院できる予定です。（あくまでも予定です）
あらたな課題・・
染色体の検査を以前に受けていたのでその結果を聞きました。
あやちゃんは「ターナー症候群」だそうです。
ターナー症候群とは・・
性染色体の欠失
一方のＸ染色体がすべてまたは部分的に欠けている。
低身長、二次性徴が自然におきない（おっぱいが大きくならない・生理がこない）
低身長に関しては、成長ホルモン治療（注射）が有効
二次性徴に関しては女性ホルモン治療（錠剤）が有効
合併症としては耳鼻科疾患
中耳炎になりやすい
約２０％の人に先天性循環器疾患が伴う
あやちゃんの「大動脈弁狭窄症」もこれに関係があるのではないかと思います。
ターナー症候群の胎児は約９５％が自然流産してしまうそうです。
やっぱりあやちゃんは、私のお腹にいる頃から頑張ってたんだなぁと思います。
頑張って頑張って生まれてきてくれたあやちゃん・・
やっぱり運があるのかな？
ある意味ラッキーなのかな？
先天性心疾患もターナー症候群も早い段階で発見することができた。
もしかしたら、なかったかもしれない命
頑張った（今も頑張っている）あやちゃんを応援してあげなきゃね。
頑張ろうね。あやちゃん。
退院にむけて
カテーテル・バルーン術後、両手・両足にしていた点滴は、
先週末にすべて外すことができ、今は粉薬をミルクに混ぜて飲ませています。
来週の月曜日からは、NICUから一般病棟（こども病棟）に移ることになり、
10（金）に退院できることが決まりました。
当初、カテーテル術もできないという状態だったのに、手術できたことなど、
日々、状況は変化していて、「フォンタン手術」と言われていたのが、
「ロス手術」をする方向になりました。
もっと長引くと思われていた入院期間でしたが、予想よりもはるかに早く
お家に帰れることになり、うれしさとちょっぴり（かなり）不安と・・。
家族４人の新しい生活のスタートに向けて・・
心機一転？頑張れたらなぁと思っています。
先週末にすべて外すことができ、今は粉薬をミルクに混ぜて飲ませています。
来週の月曜日からは、NICUから一般病棟（こども病棟）に移ることになり、
10（金）に退院できることが決まりました。
当初、カテーテル術もできないという状態だったのに、手術できたことなど、
日々、状況は変化していて、「フォンタン手術」と言われていたのが、
「ロス手術」をする方向になりました。
もっと長引くと思われていた入院期間でしたが、予想よりもはるかに早く
お家に帰れることになり、うれしさとちょっぴり（かなり）不安と・・。
家族４人の新しい生活のスタートに向けて・・
心機一転？頑張れたらなぁと思っています。
今、思うこと。
今の私ができること・・あやちゃんに毎日会いに行くこと。
たくさん母乳を飲んでもらうために、冷凍母乳を届けること。
抱っこしたり、沐浴したり、オムツを交換したり・・お世話をしてあげること。
私があやちゃんにしてあげられることは少ないけれど、
少ない時間でもお世話して、ふれあって・・。
あやちゃんと一緒にいるこの時間がとても幸せです。
たとえばの話・・。
「赤ちゃんの国」があったとしましょう。
あやちゃんがママを探していたとしましょう。
神様やあやちゃんは思ったのです。
「このママならあやちゃんを受け入れてくれる」「あやちゃんを育ててくれる」と・・。
あやちゃんが私をママとして選んでくれたのだと信じています。
これからも大変なことがあるでしょう。
乗り越えなければいけない障害がたくさんあるでしょう。
でも、あやちゃんはきっと頑張ってくれるはずです。
だってあんなに大きな産声をあげて、この世に生まれてきてくれたのだから。
「いっしょに頑ばろうね。あやちゃん。」
あやちゃんにはパパもママもお姉ちゃんもついてるよ。
たくさん母乳を飲んでもらうために、冷凍母乳を届けること。
抱っこしたり、沐浴したり、オムツを交換したり・・お世話をしてあげること。
私があやちゃんにしてあげられることは少ないけれど、
少ない時間でもお世話して、ふれあって・・。
あやちゃんと一緒にいるこの時間がとても幸せです。
たとえばの話・・。
「赤ちゃんの国」があったとしましょう。
あやちゃんがママを探していたとしましょう。
神様やあやちゃんは思ったのです。
「このママならあやちゃんを受け入れてくれる」「あやちゃんを育ててくれる」と・・。
あやちゃんが私をママとして選んでくれたのだと信じています。
これからも大変なことがあるでしょう。
乗り越えなければいけない障害がたくさんあるでしょう。
でも、あやちゃんはきっと頑張ってくれるはずです。
だってあんなに大きな産声をあげて、この世に生まれてきてくれたのだから。
「いっしょに頑ばろうね。あやちゃん。」
あやちゃんにはパパもママもお姉ちゃんもついてるよ。
カテーテル手術
産まれたとき通常の７０％しかなかった、あやちゃんの左心室。
１００％近くにまで成長しました。
でも、左心室に戻ってくる血液を蓄える力もあまりない・・。
狭くなった大動脈弁は、それを身体に送り出すだけの力がない・・。
いつ心不全を起こしてもおかしくない状態・・。
頑張っている心臓は、弱くなってきていました。
５月１１日
緊急のカテーテル・バルーン手術をすることになりました。
全身麻酔をし、右の頚動脈を切開、そこからカテーテルを挿入し、
狭くなった大動脈弁をバルーンで広げました。
大量の出血をともなうため、輸血もおこないました。
生後約２週間。
あやちゃんは、小さな身体で頑張ってくれました。
とりあえずの危機は脱することができました。
１８時半に手術室へと見送ったあやちゃんと会えたのは、日付が変わるころでした。
痛々しい手術の跡・・呼吸器をつけた青ざめた顔・・
両手・両足につながるたくさんの点滴・・。
手術は無事に成功しました。
「頑張ったね・・あやちゃん。」
１００％近くにまで成長しました。
でも、左心室に戻ってくる血液を蓄える力もあまりない・・。
狭くなった大動脈弁は、それを身体に送り出すだけの力がない・・。
いつ心不全を起こしてもおかしくない状態・・。
頑張っている心臓は、弱くなってきていました。
５月１１日
緊急のカテーテル・バルーン手術をすることになりました。
全身麻酔をし、右の頚動脈を切開、そこからカテーテルを挿入し、
狭くなった大動脈弁をバルーンで広げました。
大量の出血をともなうため、輸血もおこないました。
生後約２週間。
あやちゃんは、小さな身体で頑張ってくれました。
とりあえずの危機は脱することができました。
１８時半に手術室へと見送ったあやちゃんと会えたのは、日付が変わるころでした。
痛々しい手術の跡・・呼吸器をつけた青ざめた顔・・
両手・両足につながるたくさんの点滴・・。
手術は無事に成功しました。
「頑張ったね・・あやちゃん。」