〜自己紹介〜
まずは私のことを少しだけ。
田舎の30代。三児の母。
なんとかなるさ精神ですが占いや自己分析では何事にも慎重なタイプとのことです。
面白いことも何も書けないしネガティブな文章が多くなるかもしれませんが宜しくお願いします🙇
〜息子のこと〜
三児の末っ子。
現在2歳7カ月。（2023年現在）
性格はわがままBOYの陽気で活発な子。
1カ月前にもギブスの足でソファーから飛び、机に頭を打ちつけ救急車で運ばれました…。。
生後すぐ右の足首の上ら辺が少し曲がっていることに気づき、軽い気持ちでかかりつけの小児科へ行き、整形外科を案内される。
レントゲンを撮ってもらうと、足の変形よりも、脛骨真ん中辺りに腫瘍みたいなものがあると言われ、大学病院を紹介される。
大学病院にて、生検手術。（生後3カ月頃）
結果『骨線維性異形成症』と診断される。
簡単にいうと、骨が違うものになり変わっているらしく、腫瘍という説と腫瘍じゃない説といまだに意見が分かれているとのこと。
これについては、触らない方がいいとのことでひとまず経過観察。（勝手にちゃんとした骨になっていくとのこと）
それから1年半が経過し…
1歳7カ月にて保育園にて右足の元々変形していたところを骨折。
大学病院へ行き手当してもらい子どもなので1カ月くらいでくっつきますよと言われる。
1カ月〜2カ月くらいまでは治ってきてますねと主治医から言われるが、3カ月たってからくっつく様子がなくなってくる…
主治医も他の病気を疑い出す。
息子も皮膚が弱いためギブスを2週間単位で変えなければならず、2時間かかる大学病院を往復の日々…
4カ月たったころ、偽関節との診断を受ける。
腫瘍？が関係している偽関節なのかもしれないとも言われる。
今の年齢では何も出来ないと言われ、ギブスでの様子をみる。。
8カ月たったころ、装具をはめて生活をしてみる。
…2カ月もたないうちに、足の変形が進み、装具がつけられなくなり、またギブスへ戻る。
ギブスで骨を真っ直ぐにしてから、また装具に戻そうとの話になるが、外すとすぐに変形が進んでしまうことから、足を真っ直ぐする手術を主治医から勧められる。
と、これから手術を1週間後に控えている状況です。
手術に対して、納得することがいまだに出来ず、10万人に1人、大学病院でも10年以上みたことない病気と言われました。
ほんとに情報が少なく、日々手探りな状態です。
どうしてうちの子がと。毎日毎日検索魔になって少しでもいい情報がないかと探して、自分をどうにか納得させている状態です。
気持ちの吐き出し、記録を綴ったブログとなると思います。足のの写真なども載せていこうと思いますので、どうぞ宜しくお願いします🙇♀️