2024/11/01

11月1日

病院に結果を聞きに行ってきました。

娘はスタジウェバー症候群と言う指定難病でした。

まだまだ現実を受け止められません。すごく落ち込んでます。でも、私が悲しい顔をしたら娘が悲しむから笑顔で頑張ろうと思いました。

これからの治療法を相談して、この病気と向き合って行こうと思います。

もし、同じ病気を持つ方がいるなら情報交換などをしたいと思っているので、よろしくねお願いいたします。