自分でもぃっぱぃ考ぇて、
家族ともょく相談して、
先生とも何度もぉ話して…
結論が出た
自家末梢血幹細胞移植をゃるょ
先生が教ぇてくれた
移植ゎ今までやってきた治療ょりも
ずっとずっとｷﾂｨ治療になる
副作用で吐き気ゃ下痢、粘膜障害が出たり、
髪が抜けたり、不妊になったり、
ぃろんな感染症にかかりゃすくなったり、
苦しぃｺﾄもぃっぱぃぁる
免疫力が低下するから、
ｸﾘｰﾝﾙｰﾑに入らなきゃぃけなぃ
食べ物も無菌食
ぁれしちゃいけなぃ、これしちゃぃけなぃ、
制限だらけの窮屈な生活が続く
移植しても病気が完治する訳でゎなぃ
ｽﾃﾛｨﾄﾞゃ免疫抑制薬の投与量を
今ょりも減量できる、
もしくゎ離脱できるかもしれなぃだけ
移植しても再燃してしまぅ可能性もぁる
今までのﾃﾞｰﾀでゎ
５年生存率８４％、
５年無病生存率５０％
無病生存率とゎ
免疫抑制薬ゃその他の治療の併用を
必要としなぃ状態で
ｽﾃﾛｨﾄﾞ投与量がﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ換算１０mg以下、
なぉかっＳＬＥの活動性も低ぃ、
すなゎち寛解状態でぁるｺﾄ
まだ新しぃ治療なので長期的な経過ゎ
ゎからなぃ…
初めゎちょっと悩んだ
こんなにｷﾂｨ思ぃをして治療しても
５年後にゎ半分のﾋﾄが再燃しちゃぅ
だったら…
でも今の治療を続けてぃった場合、
５年無病生存率ゎ５％未満だろぅって
今までの経過から考ぇると
ｽﾃﾛｨﾄﾞを離脱できる生活なんて
限りなくｾﾞﾛに近ぃと思ぅって
それを聞ぃて
その５０％にかけてみる価値ゎ
充分ぁるかなって思った
例ぇ５年間だったとしても、
自分がゃりたぃｺﾄができるなら
それだけで幸せなのかも
今だからできるｺﾄ、今しかできなぃｺﾄ、
ゃりたぃｺﾄだってぃっぱぃぁる
だから頑張る
本当はとっても怖ぃょ…
ｷﾂｨ治療、頑張りぬけるかな？
今までぁりとぁらゅる治療をしても
何度も何度も再燃しちゃったから
私ゎまたﾀﾞﾒな５０％に入っちゃぅかも？
考ぇたらｷﾘがなぃ…
でも先生ゎこぅ言ってくれた
「ぱんだちゃんゎ今まで
いっぱぃ頑張ってきたから、
また頑張れって言ぅのゎ
僕等も辛ぃょ
頑張って頑張って治療してきたのに
それでもまだ頑張れって言ゎれるのゎ
ぱんだちゃんにとって
辛ぃｺﾄだってゎかってるし、
それを言ぅ僕等ゎ矛盾してるょね？
でもぱんだちゃんが
もぅ１回頑張ってくれるなら
僕等も頑張るょ
ぱんだちゃんが
できるだけ頑張らなくてすむょぅに
その分僕等が頑張るから
安心してぃぃょ
」先生、ぁりがとぅ
ぃっぱぃ勇気もらったょ
頑張れそぅな気がする
とりぁぇず第１関門ゎ4/22(火)の
院内診療倫理委員会での承認
無事に承認されますょぅに