アダプテッドスポーツクラブ
『ぼくたちのコミューン』
～はじめの一歩のお手伝い～
【共生(きょういく)の現場から】
夕方降りだした雪が、寝るまでにこんなに積もりました。(家だけ
)
)今朝はもう少し積もっています。
先日の【お試し
宿泊研修】の参加者のみなさんのご紹介
宿泊研修】の参加者のみなさんのご紹介ゆきさん
彼女は、今年の国体『山口大会』に水泳競技の代表として出場したアスリート
レッスン以外でも自主トレしていた頑張りやさんです。
今回の歩くスキーもとても上手で、指導者としてみんなを引っ張ってくれていました。
【軟骨無形成症】のため、動きの範囲は狭いですが、何の問題もなく生活できます。
一番の悩みは…人目
軟骨無形成症とはこんな病気
軟骨無形成症は、四肢短縮型小人症（手足が短いため背が大きくならない）のうちもっとも頻度が高いもので、発症は1万人～２万５千人に一人といわれています。
◎症状
軟骨無形成症の代表的症状としては、主として低身長があげられます。骨のうち長管骨という手や足の長い管状の骨の成長軟骨の発達が悪く、成人男子の平均身長が130cm、女性で124cmにしかなりません。
外見的には頭囲が大きく鼻の部分が低いという共通の特徴があります。また、背骨の彎曲が大きく、お尻の部分が出るというような姿勢になります。
またそのほかにも、軟骨の形成が不十分なため、外見的に低身長であるほかに、腰痛・関節痛等の障害、無呼吸・中耳炎等を含む呼吸器関連の問題、および頚椎や大後頭孔が狭いために起こる水頭症をはじめとする脳神経に関する問題、腰椎の狭窄による歩行困難・排泄障害など、多種の重大な問題が報告されています。
新生児・乳幼児においての運動能力の発達は個人差が大きく出るところですが、この疾患では筋力が弱い場合が多く、一般に比べて約半年から一年の遅れが生じています（首のすわりや歩行など）。小さいうちは関節がやわらかく筋力が弱いため全体的にグニャグニャした感じでしっかり座ることが出来ません。
この疾患によって、直接に知能的な問題が生じると言うことはありません。ただし、合併症の中耳炎により耳の聞こえが悪くなり言語能力が遅れる場合があるので注意が必要です。
また、睡眠時無呼吸により注意力が散漫になることにより知的な遅れが生じる例が報告されています。鼻の周辺やあごの部分が狭いために睡眠時無呼吸症になりやすいのです。
脳幹圧迫が見られることがあり、中枢性無呼吸を含め呼吸器の異常となる可能性もあります。
青年期以降にはほとんどの方に関節痛や腰痛が生じます。時には腰椎の手術が必要となることがあります。
あごの骨の発達が悪く、歯並びに影響するという報告もあります。
このように、「軟骨無形成症」は単に背が低いだけの低身長症ではなく、さまざまな深刻な合併症をもつ病気です。
ゆきさんは運動も私よりも抜群にできます。
今のところ痛みや他の合併症もなく来ていますが、体力や筋力をつけて、まだまだいろんなことにチャレンジしたいといいます。そして、スポーツをとおしてそれを実現したいと…一歩前へ踏み出し発信しています。
コミューンは、小さな一歩で自信をつけ、一緒にやることで勇気を持ち、発信することで【共生社会の実現】を目指します。
はじめの一歩
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