忙し～い(;^_^A

今週は娘ちゃん、月曜からライブ３連チャン

月曜 超特急 幕張メッセ

火曜 嵐 東京ドーム

水曜 超特急 横浜アリーナ

幕張メッセだけ送迎のみで、残り２つは私も同行しました

安定の嵐さん

席は１階スタンド席の８列目で、娘ちゃん14段の階段を二人介助で下りましたよ

嵐さんが山車に乗ってスタンドの縁を回ってくれた時は超近くて翔くんと目があったと娘ちゃんより興奮していた母でした

超特急は初の参戦でしたが、ペンライトでの応援が激しすぎてオバさんついていけない

席は横浜アリーナで狭かった事もあり、車椅子席でしたがステージも肉眼でよく見えました

１人、赤色のユーキ君という子が車椅子席まで階段をかけ上がって来てくれて、振り返るとすぐそこで女の子みたいな美少年が両手を振って満面の笑み

娘ちゃんも好きな子だったのでラッキ

この赤い子はええ子や～と母も感動してしまいました

みんな一生懸命で粒ぞろいのイケメンでダンスもお歌も上手

しかも、俳優の窪田正孝君もすぐ上の階の関係者席に居て、振り返って見上げると顔が見えて得した気分

何も知らない私も充分楽しめました

怒濤のライブ３連チャンが終わり、昨日は退院後の神経内科の通院日

退院後はどうですか？の質問に、足が上がりにくいんです。と答える娘ちゃん

娘ちゃんの場合、両足の膝下の筋肉が痩せていて良質な筋肉の中にも脂肪が入ってしまっている状態だそうで、それが原因ではないかという事でした。

やっぱりリハビリをしながら頑張って現状維持していくしかないのですかね

いつものようにセレジストを処方してもらい、来年の春のリハビリ入院の申込をして終了

その後、病院内のカフェでリハビリ入院中の大好きなOHANA親子と会って私たち親子も楽しい時間を過ごさせてもらい帰宅

今週は車の移動距離ヤバイ

今日は大掃除をして、夜は仲良し３家族での忘年会

さ～やるか～

前を向いて頑張る

OHANA女子会

昨日は新宿で女子会を開催

同病の方や家族、この病気に理解があって皆さんお世話になっている方等が集結しました

娘ちゃんも楽しみにしていたので参加できて良かった

遠くは四国、愛知からの参加もあり、本当に皆に会えるのを楽しみにしていました

皆さん年々進行を感じながらですが、その都度最善策を考えながら、ずっと続けていけたらいいな

大切な一生ものの仲間です

今流行りのチーズタッカルビをはじめ定番のチョレギサラダ、チヂミやチャプチェ、〆にラーメンでデザート

大満足でした

娘ちゃんは辛さが足らなくてスンドゥブを単品で注文してましたが

食欲があるのはいいこと？

お店の対応もとても親切で大満足

皆からたくさんのパワーをもらいました

また笑顔で皆に会えるのを楽しみに

前を向いて頑張る

娘の健気さ

早いもので12月ですね～

お陰さまで娘ちゃん１日に無事退院しました

後半は胃が痛くなって胃薬を処方してもらったり、唇に口内炎が出来たりとストレスもあったようです

腹痛でリハビリを１日休んでしまった日に『入院あと１週間延ばそうかな…』ポツリと娘ちゃん

胃が痛むほどストレスがあるのにリハビリのために入院を延ばそうと…

私は限界だと思っていたので『無理しないでいいんだよ～家に帰っても訪問リハビリと通院リハビリがあるし、ママも病院通い大変だし』と娘ちゃんの頑張る気持ちを傷つけないように言って予定通り１ヶ月での退院となりました。

その時の娘ちゃんの不安な気持ちや、それでもリハビリを頑張らなきゃという健気な気持ちを思うと病院帰り運転しながら涙が止まらなかった母でした     

無理させてるのかな・・・

でも、退院時 主治医のお話では若いから学習能力が高く入院時に比べてリハビリの効果も見られるとの嬉しいお言葉も頂き、やっぱり無駄じゃないんだな！と改めて感じることも出来ましたよ

この若さで難病になって、数少ない良かったです

物心つく頃から足を引きずり、普通の子のような幸せの感じかたとは違うかもしれないけど、娘ちゃんなりに小さな幸せや楽しみを見つけて健気に頑張っています

歩き始めた頃かな～

もう歩けなくなってしまったけど、変わらず笑顔でいてくれるだけでママは幸せです

前を向いて頑張る