ありがとうがいっぱい!〜膠原病はお友達!〜

ありがとうがいっぱい!〜膠原病はお友達!〜

4歳で川崎病になって後遺症は残らずに完治しましたが、11歳でシェーグレン症候群、21歳で全身性強皮症に出会い、ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死症になりましたが、リツキサンというキセキのくすりのおかげで今日も笑って生きている現在32歳の日々の記録です。

21歳の頃にお世話になった主治医の先生のひとことで、このブログをはじめました。
膠原病と過ごす日々はもちろん、笑って過ごす日々を記録していきます♪
おいしいもの/ビール/プロ野球(ベイスターズ)/スヌーピー/ディズニー/音楽/プロレス/フラが大好きです♡
コメントやメッセージも大歓迎です!
宜しくお願いします( ´ ▽ ` )ノ


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コロナ自宅療養中の、どうも、わたしです。(本当に憎きコロナめ、、)


この空白の間に体調に変化があったり、なによりも治療が大きく変わったので、それについて記録したいのですが、細かい記憶を呼び起こさないと書けず、そうするとまた放置しそうなので、まずは記録できることから。




私事ですが、、




昨年11月に、、




入籍しまして




(↑ なんかこのテキストにハマってるw)




晴れて人妻となりました〜〜〜!うふん、あはんデレデレハート(言いたいだけw)




同棲をはじめてからそろそろ半年か、、テレワークする場所を借りるところから曖昧にはじまった同棲生活だからなかなか先にも進みにくいのか、、


と思っていた矢先、付き合って1年10カ月目に突入した10/22にプロポーズしていただきました赤薔薇飛び出すハート



その日はすき焼きパーティーしようと言っていて「よし!肉だ!食べるぞ!」というタイミングで12本のバラを差し出されるというまさかのサプライズでした笑い泣き飛び出すハート




入籍はいつにしようかとなり、ベタベタのベタ(笑)ですが、迷わず、11/22にしようとなり、いい夫婦の日に婚姻届を提出してきました結婚指輪飛び出すハート


実は昨年夏ぐらいから一緒に外来もついてきてくれて、わたしの体について主治医から詳しく説明してもらって、夫なりに理解して覚悟して結婚に踏み切ってくれたようです。(なぜか結婚報告も主治医がだれよりも先でした(笑))


夫の両親にも理解していただけて、それも本当に良かったです。


やっぱり持病があることで躊躇したり、どこかで諦めもあったから理解してくれるパートナーと出会って結婚に至るなんて自分が一番ビックリだし、夫にはありがとうしかない。


まわりの人たち、なにより、家族が本当に喜んでくれて、亡きお父さんもきっと喜んでくれているはず。


今まで乗り越えてきたこたはむだじゃなかったんだと確信できました。


ここがゴールじゃなくてこれからも乗り越えていかなきゃならないことはたくさんあるし、キラキラのおとぎ話でもないからスムーズにいかないこももあるし、ケンカもする(わたしが一方的に怒ることおおめw)けど、わたしもわたしなりに夫を支えて二人で助け合っていきたいな。


そして、楽しい時はもちろん、苦しい時は全て吐き出しながらも笑顔を忘れない明るくあたたかい家庭を築いていきたいなウインク星




そして、昨年12月には、、




三十路爆裂




ということで、30歳になりましたバースデーケーキキラキラ


29歳の誕生日は入院中だったから下界で過ごせるだけで嬉しいえーんキラキラ


誕生日前夜はずっと行きたかった



レッドロブスターシャンパンロゼワイン


当日はずっと行きたかった



PEANUTS Cafeコーヒー



スヌーピーミュージアムビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬あたま



ケンタ食べ放題サンタ



スヌーピーイルミネーションクリスマスツリー


と、ずっと行きたかった尽くしでしたお願い飛び出すハート


ほかにも



レアチーズバースデーケーキバースデーケーキ



ブルーノのカーボンヒーター炎

(大敵の冷え対策ありがとうお願いキラキラ


と、すてきなチョイスでした照れ飛び出すハート




ついに30代に突入しました∠(  'ω' )/


もっと落ち着いたかんじになるかと思ったけど、中身はほとんど変わった気はせず、見た目や体力といった外見ばかりが大人を越えてもはや衰えていく一方で悲しいダッシュ


外見はアンチエイジングしてできるだけ若々しさを保ちつつ、中身はすてきな30代女性を目指して生きたいと思います指差し笑い




このブログも21歳になったばっかりの頃にはじめたからもう10年目かー、、


ふりかえると嬉しいこと、楽しいこと、かなしいこと、くやしいこと、腹立たしいこと、複雑なこと、いっぱいあったなー、、


まさか30歳の自分がこうしているだなんて当時は想像もつかなかったし、それこそブログもここまで続けているなんて。


この世にはたくさんの人がいて、その中の一人でしかないけど、わたしはわたし、この世に一人だし、今までもこれからも生きた証をここに書き記せたらいいな。


注意自己顕示欲とかではなくてもうただの日記ねwアスカの日記という形で語り継がれたいとかではなくてもうただの日記よw)


とにかくありがとう、ボス!!


注意ボスはブログをはじめるきっかけになった最初の主治医です、詳しくは鉛筆コチラ鉛筆をご覧ください


とかいって放置なんだけどね笑い泣き笑い


注意日記ではなくてもはや年記?月記?w)




見た目は三十路ですが、中身は赤ちゃんな未熟者なので、今後ともご指導ご鞭撻をお願いいたします立ち上がる星


今までもこれからも皆さんにありがとうがいっぱいですデレデレハート


(相変わらずの長編作品にお付き合いいただき、ありがとうございましたちゅーハート