特別支援学校

まだ早いですが、保育園に入るとなると次は支援学校だな…という事で。

少しうちの自治体の状況について、話を聞いたりして調べました。

その結果、

医療的ケアがあると、特別支援学校に行くにしても大変らしい

という事が身にしみてわかりました。

（当たり前だろって方も多いかもしれませんが…）

医療的ケア児、どれだけ前途多難なんだ

働きたいというか、働かないといけないんですが、

どうなる事でしょうか…

医療的ケアがあると、どこかに通ったりするハードルが高いのはわかってたけど、支援学校もかよという。

例えば、

○スクールバスに乗れない

（最近看護師同乗のスクールバスを作ろうという取り組みが始まってきた）

○医療的ケアOKの支援学校にしか通えない

（うちの近くに支援学校あるし、ラッキーとか思っていたら、医療的ケア児は対象外らしいです…マジか…）

○胃ろうへの注入か、口からの摂食どちらかしか対応不可

（うちの自治体の場合。どういう事？？どんだけ人員足りないの。摂食伸ばしてあげたいから困るんだけど。）

○親が医療的ケアを数ヶ月にわたって学校でやって見せないといけない

（なんじゃそら。数回でいいやろ。)

○放課後デイは混んでいて争奪戦

（これは医療的ケア関係ないですが。報酬上げて事業所増やしてくれー）

うーん。

特別支援学校って、障害のある子が行く専門の学校でしょ？

なんで今通ってる児童発達支援がやってくれるような事をやってくれないんだ。

遠くの支援学校しか医療的ケアがあると通えないのに、スクールバスに乗れないってなんだよ。

嫌がらせか。

入学する4年後には乗れるようになってるよね…

そう信じるしかない…

頼むわ…

本当に医療的ケアがあると困るなあ、と思いつつも、

今日もうちの子は、ご飯も水も全身全霊で嫌がってくるわけですよ。

のけぞり、顔をそむけ、完全拒否なわけです。

4年後とはいえ…

胃ろうが外れている未来が想像出来ないくらいには、食べない。

とりあえず、やれる事はやるつもりですが…

入学する頃には、

医療的ケア児に優しい日本になっていますように。

なんで、こんな事になってるんだろう？

もっと厳しい自治体もあるだろうし…

親がなんとかしろが多すぎる。送り迎えしろ、医療的ケアを学校まで来てやってねって。

おかしくない？？

本当、障害児産んだら人生捧げて全部やって尽くせと言わんばかりじゃないか。

健常児と違いすぎでしょ。

そんなの無理だよ。