☆先天性ミオパチーの次男との毎日☆

☆先天性ミオパチーの次男との毎日☆

H24.12月15日に産まれた次男はミオチュブラーミオパチーの乳児重症型でした。
産まれた時から人工呼吸器に経管栄養で1年1カ月の入院から在宅に移行しました。
今は在宅で毎日大変ながらも色んな人の力をかりて頑張ってます♡
そんな次男との日々を綴ってます(^^)

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お久しぶりです。


このブログは次男の成長の過程、そして次男の死去にてひと具切りをつけて終わる予定でしたが、今の私の状況、気持ちの整理の為に更新しました。


どなたかの役に立てばと兄弟児の遺伝についてです。



今私は第六子妊娠20wになりました。
羊水検査を受けて、先日男児であり、陽性である結果を受け取りました。
来週、中絶の為に入院します。
本当に赤ちゃんには申し訳ないのですが、羊水検査を受けてこの結果になるなら最初からその覚悟で決めてました。


何があっても受け入れるつもりでしたので悲しみはありますが、気持ちは受け入れてます。


遺伝についてですが、
次男のあと、
第三子、第四子と14wと16wでどちらも死産してます。
どちらも男児で第四子のみ染色体の検査をしましたが異常はありませんでした。
正確には検査ができないのでわかりませんがミオパチーだったのではと思ってます。


第五子は次男の死去後でしたので、
なんとなく母の感で絶対に女の子だと思い検査もしませんでした。
エコーにて女児とわかり、無事に出産できました。


女児でも1/2で確立で遺伝するので将来大きくなって解るようになったら、検査できたらと思います。


そして、今回第六子について。
羊水検査が実は初でずっと遺伝カウンセリングには通っていたのですが、羊水検査までに死産になったりそこまで行った事がありませんでした。
でもずっと第三子から遺伝カウンセリングと大学病院にはお世話になってました。
また母の感で男児のような気がして、もしかしたら、1/4の確立の健康な男児ではないかと期待してました。
なので陽性と言われだ時は本当になんとも言えない気持ちで先生の話を聞いてました。
でも自分が望んだ事、もう一度最後に赤ちゃんを産みたいと頑張った結果ですので残念ですが受けとめる他ありません。


これで最後の妊婦ですので、気持ちの整理をしてきちんと向き合って終わりたいと思います。


6回妊娠して、

この結果になんとも言えない気持ちになります。

こんなに自分の遺伝子が憎いなんて。

なぜにこの遺伝子を保因しているのか。



だけれども、心も何度も傷つくけれどもチャレンジした事で長女に会えた事が今の私を支えてます。

そして、私だけが傷ついている訳では無くて夫も両親も義母も悲しんでました。



子沢山は私の夢でした。

結婚したら、4人は産んで(旦那さん、4人兄弟なので)子供に囲まれるわちゃわちゃした生活になる予定でしたが、そうはなりませんでした。

もう、来世に期待するしかありません(笑



しょうがないですね、そういう運命だったのでしょう。

でもまだ人生は続きますのでこの際いい事も悪い事もきっとまだまだ待ってますね。



結果、ミオチュブラーミオパチー の子になる確立は私には結構高かったです。

次男を育てて全く後悔はありません。

幸せでしたし、出来る事はなんでもしようとその当時は頑張りました。

だけどまた同じ事が出来るかと言ったら出来ません。



今私は40歳、次男を産んだ時は30歳。

本当に色んな事がありました。

自分でも良く頑張ったな、あと旦那さんも。



まだ大仕事が残っているのでその時の自分の感情がどのようになるかはわかりませんが、きっとまた時間が解決してくれるように思います。




私の体験が誰かの役に立てば幸いです。




これにて、このブログは終わりです。




ありがとうございました。